肺炎('_')

明日は総会ですね

私も行きます！！

って言いたかったのですが…

付いてきてくれる人がおらず。。。

諦めないといけなくなりました…

9月の患者会は行きたいなぁと思ってます

行く予定のみなさま、気を付けて行って来てくださいね

タイトルにあるように私、肺炎になってたみたいです。。

ずっと息苦しさあったんですが

17日からずっと

薬を飲む

↓

気持ち悪くなる

↓

また薬の時間

↓

また気持ち悪くなる

の繰り返しで

22日に副腎不全起こしてしまってからは

ホルモンのバランスが崩れてしまったようで

なかなか日々きつかったので

昨日予約外で病院行ってきました

レントゲン撮ったら

肺に白い影が…

『肺炎だったみたいだね。

もう治りかけみたいだけど

念のため抗生物質と

器官を広げるテープ出しましょう』

ということでした…

咳も痰も出てないので

ホントにこれが肺炎なのか…？

と半信半疑

ていうかレントゲンの白い影、

肺炎よね？癌じゃないよね？と

心配性炸裂しております

まぁ、先生がレントゲン見て肺炎って判断したから

癌じゃないはずなんですが

前後しますが、

副腎不全の時はちょうど旅先で体温計がなくて

なんか熱いな～ボーっとするな～

って思ってたんですけどね…

体温計買って測ったら

『38.9』

お？

信じがたくて右脇で測り直し。

『38.7』

ん？

それから何度も右へ左へと

体温計を移動させて測り直しましたが

何回測っても38℃後半で戸惑う私

とっさに取った行動は

仲良しのAちゃんに電話して

自分を落ち着かせました

薬を倍量飲むってのは分かってたんですが

こんな突然の高熱って初めてで

しかもかかりつけ医のいない土地で

混乱

Aちゃんは自分もきついのに

ゆっくり話を聞いてくれて…

神でした

一緒に居た彼は

その近くで急患受け付けてくれる

尚且つヒドロコルチゾンの静注してくれる病院を

電話で探してくれました

(結局たらい回し気味で、唯一受け入れてくれそうな回答くれたのは外科の当直医がいる病院でした)

二人には感謝…いつもありがとうm(__)m

というわけで、旅先で体調悪くなってきたら

念のため最悪の事態のために

救急受付＆HC置いてる病院を探すことをオススメします

長くなりましたが、

雨ばかりで体調も揺らぎますが

一日でも元気な日がありますように(*^^*)

65.9(22日前後のやばいとき)

67.2　え。

新しい目標！患者会@東京に参加する！

こんばんは

お久しぶりの更新です。

この間は夜のゾワゾワ、ソワソワでお騒がせしました

未だに原因は分かりません

あの頃よりは頻度は減りましたが

まだ時々夜中にヒィィィィと怖くなる…

慣れるしかないね

今日は生理について

気付けば６、７年前から生理不順→生理停止

時々やってくる出血に対しては無排卵月経と診断されてました。

そんな生理が術後、

ひっさしぶりに

ヒョッコリ

とっきどき

くるようになりました

正直、嬉しい

でも、長い時は1ヶ月くらいダラダラ続きます。

ただでさえ怠いのに

突然クラクラするし

吐き気も酷くなり

頭痛も激しくなり

生理痛も久々すぎて悶絶レベル

食欲もない

とにかくきつい

もちろん出血中は以前主治医から支持されていた通りに

コートリルを追加していたのですが

　　どうにもこうにも元気がでない＞

さすがにしんどくて予約外で病院に行ったところ

血液検査の結果

貧血。。。

数値がかなり低下していたので

鉄錠を数日分処方してもらったところ

その次の受診日の検査ではほぼ正常に回復してました

貧血って今までそんなになったことなくて

知らなかったのですが

ヘモグロビンが足りなくなると

フラフラするだけじゃないんですね

その後も度々生理ちゃんはヒョッコリやってくるのですが

微量の出血が控えめにずぅーーーーーっと

続くので常にナプキンや布ナプキンと一緒です

排卵してるかどうかはまだ分かりませんが

女性にとってはとても重要な問題だと思います。

私自身かなり心配でしたが、

こうやって体は本来の働きを覚えていて

時間はかかっているけど少しずつ、少しずつ、

リズムを取り戻そうとする力が備わっているんだなと

人体の不思議を体感しています

安易なことは言えませんが

本当に日々辛いことたくさん

月の3分の1しか普通に生活できない月もあって

いつまで続くんだろ

あんなにきつい手術うけたのに

どうしてまだこんなにきついんだろ

ていうかどうして私なんだろうって

急降下してしまう日もいっぱいありますが

実はここ3日間すこぶる元気です

お、いい感じじゃん。

耐えた甲斐あったな～って思ってます。

（ま、またこんなこと考えてたこと忘れるくらい辛い日もくるんでしょうけども）

なので

今きついな～

辛いな～

もうやだ

って思ってる方

ご褒美はすぐそこまできてるので

もうちょっと！！がんばりましょう

私の次の目標は

【6月30日の下垂体患者の会　講演会＠東京】

に参加すること

まだ詳細は決まってないようですが

是非参加したいと考えてます

いつもブログ拝見させていただいてる方々と

お会いできる日を楽しみにしています

69.2

結婚式参列でコートリル追加しまくったからだきっと！

ゾワゾワゾゾゾゾ…なう

最近何もしてないはずなのに

あっという間に日にちが経ってて

振り返る余裕もなかったのですが

今

寒気と吐き気と胸なのかな？息苦しさで

ゾワゾワして怖くて眠れないので

気を紛らわすために更新だ

10分前にコートリル頓服したから

あと少しで治るでしょう(=´∀｀)人(´∀｀=)

と、言いつつ内心とんでもなく

ビビってます

最近調子良くはなかったけど

なんとか大丈夫とギリギリ大丈夫の間を

駆け抜けてきたので

こんなふうに副腎不全の予感がよぎったのは久しぶりで…

今日遠くの都会まで強行リハビリと思って

運転したからかな。。

往復２時間弱は頑張りすぎたのかな…

頭が激しくプリンだったから

どうしても美容院行きたくて💇‍♀️

光の加減でこうも違うか…

髪伸びたなぁ…

おぉ！？

そーこーしてたら少しおさまったような気がします

いや、まだ歯がカチカチなるけれども。。

眠れますように…

67.2

”「ヘルプマーク」を着けている方にお声かけしてみました。”

昨日、アメトピ？に上がっていたので読んでみました。

こうやって広めようとしてくださっている方もいるんだなぁと

先日、店員さんから

『そのバッグにつけてあるやつ、かわいいですね！』

と言われたので

『気付いてくれてありがとうございます♪

実はこれ、ヘルプマークっていうんですよ～』

って簡単に説明したところでした。

東京は周知されているようですね

こちら福岡ではヘルプマークはまだ導入されていないので

全くです。

JRの優先席のマークにはまだ記載ありませんでした。

地下鉄は乗ることないから未確認ですが、どうなんだろう？

高島市長～！あなたならサッと行動にうつしてくださるのではないでしょうか～！！お願いしますm(__)m

広まらないと意味がないですね(*´з`)

下垂体患者の会 福岡講演会

こんにちは

お花見はまだですが少しずつサクラが…

とは言え、まさに三寒四温！な日々ですね

花粉症がひどい日は点鼻薬と耳鼻科で追加してもらった

『モンテルカスト』でどうにか…

この時期は花粉がない北海道か沖縄に住みたい。。

さて。

２３日は下垂体患者会の福岡講演会に参加してきました

先生のお話だけでなく、患者さんからのお話もあり、

具体的な質問などもされていたので参加型という感じでした

あまり細かくは書かないほうがいいのかと思うので

私なりに噛み砕いた表現に変えて

サラリと一部ご紹介となりますが

１日のコートリルの量は変えなくても飲むタイミングと量を変えたら日々の体調がだいぶ楽になったよ

とか

医学的根拠、関連性は分からないけど気分転換したらいい感じ

とか

病気になったことをマイナスに捉えて過ごすのではなく、

考え方と捉え方を少し変えることで自分は幸せだなと感じれることが多くなって、思考の転換（『病気のせいで(because of)』から『病気のおかげで(thanks to)』）ができるようになったよ

とか…

いろんな側面からの知識が増えました＼(^o^)／

話の中にも出てきたんですが、

病気のことを考えて考えて考えまくって

どんなに考えたところで治りが早まるわけでもないので

現状を悲観するのではなく

一人じゃないんだと安心して

今できること

今日できたこと

体調のいい日が１日でも多くあること

そういう所に着目していこうと

気持ちを入れ替えることができました

また、

遠距離中の彼氏が帰ってきてて

一人だと家にこもりがちな毎日ですが

いろんな所に行けて自信に繋がりました

お友達の家にお邪魔して

ゆっくりお話しできたり

マリンワールドでイルカ＆アシカショー観たり

クジラのユキちゃんが尾びれで水かけする姿が健気でかわいかったり

カメだよ！カメ～

車椅子レンタルできたのでお借りして回ったのですが

これは正解！！

押してくれた彼氏はかなりの筋トレになったようですが

今までは一人で運転して来れてたのに…

いろいろできなくなってることが悔しい…

と、泣けてきたり（←講演会より前だったので禁断のセンチメンタル思考でした。笑）

改めて文字にすると馬鹿らしくなりますね！！

なにくよくよしてんだわたし！と今は前向きでございます

（※業務連絡！

マリンワールドは指定難病受給者証では入館割引対象外と言われました。。泣　　意見書に意見書いてきました）

そうだった。

午前中の内分泌内科受診の話書くの忘れてました

ちょっと生理の話も含みますので…

気持ち悪いと思われる方はスルーしてくださいね

福岡タワーが桜♪

下垂体患者の会、私にとってはありがたい存在ですm(__)m

もし、参加を迷われているようでしたら、１度是非行ってみてください。

何かしらヒントが得られるかもしれません

67.4