さてさて、MABもすでに3回終えたのですが
先生にボトックスのことを聞いてみました。
「あなたの場合はね・・・
とても症状が軽いので
仮にボトックスを打てるとしても
非常に難しい。なぜなら、
ボトックスによって筋力を低下させてしまっては
日常生活に問題が生じることもあるからなんです」
もし仮に、保険で書痙にボトックスが使えても
ごく少量から、適切な部位にうたなければならないとのこと。
症状が重い方が、思い切った治療法が選択できるという矛盾。
ただ、私は自分がジストニアであることで
社会的な疎外感を味わったり
日常的にとても不便を強いられることはあっても
命まで奪われることは絶対にない。
(たぶん、ない・・・)
だから、思い切って脳外科治療という選択肢ははずしたし
ボトックスが書痙に認可されるのを待つか
先生を口説き落として無理やり打ってもらうか
(↑これも、けっこう思い切っていると思うけど(笑)。)
そっちの作戦で頑張りたいと思います。
ところで、これからの治療の成果について
ここで報告したり愚痴ったりということは続けたいのですが
ネットではお話できることがかなり限られてしまいます。
というわけで、このブログはこれでおしまい。
去年のシンポジウムでは先生方が
「治った人は
どのようにして治ったか、克服したかを
他の患者さんに伝えていってほしい」
とおっしゃっていました。
どんな形で伝えていこうかな?
それは、これからの課題。
ジストニアと女性の生き方に関するHPも立ち上げたいけれど
ちょっと今時間がなくて・・・。
「ジストニア友の会」の交流会には、ほぼ毎回出席していますので
(友の会の皆様、いつもありがとうございます
)
そちらでお会いできた皆様に少しずつ報告させていただこうと思っています。