障がいの告知の有無より、その方針や対応を夫婦で共有すること

障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー

山本峰司（たかし）です。

長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。

そして、妻も口唇口蓋裂です。

長男が4歳の時、口唇口蓋裂の修正する手術をすることになりました。鼻柱手術（鼻を高くする）と口蓋裂修正手術です。

4歳と言えば、もうもの心がついています。このタイミングで、長男には生い立ちのことをていねいに伝えました。

そして、

・ママと同じであること

・0歳と1歳の時に手術をしてがんばったこと

・これからも手術があること

・言葉が伝わりにくいので訓練が必要なこと

・歯がきれいに生えないので、歯並びを良くすること

・これは、誰のせいでもないこと

・・・

手術以降、それはことあるごとに伝えてきました。

ただ、これが正しかったかどうかは正直わかりません。

妻は、母親に隠されてきたことは愛情だと思いつつも、いまさら話をしてくれないことに悩んでいます。そして、くわしく事実や治療経過、どんな気持ちでいたのか、どんなことがあったのかを知りたいのです。

知ることによって、傷つくこともあることを覚悟の上です。

では、息子は大きくなった時にこの事実を知りたかったのか・・・

それは、わかりません。ボク達の行いに反して義母のように隠して欲しかった、と願い悲しむ可能性もあるのです。

だから、正解はないのです。

そして、夫婦で話し合って、伝えるのか、伝えないのか、もし事実を知ったらどう対応するのかをよく話し合い、時々確認できないものか、と思うのです。

義母のように隠したつもりでも、親戚経由で知ることも母子手帳を見て（疑わないとわからないですが）知ることもあるのです。

ただ、妻の写真は存在するのかどうかはわかりませんが、隠すにしても術前の写真は撮っておいた方がいいと思うのです。それは、形成外科の先生にも言われました。「後で後悔される親御さんもいますから」と

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