先生が言うには、私の症状は軽い方だそう。
自分ではかなりひどい方だと思っていたし
ジストニアの友達と食事をしているときも
みんなそれなりに治療して利き手で食べてるのに
私は左手で食べないとダメなくらいで。
いつか必ずよくなってやる～と
ちょっとおいてきぼりな気持ちも味わったことがある。
先生の話では
もっとひどい人だと、手がぐーのまま開かないとか
ものがもてなくなったりするんだそうだ。
おいおい、それってあたしじゃないか
1年前の・・・。
出産のとき、いつもやっている健康法ができなくて
症状がすごくひどくなって、手がぐーのまま開かないよ～
って
お見舞いに来てくれたジストニアの先輩に泣きついたんだ
その日の日記はこちら
ジストニア最悪
私の体は、根拠もエビデンスもない民間療法に支えられているのね。
だから、今はかろうじて手が開いているだけなんだ。
ほんとの私はもっと悪い、と心の中で思う。
・・・。
なんだか、駄々をこねてる患者みたいだから
ほんとの私はもっと悪いんですなんて言って
先生を困らせたりはしないけれど
どんなことがあっても、私は先生を信じて
納得いかないところはたくさん質問をして
ちゃんとよくなっていきたい、たとえ軽症患者であっても。
先生に、もう一度、
「軽いんですか？」
と聞いたらそうです、というので
この話はもう聞かないことにする。
先生は、私が少しでもよくなる希望を持てるように
そう言ってくださっているみたいだし。
先生に会う前は
「脳外科に行って下さい」って言われたらどうしよう
なんて気にしていた私だけれど、かなりの取り越し苦労のようであった（笑）。
「症状が軽い、重いという評価と
その人が生活でどれほど困っているかということは
まったく別の話です」
先生はいつもそう言っている。
先生の先生（けっこう有名な先生）もそう言ってたなぁ・・・たしか。
がんばります。