ふわふわうさぎのクッシング病 -2ページ目

ふわふわうさぎのクッシング病

18.6月クッシング病と診断され9月手術。
ここ数年のいろいろな不調。。
そういうことか…!のオンパレード。
同じ病気なのかな?とモヤモヤしている人やダイエットうまくいかなくて途方に暮れてる人のヒントになればいいな、と。

こんにちはニコニコ

前回は暴れてしまいました(´Д` )ゴメンナサイ。。
こぉぉんのぉぉぉぉムキーと思いつつも現状の環境を変えることは金銭的にできないので耐えます…

こういうとき、短期的にでも長期的にでも宿泊できる、しかも良心的な価格で泊まれる施設があるといいのに…思いませんかえーん

ないから
ないなら
作っちゃえ!

と思ってますが
まずは自分の体がある程度元気にならないことには何も始まりませんもんね…ねー

やるときは改めて声掛けさせてくださいね(^^)


今日は2週間ぶりに内分泌科受診です🏥

安静採血(NOT早朝)なのでACTHやコルチゾールさんの結果が出るのは次回までのお楽しみ…イヒ

実は前回の入院のあとから最低限のACTHは出ている、と。

と言っても、コルチゾールはまだまだ低いショボーン

しかも、ACTHも出るようにはなってるけどあくまでも入院中のような生活(ストレスフリー&何もしない生活)になら耐え得るレベルだということで(*´-`)

術後一年でやっっっっと
ACTHがピューンと上がってくれました。

これはかなり、かーなーり!スローペース。
私がトロいのでホルモンまで似てしまったようですキョロキョロ

主治医によると、罹病期間が長ければ長い人ほど戻りは遅いそうです。
ただ、一度戻り始めるとある日突然ピヨっと上がる傾向があるんだよ、だから頑張って👍
と言われています。

正直なところ、手術する頃のイメージでは

術後一年経った頃には
20キロくらい痩せて
別人のようになって、
薬もほとんど飲まなくていいくらいになってるんだろうなおねがい

だなんて、、思ってたんだけど…
これが難病たる所以だなぁとひしひしと実感しています。
あとちょっと!!って言い聞かせてがんばります(´;Д;`)

ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬あたま

そして今日の本題!




みなさんヘルプマークお持ちですか?
『かわいいキーホルダーですね』とか
『Do you like Sweden?』とか
聞かれたことありませんか??

私はよく話しかけられるんですが、
先日、博多阪急では英国フェア🇬🇧開催中で
スコーン大好き人間は気晴らし兼ねて行ってみましたちょうちょ

そしたらそこに現地から来てたイギリス人のおじいちゃんから英語で笑顔で↑聞かれました。

Incurable diseaseであることを伝えると、
悲しそうな顔をして、ごめんね、って。
なんか…こっちのほうがゴメンナサイぐすんって思いました。

ラグビーワールドカップ、オリンピック、、
どんどん国際化していく日本🇯🇵

万人共通のマークじゃないと意味ないというか…

確認してませんが、旅のガイドブックには各種マークの説明の中にヘルプマークの表示ってないんじゃないかな?

自分が海外に行ったときも、ヘルプマークや
そうでなくても
何かしら内部疾患などで
困ったときは助けが必要な人なんだ、
というのは気づきたいな、と感じました。

国、文化によって
疾患があることを周囲に伝えることで
区別や差別、敬遠されたりするところがあるかもしれません。
(例えばマスク。日本は予防にマスクしますが海外だと感染してます、って捉えられますよね💡)

なので、一概には言えませんが
どうせマークを作るのであれば
もっとグローバルに通じるものが必要なのでは?と思ったのでしたハムスター
















最近あまりに減らないから体重計乗ってませんムキー

母親が苦手です。
ああなりたくない、って
悲しいけど思います。

楽観的なのは良いことですが
私の体調に関して基本的に
大丈夫!気のせいよ!と、
根拠なく跳ね返してくれます。

いや、大丈夫じゃないんだけど…
身内で1番分かってほしい人なのに
そうじゃない現実

下垂体腺腫切除手術受けてみろ!
むやみやたらに大丈夫とかやめてほしい。

その一言に人は傷付くんだよ、分かってほしい。

30歳過ぎてまだお嫁に行かず
実家にいて病気になってしまって
働けなくなった私がいけないのでしょうけど

母親が他界するまでの間
私はあとどれくらいの頻度で
どれくらいの回数
傷付かないといけないんだろう。

ひさびさに生まれてこなきゃよかったと
思いました。

産まれてこのかた
特に病気したことなく、
発熱も数えるほどしか経験なく
健康で生きてきた母親には
病気の辛さなんて分からないんだよね。
仕方ないんだよね。



9/10で術後1年でした!

いや~長かった!!

いまだに手術の日の夜~翌日までの記憶は消えないえーん

看護師さんが本当に本当に怖かった。。。

 

先日からの入院は

3者負荷試験も成長ホルモンの負荷試験を無事クリアし

Hbの値はまだ低いままでしたが徐々に上がってくるそうなので

退院しました照れ

 

入院中は鉄を補充するためにフェジンを点滴でした病院

 

image

 

自分への覚書。

3者負荷はやっぱり苦手。

薬入れた瞬間から熱っぽくなって苦しくなって

40分間くらいそれが続くんだなぁ…ショボーンキライ。。

 

負荷試験の結果、だいぶACTHは出るようになってはいるものの

外からのストレスにはまだ対応できるまでにはなっていませんでしたぶー

でも、ついこの間まで計測不能だった数値が測れるようにまで上がっていました!!!

ものすごい進歩かなとアップ

 

ただ、そのせいかコートリルを服用してもしなくても関係なく

激しい吐き気に見舞われる日が続いております…

数値が上がったは良かったですがその分また体の中のホルモンバランスが崩れてるのかな?

何かしら変化があるのは仕方がないよねねー

 

と言い聞かせてはいますが。。辛い。

もともと吐けない体質なので

どんなに気持ち悪くても喉あたりがストッパーになって

絶対に吐けないのです。。

 

プリンペラン服用するも効かず('_')

酷い吐き気で退院してまだ10日あまりですが

既に2度時間外の救急外来で受診→吐き気止めを点滴

を経験しておりますえー?

 

コートリルとか鉄剤関係なく前触れなく吐き気がやってくるので

食べるだけでも怖くて怖くて…怯えながら生きてます真顔

 

病院の食事だと安心なのになぁ…

imageimageimage

 

普通食で良かったんですが

少しでも痩せたかったので脂質制限のある方用の

一番低カロリーの献立にしてもらってました豚

 

痩せ…ませんでしたニヤリ

全く。笑

 

 

そして今

台風再接近中の福岡です🌀

頭が割れそうなくらい痛いショボーン

気圧のせいですよね?

 

宮崎のほうではかなり激しかったようです。

被害がなく、過ぎますように。

 

 

環境について

 

近年の異常気象、大雪、ゲリラ豪雨、高温…

考えたことありますか?

 

9/20~

世界中でグローバル気候マーチが開催されています。

 

いよいよ明日23日は国連の気候サミットの日。

 

福岡でも友達が主催で市役所前で浴衣を着て

打ち水をしながらうちわを配るというイベントがありました。

体調が悪くて参加できなかったのですが

(企画のグループに入って直前まで参加するつもりでいたのですごく残念でした…)

この地球に私たちが住み続けられるかは

この18ヶ月にかかっています。

 

ちょっと大袈裟に聞こえるかもしれませんが

他人事じゃないんです。

 

https://www.asahi.com/articles/ASM9J3GRDM9JUHBI00P.html

 

ニコニコ友達のブログです↓

https://ameblo.jp/archindesu/

 

私が一人でも多くの人に伝えたら

それがまた繋がって

少しずつ地球を変えられるんじゃないかと信じて

ココでお伝えさせていただきました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

67.0

2019/9/10で術後一年。

今、入院しています( ´ ▽ ` )

明日、久々の負荷試験ちょうちょ

本来は9月末に検査入院の予定だったのですが
極度の貧血で先月末より、
予定外の入院となりました。

私、今まで貧血って
華奢でヒョロヒョロってしてて
消えちゃいそうな可憐な人が
なるものだと思っていて
まさか自分がガーンとビックリ。

前回の生理のあと3日後あたりから突然

激しい頭痛(もうほんと、頭割れそうなやつ爆弾
動くたびに脈がドクドクなってフラつく
吐き気
下痢
嘔吐
動悸、息苦しさ
発熱

が日替わりで襲ってきましたぼけー

嘔吐なんて術後さえもなかったので

本当に怖かった…(´;Д;`)

それに
ここ最近コートリルを
6.25-0-1.25で服用していたのですが

朝の服用後必ず1時間くらい気持ち悪くなるようになりまして。

自分なりに人体実験して
1日の服用量は変えずに

朝昼夜の配分を変えていった結果

3.75-2.5-1.25に落ち着いていました。

落ち着くまでの日々の人体実験により

吐くほどではないけど
あ〜コレコレ、過多の気持ち悪さきたよー
というのが徐々に感覚的に分かるようになってきましたニコ

なので頓服するとまた過多でさらに気持ち悪さがプラスされるんじゃないかと怖くて頓服できず…

今日に至りますショック


入院するまで数日ほぼ毎日予約外外来で体調不良を訴えて

プリンペランや
クエン酸第一鉄(コレがやばかった…滝汗
フェログラデュメット

など処方してもらってたのですが

その時の血液検査が

ヘモグロビン7.4

と基準の半分くらい。
6を切ると輸血レベルだったらしい(セーフ照れ)のですが、その他の

血清鉄…H
フェリチン… 正常範囲内ですがかなり低め
CRP…H(術後ずっとHだけどまぁそんなもんって数値)
MCV…L
UIBC…L
網赤血球…H
血小板…H

の値をみて
鉄欠乏性貧血

との診断でした。

ネットで鉄欠乏性貧血を調べると
『普通は血清鉄が下がりますが
上がっている場合はその他の血液の病気を疑います』と書いてあり、診断が出て入院が決まるまで
心配性が爆発してましたえーんえーんえーん

ビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬からだビーグル犬あたま
じゃあどうして血清鉄高かったのに
鉄欠乏性貧血なの?
と疑問に思われる方は
メッセージくださいメール
(あくまでも私の場合です)
猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま

入院スタートしてからは
鉄ならではの副作用も少なく
効き目が早いとされる点滴で鉄を補給。

最初の3日間で思うようにHbの数値たちが上がらなかったので延長して今日まで点滴しましたパンダ

体調も落ち着いてきたので
やっと、本来の目的である負荷試験が
明日からはじまるというわけですあしあと

前置きが長くなりましたが、
今回の貧血の直接的原因は
前回、前々回の過多月経ですもやもや

女性にしか分かりませんが

もう、ものすごい量が排出されまして

私の子宮全部ごっそり流れちゃったんじゃないかと本気で心配になるほどアセアセ
昼間でも夜用の最長ナプキンが当たり前ねー
ていうか追いつかなくてオムツ型デビューしましたついに。。。泣

クッシングの手術を受けた人には
あることらしいのですが
今まで生理がストップしてたぶん、
体が戻ろうとしているいい兆候合格

ただ、ここまで低下させるレベルの
過多月経は少し異常だから
ピルで調節することも今後は視野に。

前々回の生理のときに受診した、
福岡でトップレベルの婦人科では異常なしと言われたあとの今回だったので
退院後再度受診の予定です病院


はぁ…
負荷試験って熱くなって
尿道まで熱くなって
火照ってもう体が大忙しなりますよね。
何度やっても慣れない…

明日がんばりまーすバレエ
















66.5









久々すぎて
タイトルと内容に何を書こうか
悩みましたねー

前回のブログに書いたのですが
肺炎と診断されて処方された抗生物質と気管拡張テープ。。また副作用起きてしまいましたもやもや
飲んだ直後から激しい吐き気と震えでもうダブルパンチで泣きそうでした(ちょっと泣いてた)

薬局通して病院に確認してもらったら
すぐ飲むのやめてくださいとのこと。

結局私の肺炎はどうなったんだ…?
もともと症状出てなかったけど
あの白い影は…自力で治した?
肺炎については分からず仕舞いですが

これで抗生物質の禁忌3個目…
すでに抗生物質恐怖症ですショボーンガーン


それにしても毎日毎日暑過ぎますね。。
台風きたら雨と風と気圧からの攻撃もあり、
自然のパワーって凄まじい波

福岡での暑さは車が示す外気温だと日々40度越えハイビスカス
日が昇るとガンガン気温が上がるので
午前中から夜寝るまで、そして寝るときも(29度くらいではありますが)冷房付けてないと眠れませんショック

付けないと気分悪くなるけど
もともとクーラーは苦手だからすごく疲れてしまう。。毎日体の疲れが取れないし悪循環だったので思い切って北海道に来ています( ´ ▽ ` )

コチラ朝夜は18度くらい。
2週間前くらいは30度越えもあったけど
ここ最近は23度とかで
とーってもとーっても過ごしやすいですひまわり

前回来たときは原因不明の気持ち悪い毎日すぎてほぼ寝たきり。
挙げ句の果てには副腎不全で発熱するという事態に…そのため、予定よりかなり早く福岡へ戻ったのでしたバイキンくん

そして、
早く帰ったのにはもうひとつ理由がありました。

帰る3日くらい前の週末、
福岡の実家から電話があって
家族のワンコ(トイプー15才8ヶ月)の具合が悪くなった、というお知らせでしたしっぽフリフリ

持病の心肥大があるので今までも3回も肺水腫を起こしては乗り越えてきてくれていたのですが
今回また肺水腫でした。

入院して復活はしたものの側にいられないのが心配で心配で私の体調もさらに悪くなり。。
それのほうが早めに帰ると決めた大きな理由でした。

福岡へ帰ってからは
私もグッタリだったし
ワンコも肺水腫でかなりダメージ受けてしまったようでグッタリしてたので
毎日毎日2人で過ごしました(^ ^)

私が高1の頃から家族にお迎えして
受験のときや
親に叱られて部屋で泣いてるときも
体調悪くてきついときも
いつも1番そばにいてくれる親友なので

毎日毎日ふたりでゴロゴロしてましたニコニコ

ワンコと側にいられる安心と
ゆっくり過ごしていたおかげで
私の寝たきりも少しずつ軽くなって
私もワンコもかなりいつも通りになり
一心同体だなぁと実感お願い

同時に動物の持つセラピーの力は本当にすごいなぁと思いました。
ヨーロッパでは主流のアニマルセラピーが日本にももっと広く普及してくれたら…
きっとお薬では治せないような病気でも
奇跡を起こしてくれると思うんだけどなぁ…チュー























66.6