術後1年10ヶ月

久しぶりの更新になってしまいました

年明けに基本的にコートリル離脱したのですが

具合が悪いときはすぐ飲めるように1.25mg（粉砕）と2.5mgを何包か持ち歩いています

副腎不全には前ほど怯えることなく過ごせており、平和な日々を送れています。

ちなみに6月頭の早朝安静採血は

ACTH 27.4

コルチゾール 11.5

初の共に正常値

が、最近の体調は不可解！

ここ数ヶ月、気圧に関係なく頭痛がひどく…

クッシングのお友達に聞いたらみんなそうみたいです

そして昨日は久々に時間外救急外来に駆け込みました

前日夜中から気持ち悪さとだるさ、頭痛＆息苦しさがあり、コートリル緊急発動

不調が続いていたのですが、昨夜遅くから手が痺れて力が入らず喋るのも息絶え絶えになってきたので翌日のことも考えて決断。

深夜に母に病院まで連れてってもらいました

なんとなく、貧血っぽい症状だったので（しかも先週末から生理でした）フェジン点滴かなぁ…なんてぼんやり考えながら車に揺られて向かったのですが、血液検査の結果

ヘモグロビン12

フェリチン26

低めだけど正常値だったんです

当直の先生が消化器科の先生だったためクッシング病→下垂体機能低下症の患者を見る（診る）のは初めてだ！と言いながら、結局水分取れてなかったので点滴と吐き気止めにナウゼリンを処方していただき帰ってきました

帰ってきたのは３時。

今日も睡眠不足＆吐き気＆頭痛で不調だったので夕方から５時間くらい寝てました

実は

私の父親のような存在の大好きなおじいちゃんが心不全と肺炎を繰り返し、何度も退院のチャンスがあったのですが

3週間前から急に悪化、寝たきりになり主治医からはもう長くないと言われてしまいました。

まだ生きてるけど

おじいちゃんはもう87なのにすっごく元気で

スタスタ歩くし焼肉食べに行こう！って言うし

どんな時も私の１番の味方でいてくれるので

ずっと一緒にいれるような

死なないような

そんな気がしてたんです。

だから昼間はできるだけ毎日お見舞いに行って（ありがたいことに、ひと家族1日2人、30分間のみの制限面会が先月末から始まりました）週末は夜の付き添いをしています。

少しずつ弱っていくおじいちゃんですが

クッシング病が分かった時からいつもおじいちゃんが呪文のように私に言ってくれていた

『前向き！前向き！』を、今度は私がおじいちゃんの手を握って唱えています

苦しまず、1日でも長くそばにいてくれますように

そう思いながら過ごしています。

そして

7月1日から約２年ぶりに仕事を始めました

わたくし文系なのですが就職先は大学病院。

詳しくは言えないのですが同僚はみんな理系。

なんと命に関わるお仕事をさせていただけることになりました。

ざっくり文系脳が理解しているのは、

病気を治すための工程の一部分に関わることになりました。

まだよく把握できてない…笑

文系だし（というかそもそも求人票には事務って書いてあったんだもん

）面接のときに病気のことも話したので難しいだろうなと思ってたのですがまさかの採用！！

この時期にお仕事に就けるなんてとってもとってもありがたいことが起きました。

病気になって気づけたことがたくさんあるし

元気になったら次は自分から何かしらの恩返しをしたいと思っていたので念願の就職先です

そうそう

そういうわけで

新しい生活環境とおじいちゃんのことが重なったせいで昨日あんなに具合が悪くなった、としか考えられません

数値はまだ安定していないので

やっぱりこういうイレギュラーなストレス案件に対する反応はまだ鈍っているようです

各地で豪雨被害がひどいですね。

1日でも早く被害に遭われた方々に平穏が訪れますように。

そして

この異常気象の原因をよく考えて

私たちは地球に住まわせていただいているんだということをしっかり認識した上でのアクションをとっていきたいです

明けました

だいぶ遅れをとりましたが

明けましておめでとうございます🎍

今年もよろしくお願いします

そして、前回のお騒がせ記事からきちんとお返事もできず、たくさん心配掛けてしまったのに、こんなに間があいてしまってごめんなさい

東京の患者会にも参加して、お会いしたかった方々にもお会いできたのにきちんとレポートできておらず、最近は専らみなさんのブログにお邪魔して読むばかりになってました

救急車事件（←私のなかでは事件でした）の

コメントにもいただいていましたが、

コメントいただくまで忘れていました

『副腎不全カード』

完全なる自業自得でした

それと同時に、いざというときって

キツすぎてそれどころじゃなかったことに気づきました

そして、家族に"財布のココに副腎不全カード入れてるからね！"とアピールしまくっておくこと

…

これを、みなさんに今すぐに実行してほしいです

って…もうしてる方がほとんどかと思いますが、いざというとき、私みたいに家族が誰もいなかったら…もう自分を信じるしかないんですけどね

一応、今回のことを主治医にも報告してみました。

すると、

やはり、海外と比べて遅れていること、海外はバンドタイプもあるということ、（以前、どなたかのブログで私も初めて知りました🙏）お医者さんの中でも問題視され始めているようです。

病気になったからには

私の経験をひとつでも後世（←大袈裟かもしれませんが）の下垂体疾患の方々に役立ててもらいたいなと、今回の件を通して改めて思いました。

今、福岡は

爆弾低気圧とやらいう台風みたいな暴風大雨

私の部屋、窓が二面あるのであっちからもこっちからもバチバチバチバチ！！って雨がすごいです。

年末からまた謎の息苦しさ（夜限定）によって不眠続きなのですが、寝てないのになぜか昼間は元気

え？クッシング状態？って感じですよね

今日はお昼に従姉妹家族とランチに行ったのですが、調子に乗りすぎたのか、、今、熱がMAX37.9

カロナールとコートリル0.125追加で今感染症の恐怖に怯えています

今日、誕生日なんだけどな…

明日（もう今日だ！）は年明け初の外来です

年末の安静採血の結果を聞きに行ってきます

子年って

干支の1番最初の年だからとってもいい1年なんだそうです

そしてこれはやぎ座限定ですが、2020年ものすごい爆発的に自分がドーン！な年だそうです

おみくじは中吉でした

あまりいいこと書いてなかったんですが、

もう忘れました

正直、1年前の年明け、

『きっと来年の正月には寛解しててほっそーくなってるんだろうなぁ』とほくほくしてたのですが、人生ってそう簡単にはいきませんね

まだ体重は思うように減ってません

薬も1/8まで減ってますがそこからがなかなか長いです

仕事もそろそろ金銭的にやばいので始めたいけどなかなか勇気が出ません

しかーし

全ては意味があることで

たくさんの時間を失ってしまったけど、

現時点で得たものも大きい

苦しいとき、

ブログを読んでたら

順調に回復してる人や

環境に恵まれてる人、

再発せずに生活してる人、

自分と比べてしまうことはあると思います。

私もそんな時もあります。

だって人間だもの。

それはみんな一緒だと思うのです。

もしかしたら、私の薬の量が少しずつ減ってきてるのを読んで、

"あなたは手術も成功して、コートリルも減ってきてていいですよね"と感じてる人がいるかもしれません。

でも、私もそう思いながら何度も何度もきついことにぶつかりながら、やっとこさここまできてます。

大丈夫だから、一緒にがんばりましょ？

今、つらい想いをしてる方ももちろん、

だれかの気持ちに寄り添える人間になりますわたし。

突然の熱弁と切り返しで何が伝えたかったのか若干迷子ですが、

2020年の私の抱負を敢えて晒して

自分に言い聞かせてみました

まずは国試が待っているー！！

がんばりまーす

みなさまにとって

幸多き1年となりますよう

心からお祈りしております

65.6

大阪と神戸に行ってきました

先週、特定医療費（指定難病）受給者証が届きました！

今回、軽症かつ長期に該当していたのと収入がないために上限額も下がっていて…助かります。

もう通わない病院や薬局の削除を申請時に依頼したのにそれらがそのままだったためまさかの３枚

うち１枚は病院１つしか記載がないという変な状態。。

あまりに使いづらいので近いうちに保健所へ相談に行ってきます(＞＜)

そして今週末、

新幹線に乗って大阪まで行ってきました

予定は何もなかったのですが

妹が友達の結婚式で行くというので

遠出の練習というリハビリを兼ねて

ついて行ってきました

まだ不安で1人で遠くへは行けません

行く先の観光地ではなく、この病気を診てくれる病院をリサーチしておく、という…

結果、楽しかったです！！

土曜日はひとりでちょっと神戸まで。

大好きなファミリア本店へ

思いのほか時間かかっちゃって

帰りも梅田という大都会とものすごい人混みに迷いましてホテルに帰り着いたのは21時前でした

さすがにクタクタ…

でも寝付けなくて２時くらいまで起きてました(^^;;

翌日の今日は妹も一緒に大阪観光をさらりと

私の体調もありますし

そんなに遠くや色々なところには行けないので

とりあえず大阪城行ってみよう！

ということで大阪城\( ˆoˆ )/

特別展示のちょっとした黄金の茶室も見てきました

さすが、豊臣秀吉公！！

キラッキラでした

そしてご報告！！

入場料はともに無料で入場できました！！

付き添い一人まで無料だったので妹も。

ありがたいことです

あ、あと写真は撮り忘れてしまいましたが

豊国神社にもお参りし、御朱印を授与していただきました！！

ちょうど結婚式の最中だったので

白無垢の花嫁さんも見れて

そんなわけで楽しく過ごしたのですが

体調はというと…

ずっと低空飛行でした(°_°)

最近毎日気持ちが悪くて…

食べても飲んでも

食べなくても飲まなくても

気持ち悪い

おかげで食欲ないし

おなかはすくけど

食べたらさらに気持ち悪くなるのが怖くて

お守りにもらっているメトピロン飲んでも効かない

なーぜーなーのー

薬は減ったけど

治ってきてるな

という実感が

全くありません。。

つらい

なによりも

また救急車のときみたいに

急激に体調悪化するんじゃないかとか

副腎不全なるんじゃないかとか

常にドキドキそわそわしていないといけないので

QOLは常に低いです。

１つ前の記事にもコメントありがとうございます。

バタバタしていてお返事できてなくてごめんなさい🙇‍♀️ゆっくりお返事させてくださいね。

余談ですが…

『あさが来た』ご存知ですか？

今回宿泊したホテル（三井ガーデンホテル淀屋橋）が

その作品の中で白岡あさが嫁いだ大阪三井両替店旧跡でしたー

大好きな作品だったので偶然にも

旧跡にできたホテルに宿泊できて

妹とキャッキャしました

すぐそばには

越後屋呉服店旧跡や

三井銀行大阪支店、

大阪証券取引所（五代友厚像あり！）、

大同生命本社もあり

今までは大阪といえばグルメ

だったのですが

食欲不振＆NOTアクティブな今だからこその

新しい視点で大阪を楽しむことができました

65.6

コートリル過多と救急車

こんばんは

寝ようとしたら

どんどん覚醒しちゃって

体は疲れてるから寝たいのに

じっとしてたら体中がムズムズしてきて

横になっていられなくなって

瞼ものすっっごい重くてしんどいのに

じっとしてられなくて

部屋で立ったり座ったりしながら

ブログを書くことにしました

昨日あたりからずーっと

気持ち悪いというか

だるいというか

きついというか

息苦しいような

お腹がチクチクするような

なんかカラダが変です

そう言えば

原因不明の気持ち悪さが続いていた先日

人生2回目の救急車

（この病気なってからは初めて）

その時のことを書いておこうと思います。

お昼ご飯を軽く食べてたら（サラダ）

…ん

？

…あれ

？

少しずつまた吐き気が。

いやいや気のせいよ！

だってサラダしか食べてないじゃない！

気のせい気のせい！！

大丈夫よわたし！！

って言い聞かせながら耐えていたのですが

いよいよ起きてられなくなって

ベッドへ

しばらく寝ていたのですが

気持ち悪さは増すばかりで

呼吸もしづらくなってきました

耐えた時間約2時間半

いよいよ全身震えだして

副腎不全かな？って感じに

かかりつけの病院に電話して相談すると

すぐ来てください、とのこと。

しかーし

その日はかくかくしかじか

病院に連れて行ってくれる家族が不在。。

一人で運転（かかりつけの病院までは都市高速ぶっとばしても30分弱）はまだできない

入院のときに主治医に『夜中に副腎不全なったとき毎回病院に行っていいものか耐えれば治るものなのか極限まで悩むのですが、これはどうしたらいいのでしょうか？』と、相談していたのですが、

（病院によるとは思いますが、自分の担当患者が救急搬送の場合、お休みでも主治医は呼び出されると聞いていたのでそれも気になって…

）

👨‍⚕️

そんなときは無理して自分で来ようとせず

迷わず救急車を呼んでくださいね、

途中でよくなったり

病院に着いて診察の時には落ち着いてたとしても

それはそれでいいことですもん！

と言われていたので

だいぶ迷った結果119🚑

住所や症状と持病があって病気からも来てと言われたという内容を説明していると、

「今救急車が向かっているので鍵を開けて室内で待っていてください」と言われました。

うちの敷地に入るにはかなり狭くて急な坂道なので救急車は通れないな…

と思ってそれを伝えたのですが

担架で運びますので御心配なく！とのこと…

でもね

全く動けないわけでもないので

甘えてられない！！って思って

ヨタヨタしながら家の前の通りまで出て

しゃがみこんで待っていました。

そのあと5分ちょっとして救急車は来てくれました

自ら担架のところまでよじ登って

座って救急隊員さんにいろいろ説明

この間、救急車は発車せず停車のままでした。

特定医療受給者証も預けて

クッシング病で昨年手術をうけて

今はその術後続発性下垂体機能低下症のホルモン補充治療中であること

急に気持ち悪くなって、耐えてたけどおさまらず、震えも出てきてかかりつけの病院に電話したところ来るように言われたこと

自分で判断は難しいが、副腎不全だったら急いで病院に行く必要があること

本来、かかりつけの病院は搬送区域外だけど、特殊な病気があるからそこ以外は行けないということ

そんな感じで伝えました（息も絶え絶え必死で…）

そしたら隊員さん

『救急車乗らないといけないほどですか？』

『自分で運転して行けませんか？』

『タクシーではダメなのですか？』

これを何回も聞いてこられました。

何回も同じ説明して

何回も同じこと聞かれて

正直

心折れそうでした。

途中から、

これくらいで救急車呼んでごめんなさい

って後悔も生まれ…

じゃあもうタクシーで行きますー

って言いそうになったりもしましたが、

ふと我に返り、

『いやそれは無理だろ

』と冷静になりながら

何度も繰り返される質問に対して

ごめんなさいごめんなさいって

気持ちでいっぱいになって

途中から答えることができなくなり

ただただ涙が出てきてました（ ; ; ）

そしたら隊員さん

もうっっっ！！と言わんばかりに

運転担当の隊員さんに出発の指示

出発してからもしばらく涙止まらず

余計苦しい

最初横になってたんですが

救急車ってものすっっごい揺れるんです…

逆に吐き気倍増だったので

もう一人いた隊員さん（若め）に

座ってていいですか？と聞いて

リクライニングを立ててもらって

揺られていました

道中心電図を繋がれた状態で

何度も血圧を測りながら

病気に到着

プリンペランを点滴しようとしたのですが

同時に脱水も起こしてたようで

全く浮き上がらないぺったんこな私の静脈ちゃん

看護師さんと主治医が交互にプスリプスリプスリ…

肘裏はもちろん

手首も両手ともアウトで

手背でやっとこさプスリ

その後数時間点滴を続けたのち、

回復したのでした…

あとから考えたら

『この状態で自分で運転なんてできません。

タクシー呼んだところで今日は休日の昼間。

渋滞しててもタクシーは信号無視できませんよね？私の見た目はこんなに元気ですがものすごくきついんです。副腎不全だったらどうしようって恐怖もあるんです。分かっていただけませんか？

下垂体腺腫切除手術、受けてみませんか？

（下垂体いじってやろうかぁぁぁぁぁ！？！？）』

と言いたかった

明らかに

あんた、元気そうじゃん

救急車はタクシーじゃないんだよ

って態度で何度も同じこと説明して質問されて

それの繰り返し

その間も具合はどんどん悪くなっていくし

そりゃあ

救急車の適正利用を！！

って問題になってるくらいだから

救急隊員さんたちは飽きるほど

間違った使い方をしている人に出くわしてるんだろうけど

この、

丸々太った

血色のいい

血圧も心拍も異常がない

私＝元気でしょ

と見た目で判断しないでほしかったです

そんなわけで救急車がトラウマです

消えない手背の点滴の跡

65.0

初めての合唱団演奏会

今日はまず朝から空港でお友達をお見送りして✈️

空港のむつか堂で窯出し食パンを注文、テラスで食べ🍞

母の助手席に座り

合唱団の演奏会へ行ってきました

中高、あと社会人なってから吹奏楽とマーチングをしていた私です（トロンボーンでしたー）

管弦楽のコンサートは何度か行ったことありますが、合唱団のコンサートは初めてでした

なぜか分かりませんが

母が招待券を持ってたので

気分転換にと思いまして

アクロス福岡という、

素晴らしい音響設備と

美しいシャンデリアの会場で

非日常を味わってきました( ´ ▽ ` )

楽器と違って

人間が身一つであんなにも深くて広がりのあるハーモニーを作れるなんて

管弦楽器とはまた違う魅力があり、

よくブログを拝見させていただいている

いかちゃんさんのことを思い出しておりました

素敵な時間でした〜