今日で更新を終了します。


今までコメントを下さった方、こっそり読んで応援してくださった方、

偶然通りすがって、私の生き方の1ページを読んでくださった方、

みなさんに支えられて今日まで来ることができました。


その支えなしに、今の自分はなかったと思います。

どうもありがとうございました。



先日、主治医の先生のところに次男を連れて行った。

「この子がなかなか生まれてくれなかったので

 先生のところに来るのが何年も遅れてしまったんですよ」

なんて言ったら

「まあ、それはそうだけどさぁ」

って先生は言う。


たしかに他人から見たらたいした話じゃないかもしれないけれど

私には涙も声も出なくて、息だけで泣いていた日々があった。

それは、絶対に忘れることはできないし

そのときのことを思えば、これからの人生、多少の困難は乗り越えられると思う。

勇気を見つけるための、数年間だったのかな。



タイムマシーンがあったら、3年前の自分に

「大丈夫だよ、何とかなるよ」

って言いに行きたいくらいです。


残念ながら今の時代にはタイムマシーンがない。


よって、これから妊娠を望んでいるジストニアの患者さんも

未来からのメッセージ手紙もなければ、天からの声カラオケもないですよぉ。

それは覚悟してね。


ただひとついえることは

「経験者の声が、これからママになる人の勇気のもとになるかもしれない」

ということ。

私も、ある方の励ましにずいぶん支えられたなぁ。

それがブログを書こうと思ったきっかけです。


このブログはしばらくここに残しておきます。

誰かの役に立てたらいいなぁ。


そして、同じような経験をされた方がいらしたら

ぜひ後輩のみなさんに経験談を残してほしいなと思います。

それはブログであってもいいし、本を出すことだっていいしね。


未来のママさん、勇気を持って。


ぷりは、いつも応援しています。


さてさて、MABもすでに3回終えたのですが

先生にボトックスのことを聞いてみました。


「あなたの場合はね・・・

 とても症状が軽いので

 仮にボトックスを打てるとしても

 非常に難しい。なぜなら、

 ボトックスによって筋力を低下させてしまっては

 日常生活に問題が生じることもあるからなんです」


もし仮に、保険で書痙にボトックスが使えても

ごく少量から、適切な部位にうたなければならないとのこと。



症状が重い方が、思い切った治療法が選択できるという矛盾。



ただ、私は自分がジストニアであることで

社会的な疎外感を味わったり

日常的にとても不便を強いられることはあっても

命まで奪われることは絶対にない。

(たぶん、ない・・・)



だから、思い切って脳外科治療という選択肢ははずしたし

ボトックスが書痙に認可されるのを待つか

先生を口説き落として無理やり打ってもらうか

(↑これも、けっこう思い切っていると思うけど(笑)。)

そっちの作戦で頑張りたいと思います。



ところで、これからの治療の成果について

ここで報告したり愚痴ったりということは続けたいのですが

ネットではお話できることがかなり限られてしまいます。


というわけで、このブログはこれでおしまい。



去年のシンポジウムでは先生方が

「治った人は

 どのようにして治ったか、克服したかを

 他の患者さんに伝えていってほしい」

とおっしゃっていました。


どんな形で伝えていこうかな?

それは、これからの課題。

ジストニアと女性の生き方に関するHPも立ち上げたいけれど

ちょっと今時間がなくて・・・。


「ジストニア友の会」の交流会には、ほぼ毎回出席していますので

(友の会の皆様、いつもありがとうございます音譜

そちらでお会いできた皆様に少しずつ報告させていただこうと思っています。


先生が言うには、私の症状は軽い方だそう。


自分ではかなりひどい方だと思っていたし

ジストニアの友達と食事をしているときも

みんなそれなりに治療して利き手で食べてるのに

私は左手で食べないとダメなくらいで。


いつか必ずよくなってやる~と

ちょっとおいてきぼりな気持ちも味わったことがある。


先生の話では

もっとひどい人だと、手がぐーのまま開かないとか

ものがもてなくなったりするんだそうだ。



おいおい、それってあたしじゃないか!?

1年前の・・・。


出産のとき、いつもやっている健康法ができなくて

症状がすごくひどくなって、手がぐーのまま開かないよ~!!って

お見舞いに来てくれたジストニアの先輩に泣きついたんだしょぼん


  その日の日記はこちら右矢印ジストニア最悪


私の体は、根拠もエビデンスもない民間療法に支えられているのね。

だから、今はかろうじて手が開いているだけなんだ。

ほんとの私はもっと悪い、と心の中で思う。


・・・。


なんだか、駄々をこねてる患者みたいだから

ほんとの私はもっと悪いんですなんて言って

先生を困らせたりはしないけれど

どんなことがあっても、私は先生を信じて

納得いかないところはたくさん質問をして

ちゃんとよくなっていきたい、たとえ軽症患者であっても。



先生に、もう一度、

「軽いんですか?」

と聞いたらそうです、というので

この話はもう聞かないことにする。


先生は、私が少しでもよくなる希望を持てるように

そう言ってくださっているみたいだし。

先生に会う前は

「脳外科に行って下さい」って言われたらどうしよう!?

なんて気にしていた私だけれど、かなりの取り越し苦労のようであった(笑)。


「症状が軽い、重いという評価と

 その人が生活でどれほど困っているかということは

 まったく別の話です」


先生はいつもそう言っている。

先生の先生(けっこう有名な先生)もそう言ってたなぁ・・・たしか。


がんばります。