年明けに基本的にコートリル離脱したのですが
具合が悪いときはすぐ飲めるように1.25mg(粉砕)と2.5mgを何包か持ち歩いています
副腎不全には前ほど怯えることなく過ごせており、平和な日々を送れています。
ちなみに6月頭の早朝安静採血は
ACTH 27.4
コルチゾール 11.5
初の共に正常値
が、最近の体調は不可解!
ここ数ヶ月、気圧に関係なく頭痛がひどく…
クッシングのお友達に聞いたらみんなそうみたいです
そして昨日は久々に時間外救急外来に駆け込みました
前日夜中から気持ち悪さとだるさ、頭痛&息苦しさがあり、コートリル緊急発動
不調が続いていたのですが、昨夜遅くから手が痺れて力が入らず喋るのも息絶え絶えになってきたので翌日のことも考えて決断。
深夜に母に病院まで連れてってもらいました
なんとなく、貧血っぽい症状だったので(しかも先週末から生理でした)フェジン点滴かなぁ…なんてぼんやり考えながら車に揺られて向かったのですが、血液検査の結果
ヘモグロビン12
フェリチン26
低めだけど正常値だったんです
当直の先生が消化器科の先生だったためクッシング病→下垂体機能低下症の患者を見る(診る)のは初めてだ!と言いながら、結局水分取れてなかったので点滴と吐き気止めにナウゼリンを処方していただき帰ってきました
帰ってきたのは3時。
今日も睡眠不足&吐き気&頭痛で不調だったので夕方から5時間くらい寝てました
実は
私の父親のような存在の大好きなおじいちゃんが心不全と肺炎を繰り返し、何度も退院のチャンスがあったのですが
3週間前から急に悪化、寝たきりになり主治医からはもう長くないと言われてしまいました。
まだ生きてるけど
おじいちゃんはもう87なのにすっごく元気で
スタスタ歩くし焼肉食べに行こう!って言うし
どんな時も私の1番の味方でいてくれるので
ずっと一緒にいれるような
死なないような
そんな気がしてたんです。
だから昼間はできるだけ毎日お見舞いに行って(ありがたいことに、ひと家族1日2人、30分間のみの制限面会が先月末から始まりました)週末は夜の付き添いをしています。
少しずつ弱っていくおじいちゃんですが
クッシング病が分かった時からいつもおじいちゃんが呪文のように私に言ってくれていた
『前向き!前向き!』を、今度は私がおじいちゃんの手を握って唱えています
苦しまず、1日でも長くそばにいてくれますように
そう思いながら過ごしています。
そして
7月1日から約2年ぶりに仕事を始めました
わたくし文系なのですが就職先は大学病院。
詳しくは言えないのですが同僚はみんな理系。
なんと命に関わるお仕事をさせていただけることになりました。
ざっくり文系脳が理解しているのは、
病気を治すための工程の一部分に関わることになりました。
まだよく把握できてない…笑
文系だし(というかそもそも求人票には事務って書いてあったんだもん)面接のときに病気のことも話したので難しいだろうなと思ってたのですがまさかの採用!!
この時期にお仕事に就けるなんてとってもとってもありがたいことが起きました。
病気になって気づけたことがたくさんあるし
元気になったら次は自分から何かしらの恩返しをしたいと思っていたので念願の就職先です
そうそう
そういうわけで
新しい生活環境とおじいちゃんのことが重なったせいで昨日あんなに具合が悪くなった、としか考えられません
数値はまだ安定していないので
やっぱりこういうイレギュラーなストレス案件に対する反応はまだ鈍っているようです
各地で豪雨被害がひどいですね。
1日でも早く被害に遭われた方々に平穏が訪れますように。
そして
この異常気象の原因をよく考えて
私たちは地球に住まわせていただいているんだということをしっかり認識した上でのアクションをとっていきたいです