障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
妻は、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)で生まれたのにも関わらず、その事実を知ったのは、結婚後でした。
しかも、ボクが先に知り妻に伝えて知ることになったのです。
詳しい内容は経過を追って下記のリンク先で書いていますので、お読みいただけるとうれしいです。
↓
※こちらでは、長男・次男の手術前と後の写真を公開しています。
妻は、ずっと「ケガをして口に傷を負った」と思いながら過ごしてきたのです。
生まれてから手術前までの自分の写真も見たことがないのです。
結婚後に義母から渡された母子手帳。妻は、改めてこの事実を知ってから見て愕然とした、と言います。
それは、口唇口蓋裂や異常があったことの記述がなかったからです。
落書きのようなものが書いてありますが、口唇口蓋裂に関することではなさそうです。
下は長男の母子手帳。早期新生時期の経過で「口唇口蓋裂」と書かれています。
妻は、事実を確認するため書かれている産婦人科の病院を調べて電話。すると先生は覚えてくれていて、生まれた時の様子やすぐに大学病院へ搬送されたことを教えてくれたそうです。
※長男が口唇口蓋裂だったとわかった時、なぜ臨月にも関わらず大学病院での出産を変更を強く指示したのかがやっとつながりました。
そして、先生は「決してお母さんを責めてはいけないよ」とおっしゃったらしいのです。
ボクは、この言葉に涙が止まりませんでした。
子である妻の立場からすると複雑です。
女性である妻のことを想い、隠し通してきた義母。
早期新生児、1ヶ月健診の記録は全くなく、3ヶ月から書かれていました。
保健所に、口唇口蓋裂のことを書かないようにお願いしたのでしょうか？
先日、この話をしていて妻は気づきました。
「あれ、『母乳で育てられた』と聞いたのに人工乳になってる(≧▽≦)」
そして、歯の状態をみたら、口蓋裂であることが想像できます。それは後になってよく見てみれば、なのですが・・・
中段の上の歯の左からB、A,、Aの三つが△（そう失歯）であり、B、Cは何も記述がありません。ということは歯が見えていないということとも解釈できます。（口蓋裂の歯は手術で複雑な方向に生えるので、後に矯正をします）
しかし、義母は９ヶ月～１０ヶ月頃の記録では、「歯について、はえ方、形、色など気になることがありますか」は「いいえ」になっていることからも、やはり隠そうとしていたことがうかがえます。
隠し通そうとした義母のツラい気持ち、そして母子手帳から見える事実。とても複雑な心境なのです。
ボクたちは、義母のやさしい気持ちを理解するように努めてきました。
しかし、「妻の知りたい」という気持ち、いや知った以上は知る権利があるという感覚に近いことを、息子に味わせないために、事実を伝えオープンにしていくことにしたのです。
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