アメリカで大腸がん手術を受けました。

アメリカで大腸がん手術を受けました。

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07Feb
- キモで老ける
  英語でのネット情報で、キモをすると老けるというものがありました。正常な細胞も攻撃してしまうのですから、それはそうだろうなと思いました。私の場合は2回しかキモをしていませんが、2回目のキモの後、鏡を見てなんか違うと思ったことがありました。医師が私をうんと若い患者さんと一瞬取り違えたのは遠い昔の話だと思いました。今はキモを止めて元気になりましたが。日本語で検索すると、やはり抗がん剤で老けると言う話題がでてきます。最近では、あまり老けさせない（副作用の少ない）、薬があるそうです。製薬協によるとがんの治療薬を例にとりますと、抗がん薬の多くは、がん細胞だけでなく正常な細胞も攻撃してしまうので、重い副作用を発現させることも少なくありません。従来はがん細胞を死滅させる作用によって治療の効果を得てきましたが、近年、．．．悪さをする物質の働きを抑（おさ）える．．．考え方から誕生したのが「分子標的薬」です。分子標的薬は、ゲノム・分子レベルでがん細胞の特徴を認識し、がん細胞の増殖や転移をおこなう特定の分子だけを狙い撃ちにするので、正常な細胞へのダメージが少なくなっています。それなら私も！と大腸がんに使われる分子標的薬がステージ３Aに使われるのか調べてみると、使われない模様。ステージ４には使われています。結局、健康と老けて見えないためにできることは、適度な運動、適切な食生活、飲酒しない、十分な睡眠、という退屈なめんどくさい生活をすることなんでしょうねぇ。これらはお金がかかるわけでもないので、できない言い訳も乏しい。あぁめんどくさい。
04Feb
- AHCC 日本発の免疫サポート製品
  東南アジアの友人が癌のことを気にかけて下さり、その方の知り合いのがん患者が服用しているというAHCCを勧めて下さいました。Wikipedia　によるとAHCC（活性化糖類関連化合物）は、シイタケ（Lentinula edodes）属に属する担子菌の菌糸体培養液から抽出されたα-グルカンに富んだ植物性多糖体の混合物である。これは、医薬品ではなくいわゆる健康食品として、開発国の日本のみならずヨーロッパ、アメリカ、アジア、オセアニアなど広範囲で販売されており、補完代替医療の一手段としても取り入れられている。最初はキノコから作るサプリだと聞いて霊芝のことかと思いましたが、違いました。かなり強く勧められましたが、最終的に、キモ（止める前）と免疫療法の間は新しいサプリを摂るつもりはないとはっきり説明してわかってもらいました。さて、最近になってちゃんと調べてみると、AHCCはアメリカでも早期段階の治験もされており、がん治療（免疫療法）に割と有望なものだということがわかりました。日本の病院のサイトでも好意的に書いてあります。なお、かつてはシイタケから作られたレンチナンという抗がん剤が存在していたそうです。驚き。胃がんや大腸がんで利用されていましたが、レンチナン単独では治療効果を認めなかったため製造が中止となってしまいました。しかし！レンチナンには「がん細胞による免疫細胞の活動抑制を阻止する」というすばらしい効果があります（大腸がん）。病院での免疫治療が終わった後にAHCCを試してみようか考えます。
31Jan
- 勉強　勉強。アメリカ人でも病院では困る。
  事前になるべく勉強しておこうと思っても、知らないことばかりで、医者と話しているときにはわかったつもりだったけど、後で考ええてみるとわからないことが出てくるということがありがちです。私の場合、ポートの埋め込みに関しては埋め込まなくてもいいのか質問する機会がなかったというか、そのころは必要性について質問するということは考え付きませんでした。たぶん病院では強く推奨しているので、事前に質問していてもそういうものかと納得していたかもしれません。配偶者が予定していた股関節の手術を受けたが手術が失敗し生死を争う状態になった人の記事がHuff Postにあり、共感しました。Why hadn’t I asked more questions? I thought, berating myself. Why hadn’t I educated myself about the risks? Why hadn’t I asked for the procedure to be done at a larger, regional facility?... With no medical knowledge and little experience in trauma, surgeries or hospitals, I once again trusted too much.The staff invited me to daily briefings, but their terminology confused me, and I missed information because they talked so fast. ...　 A Doctor Botched My Husband’s Surgery. Here’s What Saved His Life. | HuffPostグーグル訳なぜもっと質問しなかったのだろう、と私は自分を責めた。なぜリスクについてもっと調べておかなかったのだろう。なぜもっと規模の大きな、地域の医療機関で手術を受けるよう頼まなかったのだろう。…医学の知識もなく、外傷や手術、病院に関する経験もほとんどなかった私は、またしても人を信じすぎてしまった。スタッフは私を毎日の説明会に招いてくれたが、彼らの専門用語は私には理解できず、話すスピードが速かったため、重要な情報を聞き逃してしまった…。最近、急な傾斜の場所や河原の大きな石の上を歩いていて膝に横から妙に負担をかけたようで、膝が痛くなり、医者（orthopedist　整形外科？）にかかりました。このお医者さんも診療時間5分のタイプでした。私に質問を少しした後、レントゲン写真を見て骨は大丈夫、周りの組織も一見して問題はない、physical therapy（理学療法）の処方箋を出すと説明を受けました。しばらくして良くならなかったりもっと痛くなったらMRIで膝の中に何か損傷がないか調べる、とのことでした。質問はありますかと聞かれ、言われたことは理解できたので質問しないことも考えられましたが、今は医者に会ったら質問を頑張ろうと思っているので、とにかくコメントしました。膝はまっすぐ動かす分には大丈夫のようだけど膝の向きと違うほうに体をねじるといけないようだから気を付けているというようなことを私が言うと、お医者さんは、体幹を鍛えるとそういう体のコントロールができやすくなる、physical therapyは必須ではないけどそれを助けると教えてくれました。収穫！physical therapyは行くもんかと心の中で思っていましたが、なぜ医者が勧めたのかがわかり、納得しました。（必須ではないということなので、行かないこと決定。）
29Jan
- 血液検査の結果
  2回目のキモ前の診察の時の血液検査で肝臓関係の数値（Aspartate aminotransferase　(AST) ＆ Alanine aminotransferase (ALT)）が爆上がりしていたことを書きましたが、3回目の診察でP先生がおっしゃったとおり、それはキモに対する反応だったようで、4回目の（今は免疫療法のみ）診察前の検査では数値が平常に戻っていました。P先生は念のため異常数値が貧血か甲状腺に問題があったためかを調べる指示もしていたようですが、ポータルに載っている検査結果を見ると異常はありませんでした。キモをやめて健康になりました！（癌細胞が生き延びている可能性はあるわけですが…）
26Jan
- 4回目のinfusion（注入・点滴）
  4回目のoncology（腫瘍学）と点滴の予約の日は休日だったせいか勝手に（私に確認をとることなく）一日遅くされていました。ポータルやテキストで、いつも事前に来る予約日のお知らせを見てわかりました。変更になったという記載はいっさいなし。説明もなし。さすがアメリカ。会う先生もP先生ではない人（Kさん）に変わっていました。P先生はholiday中もご勤務なされていたのでholidayが終わって1月になってからお休みをとったのだなぁと納得。当日、いつものように血液検査の結果が出てからKさん（ナース）に会いました。私は14日分のキモの飲み薬を2日半しか使わなかったので11日半分も残っているけれども、せっかくだからそれを服用すると何かいい効果はあるのか、ないのか、害があるのか、を聞きました。Kナースは飲み薬だけを服用するものではなくinfusionと一緒に使うものだと説明してくれました。質問にはフルに答えてくれていない（害がある？無意味？）のですが、医者（ナース）は飲み薬の単独服用を推薦しないということはわかったので質問の正確な答えを聞きなおすことはしませんでした。知りたければあとでネットで調べればわかるだろうし。もしもの時のために（in case）取っておけばいいんですね、と私が言うと、今後のことを少し教えてくれました。CTの時に何も見つからなければ免疫療法の点滴は4週間ごとになるでしょう、何か一つ見つかればそれに対してだけ治療をするでしょう、予測はしていないがたくさん見つかれば新たな治療方法になるでしょう、というようなことでした。そして、ＣＴの予約を指示されました。その後ＣＴの予約をし、その日は朝食を食べていなかったので特にお腹はすいていなかったけれども点滴中にお腹がすくと嫌なので軽く何か食べようと、いつものようにすぐにInfusion Centerに向かわず（チェックインせずに）お隣のビルの店に入りました。今までもそうでしたがInfusionの予約まで少し時間はあったのです。そこでスナックを食べていると、病院から女性が焦った声で電話をしてきました「あなた今どこにいるの！？帰ったの？！」私がお隣のビルのｘｘにいますと言うと、「いつこっちに来れるの？」とまだ焦っています。私がすぐに行きますと言うと安心してくれました。この病院はあんなにいいかげんなのにoncologyの診察とinfusionの間だけはちゃんと連絡がついているんだなぁと思いました。Infusionセンターでは、すでに私の薬がセットされていました。Oncologyの診察の後、医者かナースが私のために点滴の薬のオーダーを出して、それがすでに届いていたのです。そして、誰かがそれをすでに器具につないでしまったらしく、たぶんそうなるとすぐに使用しないと後で使えなくなるので焦っていたのではないでしょうか。センターのナースが管を取り付ける前にいつものようにポートは埋め込んであるか聞いてきます。あると言うと、「良かった」と言われました。ここではたと気づいたのですが、ポートがなくても針を刺せば点滴をできるのでなぜ高い自己負担をしてまでポートの埋め込みをしなければならなかったのかということです。センターがラクをするためと私の腕の血管を繰り返しの針から守るためでしょうが、現にポート無しの患者が存在するのならば費用のことを考えると埋め込みをしなくて良かったのにと思いました。こちらでは病院での治療さえもいちいち自分で調べて考えて動かないと何をされるかわからないので疲れます。ここはアメリカ。免疫療法では副作用はありませんが、注入後トイレに行きたくなることはなく、注入された液体が次の日まで体にとどまっている感じなので、むくんだ感じはしないのですが、ちょっと変な感じはします。
20Jan
- 支払い問題
  アメリカの病院で間違った請求をされることは多いです。病院でそんなに間違いがなくても保険屋さんが間違うというパターンもあります。アメリカでは誰かが多めの請求をしていないか常に見張っている必要があります。疲れます。前にも書きましたが、私の通っている病院側は予約当日に15%割引するよと言って誘惑しながら15%割引されても本当の支払額より多めの支払いを求めてきます。なので、私は定額のco-pay（自己負担額）しか当日は払わないことにしました。昨年夏、コロノスコピーの日に約300ドル支払ったのですが、コロノスコピーは自己負担ゼロなのにおかしいな、とは思ったのですが、そんな常識的なことを窓口の人が知らないはずはないから、とにかくこれは普通のコロノスコピーからはずれる検査とかに使われるのだろうと思って支払いました。大間違い！心のどこかでちゃんと質問してから払いなさいよ！という声もあったのですが、コロノスコピー準備で心身に軽くダメージを受けていたので話すのが面倒だったのです。コロノスコピー後は癌の検査をすることになったので、その支払いはそれに当てられるのだと思っていました。翌日同額の請求がポータルに上がってきて、二重請求だから文句を言わなきゃと思っていると当日の分が記録から消えました。その後その翌日請求の検査の費用を支払えと何度も連絡がきて、そのたび私は払ったと言い、コロノスコピー後の請求と支払いの一覧表を出すように何度言っても完全な記録は出してこない、ということが続いていました。その後やっと理解したのですが、その病院では病院（施設）への支払いと医者への支払いは全く別になっており、ポータルに上がってくるのは医者への支払いのみなのです。そしてなぜかコロノスコピー当日の支払いが病院への支払いに回されていて、でも、その日は病院からの請求はゼロだったのです。窓口の人が全額保険でカバーされるはずのコロノスコピーに対してなぜか費用を請求し、それを病院側に対する支払いにしてしいまったのです。私の方はとにかく払ったんだから、病院と医者の間の割り振りは私の責任じゃない、そっちでちゃんと直してちょうだい、その他の請求は保険の明細を確認できたから払う、その他の分だけ払えるように請求書を分けて、という会話とメッセージのやりとりを何度もしましたが、進展はありませんでした。最近ポータルを見てみると、なんとコロノスコピーの時の検査料はcollection（取り立て屋）に回されたとあるではないですか。検査の日から4か月くらいで取り立て屋に回されたようです。私はある意味これ幸いと、残りの正当な請求額の清算を済ませました。取り立て屋に回されても、こちらに言い分があれば争えますので、その点は心配ありません。ただそれが信用度判定会社に報告されると、長く払っていない負債があるとみなされてクレジットスコア（金銭にかかわる信用度）が落ちてしまうので問題です。これから家や車のローンを組んだり家やアパートを借りる時にはクレジットスコアが低いと問題になることがあります。私は近い将来そういうことをする予定がないので多少スコアが落ちても心配はありません。今は取り立て屋からの連絡待ち状態です。そして、病院の方の請求はどうなったかというと、病院は一度クレジットカードに払い戻しをしてくれていました。でも、何の連絡も明細もないのでどうしてそうなったのか全くわかりません。病院側は以前何度電話しても、支払い受付担当の人のスクリーンには何も記録がありません、まだ保険の処理中だと思いますと言われ、何の情報もよこしませんでした。しかし、‘当日払わない’作戦が功を奏し、郵便でポータルの埋め込みの時の支払いの請求がきました。そこにはメアドも連絡先住所も書いてあります。そこでメールで請求支払い一覧を出してくださいと連絡しましたが、返事はなし。メールの受領通知もなし。2週間くらいしてから再び電話すると、今度は担当者が請求支払い一覧を郵便で送ると言ってくれました。まだ受け取っていません。たぶん、来ると思うんですが．．．
15Jan
- キモ3回目の予約―キモをやめる相談
  P先生に会う前に、いつものように血液検査を受けました。P先生は、私に起きたひどい副作用のことに同情してくださいました。生活の質（Quality of Life）を考え、私がキモをやめる判断を尊重するとおっしゃいました。免疫治療だけ引き続き受けていいそうです。免疫治療だけでもかなり効果はあるということです。また、後でキモを再開することもできるそうです。アメリカのお医者さんはあーしろこーしろとあまり言いませんが、少しはキモの継続を勧められるかと思っていたので拍子抜けしました。（アメリカでは医療費が高すぎるし医療保険のない人もいるため、お金のない人は治療を断念することもあるということもあって医者が患者の決定にあまり口出ししないという面もあるのかなと思います。先進国で唯一皆保険ではない残念なアメリカ。）また、初回の検査では全く普通だった肝臓の検査値が前回は爆上がりしていたので今回はどうだったか質問すると、今回も異常値だけれども、もともと肝臓に転移はなかったので、異常値はキモに対する反応だろうから気にしなくていいとおっしゃってくれました。また、手術後6か月（受診当日から約3か月後）にはCTで癌の腫瘍があるか調べるそうです。希望通りの治療計画となり、心が晴れました。その後免疫治療の点滴だけを受けました。キモなしだと早く終わります。治療の後は家族に迎えに来てもらうはずでしたが、携帯を忘れたために連絡できず、ウーバーも携帯なしでは呼べないので公共の交通機関で家に帰りましたが問題ありませんでした。ただ、キモ中止による死亡率の上昇は避けられていないわけなのでもうすぐ死ぬかもということを忘れないようにします。身辺整理もぼちぼちやっています。
11Jan
- キモやめます
  ２回目のキモで副作用で寝込んだ後、もう同じキモは受けられないなと思いました。私の理解するところでは、そこまで具合が悪くなるはずではなく、仕事ももっとできたはずなのです。それに、具合が悪すぎて飲み薬の方を服薬できていないので、ちゃんと治療できていません。3回目のキモのアポイントメントの前に、P先生にひどい副作用のことを説明して、キモをやめる相談を次回したいとメッセージを送っておきました。今までと同じ量の薬での治療は無理なので、量を減らすと言う選択肢はあるのか、免疫治療だけを続けることはできるのか、その効果は、などを聞きたいと思っていました。私は薬が効きやすい体質なので、たぶんキモの薬の量は半分でも大丈夫だと思いますが、医学的にはどうなのか。また、今後時々腫瘍ができていないかCTなどでチェックしなければならないと思いますが、キモをやめたらどのお医者さんがそういう指示を出してくれるのか、P先生が面倒を見てくれるのか、いろいろ聞いてみないといけません。また、ここで手術後キモをしないと一旦決めた時と同じ悩みに戻りました。キモをしないと死ぬ確率が上がります。考えているとキモを続けないと死ぬような気もしてきました。死ぬと思うと驚きと不安を感じるのですが、理屈的に死んでもいいのかと考えると答えはそれでいい、となります。前にも書いたと思いますが、死にたいわけではありませんが、長生きしたいわけでもないので、あと何年かで死ぬ運命だとしたら、それが受け入れられないわけではないというような意味です。驚きと不安は生存本能からくるのだろうと思います。癌サバイバーの友人が、人は普段死ぬことを意識して生活していないと言っていましたが、本当にそうです。ステージ３ａと分かったあと、免疫療法と化学療法で生存率が高まるわかった後、そのことを忘れていました。ネット漫画でもそんなことが書いてありました。腐女医の医者道！スティーブ　ジョブスさんも、自分はもうすぐ死ぬかもしれない事を思い出す事が人生で大きな選択をする際に役立つ重要なツールだとおっしゃっています。キャンサーチャンネル　再び大腸がんの生存・死亡率を調べてみると、はっきり数字を出してくれている日本のサイトを見つけました。日本臨床外科学会　大腸がん術後再発率　　ステージI　　3.7％　　ステージII　13.3％　　ステージIII　30.8％　5年生存率　　ステージ1　91.6％　　ステージII　84.8％　　ステージIIIa　77.7％　　ステージIIIb　60.0％私の場合はIIIaなので生存率77.7％ですね。でも、IIIbに近いIIIaなので、足して二で割った69%くらいかもしれません。でも１％であろうと99%であろうと自分がその確率に当たってしまうと死んでしまうということで数字は頼りになりません。
09Jan
- 飲酒とキモ
  旅行中は、思い返してみると結構飲んでいました。11泊中、プロセコ１、赤ワイン１、赤ワイン1/2、ビール3口とビール１缶。夕食で私がキモ中だと言うことは知らない誰かと外食した時などです。結婚式では、誰も私にお酒を注ごうとしなかったので飲みませんでした。旅行していなかったら飲んでいなかったと思います。飲んだ翌朝は軽く具合が悪くなりました。2回目のキモの時にP先生に聞いてみました。「答えは明らかだと思うんですけど．．．お酒は飲んでもいいんですか？」私はてっきり飲むなと言われると思っていました。ところが、P先生は、キモ中に飲酒をすると治療に悪影響を与えると言う結果がでているわけではない、けれど、今は飲酒の害についていろいろ言われているのですから飲酒は月に１回までにしましょう、とおっしゃいました。そこで、「え、一回なら飲んでいいの？」とつい一瞬思ってしまいましたが、飲まないほうがいいに決まってます。（すいません、答えがわかっているなら聞くな！ですよね。）旅行の最後から二番目の夜に飲んでから飲んでいません。写真はホリデー大セールで買った私の大好きなプロセコです。3年後に元気に生きていたら飲みます。
07Jan
- キモの後食べることができたもの　
  ポートの埋め込みの後はインスタントラーメンを続けて食べていました。一回目のキモの後は、うどん。今回は、三日間固形物は食べられませんでしたが、飲めたのは2種類のもの。１　オレンジ紅茶デカフェの紅茶を作り、その上にオレンジ半分のジュースを絞ってかけ、アガベシロップを加えて甘いお茶にしたもの。（アガベシロップは冷たいものにも溶けやすいし砂糖より健康に良いと読んでから常備している。）朝と午後に二杯づつ。一度夕方にも飲んだところ、微量残っているカフェインのせいで眠りにくくなったので2回（4杯）でやめることにする。２　はちみつ梅干し湯市販のはちみつ梅干しにお湯をかけるだけ。食べられるようになった当初は、おじやかご飯の代わりにオートミールをつかったおじや状のもの。お向かいのご近所さんからメールで食事を作って持っていきますよ、とご親切なオファーがありましたが、困ったときには頼りにしますと感謝しつつ頼みませんでした。食べられるものが日本の麺類とかおじやですから、アメリカの人に頼めるようなものではありません。アメリカ人が近所の人を助けるために作る典型的なものといえばキャセロール。それは食べられません。でも、後から考えると、お向かいさんはもともとフィリピンから来た人なのでアジア風なものも作ってもらえたかも。いえ、よっぽどでないと頼みませんが。ところで、なぜお向かいさんに話が伝わっているのでしょうか。答えは簡単。ご近所では1人・一家族にしか話していないのです。その人が話したに決まっています。最初のキモでお迎えに来て下さったご近所さんです。アメリカではだれかが癌だと言う話を共有していいものでしょうか？広められると思っていなかったので口止めもしていませんでした。これからご近所さんがみんな親切になるかもしれないですね。
04Jan
- キモ２回目　副作用
  キモ２回目の翌日朝、具合が悪く、吐き気もしました。コーヒーを飲んでもおいしく感じられません。おじやを作って何とか食べましたが、薬は飲める気がしなかったので飲みませんでした。テレワークもしようとしましたが、あまりできるような状態でもありませんでした。ほんの数時間なんとか働き、おじやの後は何も食べられず、家の中でも床が冷たい場所に行く恐怖を感じ、手を洗う時には蛇口からぬるま湯がでるまで待たねばならず、いろいろ不便で、その後はほぼ寝たきり状態でした。初回ではキモの錠剤はほぼ摂らなかったので、今回は服薬せねばと考え、夜中にキモの錠剤を服用しました。次の日には具合もだいぶ良くなるだろうと思っていました。ところが、全く良くならなかったのです。翌３日間、何も食べられないままほぼ寝たきりになりました。吐き気がありましたが、胃は完全に空っぽ。キモの錠剤もギブアップ。キモ後4日めの夜になってようやく起き上がって何か食べることができました。もちろん仕事もできませんでした。キモ一回目の週はインフルもあり半分以上の時間休み、その後２週間旅行して、帰ってきたらその週はほぼ全滅という悲惨な結果となりました。幸いそれが問題になることはありませんでしたが。
02Jan
- キモ２回目当日
  旅行からは２回目のキモの前日の朝早くに帰ってきました。本当は２日前に余裕をもって帰ってきたかったのですが、そうすると飛行機の値段が結構高くなるのでケチった結果そうなりました。でも飛行機の遅れもなく結果的には問題ありませんでした。事前に血液検査を受けておく時間はなかったので、当日の先生との予約の前に血液検査をしておかなければなりません。前回P先生は血液検査の結果が出るまで２時間くらいかかるとおっしゃっていたので、2時間より少し前に病院に行って血液検査を受けようと思っていました。しかしウーバーのトラブル、血液検査の受付場所間違い（誰も説明してくれていませんでした）のため１時間くらい当初考えていた時間より遅れました。当日に血液検査を受ける場合には、先生との予約のチェックインをするとともに血液検査をお願いすると、診察室に近い場所であまり待たずに採血してもらえるのです。私は当初一般検査のところに行った（初回キモの1週間前に血液検査を受けた場所）のですが、チェックインの後、私の番が来た時に「ここじゃない」と言われ、診察の受付で血液検査の受付をしなおさなければなりませんでした。採血後、朝ご飯を食べに界隈の店に出かけて２時間（と言われていた待ち時間）のうち80分くらい潰しました。病院に戻るときに、採血後45分後くらいに血液検査の結果が出ましたとテキストが来ていたことに気づきました。戻りましたー、と受付の人に言って座って間もなく名前を呼ばれました。血液検査の結果がでるのに2時間くらいかかると言われたのは正確ではない情報だったのです。アメリカでは自分の直接担当すること以外のことはよく知らないという人が多いですよね。とにかく、待ち時間がなくて良かったと思うことにしました。P先生は私がキモの飲み薬をインフル症状が治まった後も飲まなかったことに対しては、旅行中だったから仕方ないですねという感じの対応でした。点滴はポートとの接続も今回はスムーズでつつがなく終わりました。私は、前回はインフルの予防接種のせいで服薬はできなかったけれども、今度はちゃんと飲み薬も飲めるはずと思っていました。私は、前回はインフル後、キモから5日目には職場に何とか行けたので、今回はインフルにならない分、キモ点滴後の回復は早いと考えていました。その予想に基づき、仕事はテレワークにして、キモ当日は大部分、以降の3日間は半日、の休みを取っていました。キモの点滴の間とその後夜までは前回と変わりありませんでした。親切にお迎えをしてくれた友人の車で家に帰り、車のドアを触るとザワザワする、手が冷たいと手が勝手に曲がって固まるなどの副作用を友人に説明したりしていました。その日の夜は予想通りの具合の悪さで、起きていられなくなり、キモの錠剤を服薬し早めに寝ました。
27Dec
- キモの合間の旅行中
  もともと旅行では朝から晩まで目いっぱい見て回るのではなく、午前に観光して昼を食べたらホテルに帰り休憩してからまた午後に出かけると言うパターンの上、キモ中で体調は万全ではないので目いっぱいの観光は初めから諦めていたので、観光の量については問題ありませんでした。キモ10日後には一日観光にも参加しました。その後2日くらいその観光で一日中動き回った疲れを引きずることにはなりましたが。結婚式もなんとか乗りきりました。キモ中の旅行での問題は副作用の管理です。１　吐き気：幸いなことに最初のキモ後に吐き気はありませんでした。２　下痢：下痢止めはキモに伴い処方されていました。薬でなんとかトイレのアクセスが難しいこともある旅先でアクシデントが起こりそうな事態は避けられました。でも、服薬しても食べ物が腸内に長くとどまってはくれないので、時々トイレ後にエネルギーが洗い流されてしまうような感じがあり脳に栄養がちゃんといってないような感じや体力の低下を感じました。手元にいつも何かカロリー補給できるものを用意するようにしました。　あと、辛いものは厳禁です。東南アジアで辛いものが食べられないなんて悲劇ですが、辛くなくておいしいものもちゃんとありました。　お酒は、バーで軽く食事というような時に一杯頼まなくちゃだめかなと思い少し口をつけたこともありましたが、後で体調が悪くなるので極力避けました。３　冷たいものへのザワザワ·ガサガサ　最初はこれは痛みではないのですから大したことないと思ったのですが、甘かったです。非常に不快です。冷たいものを触るととても不快な思いをすることを体も覚え、怯えるようになりました。触るものだけなら東南アジアの暖かい国に出かけたことで冷たいものを触ることを容易に避けることができたのですが、喉の真ん中にできたザワザワの場所はむしろ避けにくくなりました。暖かい所では冷たいものを飲んだり食べたりしますよね？でも、それができないのです。東南アジアで甘いアイスコーヒー・ティーやスムージーを飲めないなんて悲劇です。レストランでもカフェでもひたすらホットティーを頼んでいました。ホットティーを頼むと怪訝な顔をされたりはしますが、迷惑そうな対応は全く受けませんでした。　幸いなことに、この副作用は日を追って軽くなります。最初はどんなにおいしいものでも冷たいものを口にすると吐き出すほどでしたが、旅行の終わりころにはアイスクリームをちょっと食べても大丈夫なくらいになりました。
26Dec
- キモ後数日
  キモの翌日は、具合が悪かったです。寝ていることが多かったです。でも、そんなものかと思いました。キモの飲み薬は朝晩服用しました。ところが翌日朝、違う感じで具合が悪くなりました。インフルエンザの具合の悪さでした。実は、キモの3日前にインフルの予防接種を受けたのです。その日は手術前診断書を書いてくれたY先生とフォローアップの予約があり、手術の報告とキモの話をしました。その時Y先生がインフルの予防接種を勧めてきたのです。私は、インフルの予防接種後はたいてい具合が悪くなり一日寝込むのと言ったのですが、それでもお勧めに変わりはありませんでした。そのちょっと前にノーリスクと言われてボトックスを受けたことを思い出し、なんとなく予防接種もノーリスク大丈夫！と安易に考えてしまいました。予防接種の直後は具合が悪くならなかったのですが、キモの二日後に予防接種がぶり返してきて、インフルエンザのような症状になりました。二日間インフルエンザの症状でとても具合が悪く寝込んでいました。（フォローアップでは何も診察することもなく、話をするだけで、そもそも行く必要がなかったのではと後で後悔しました。3か月後にもまたフォローアップの予約をするように言われてしましたが、キャンセルする予定です。）キモの飲み薬は服用を中止しました。キモ4日後には何とか無理して職場に行くことができました。早退しましたが。そして、キモ6日後には知り合いの結婚式に出るために丸一日かけて東南アジアに飛びました。ここで問題はキモのせいでお腹がるゆかったことです。旅行中、特に乗り物の中でアクシデントなんて起こしてはいられません。トイレプランを良く考えて旅をしていました。旅行中にこれ以上具合が悪くなっても困るのでキモの飲み薬はやめました。体調は万全ではなくウトウトしていることが多かったので、長時間フライトにある意味耐えやすかったです。
22Dec
- キモ１回目　２
  注入室（infusion center）にはリクライニングチェアが16個、それぞれカーテンで仕切られた壁際の場所に内側を向いて配置してあります。真ん中はナース達の事務用のスペースになっています。椅子には小さなテーブルがついていて、ノートパソコンを置いて使えるくらいのスペースがあります。電源も使えるようになっており、PCを使っている患者を見かけました。お迎えに来てくれる人に時間を正確に知らせるために、infusionのナースにいつ終わるのか聞くと、最初に吐き気を抑える薬などの点滴があり、その後キモの薬のinfusion開始後3時間ということで、結局事前に一般ナースに聞いていたのより2時間半くらい遅かったです。急いで迎えに来てくれる友人に連絡。幸いなことに遅くなっても大丈夫だとのことでした。担当ナースは、私のキモが初回であることを確認すると微かに困ったような顔をしました。初回は、埋め込んだポータルへの接続がスムーズではないようです。実際、接続はなかなかうまくいかず、接続しようと試みるたびに軽い痛みがあり、7回目くらいにやっとできました。ベテランナースならもっとスムーズだったのかもしれません。注入開始後は特に不快になったり苦しくなったりすることもなく、毛布をかぶって寝ていました。終了少し前にナースに起こされました。冷たいものを触るとざわっとする副作用はすぐに出ました。友人の車のドアを開ける時にざわざわしました。手が冷たいと手が固まって動かしづらくなる副作用も出ました。友人に無事家まで送り届けていただき、その後は軽食を摂り、1時間くらいテレワークした後、もう一方のキモの飲み薬を摂り、疲れてきたので早めに寝ました。
21Dec
- キモ１回目　１
  お久しぶりです。キモの後、寝込んでいました。キモの前に、なぜキモの予約で混乱があったのかわかりました。すべてはTさんのせいだったのです。P先生が指示した初回予約はポートの埋め込みで初回キモではなかった。むしろ結婚式の都合を考えた初回キモの日に間に合うようポートの予約を急いでいれてくれようとした。その後Tさんから返事がない間にナースがポートの予約を入れてくれた。なのにTさんがまた違う予約を入れようとした。Tさんはポートの予約とキモの予約の違いをわかっていないようでした。患者ポータルを通じて、それまでのことを簡単に説明してTさんを教育するようにとクレームを入れました。その後、Tさんの窓口の前には“In Training (教育期間中)”という張り紙がされました。キモの後は手術後の時と同じように誰か迎えに来てくれないと家に帰してもらえないのではないかと友人に言われていたのですが、迎えを手配するようにという指示が病院側からなかったので、予約日の３日くらい前に質問すると、迎えはいらないとのことでした。すでに知り合いが迎えに来て下さることになっていて、お迎え必須でなくても迎えに来ていただくことになりました。何時ころ迎えに来ていただくのか知るためにキモは何時に終わるのか質問すると、点滴は3時間ぐらいかかるから、先生との予約の時間の3時間半後くらいということでした。（後に、点滴のスタッフはこのナースとは別のグループで、ナースは点滴がいつ終わるのかわかっていないと判明。）初回キモの日がきました。キモの前には血液検査をします。ここでまた躓きました。患者ポータルにはキモの１週間前の日付で血液検査を受けるように書いてありました。その日にちゃんと行きました。ところが、血液検査はキモの日か、早くてもキモの二日前にするものだったのです。誰もポータルにどんな指示が入っているのかチェックしていませんでした。そのことを指摘して、貧血だからもう血は摂られたくないと言うと、今回に限り1週間前の血液検査結果を使うことになり、血液検査をし直さなくてもいいということになりました。血液検査の結果をP先生が見た後でP先生に会います。最初に、医学生が先生の代わりに来て質疑応答をします。ここで、私の場合、ポータルにパウチを取り付けるのではなく、その日の午後にinfusion（注入・点滴）を完了することがわかりました。初回診察でP先生がいろいろなやり方（パウチ式も含めて）を説明してくれて、私の場合はこれ、と勧めてくれていたのでしょうが、それがどれだったのかはどこにも書かれていなかったので、私は誤解していたようです。それから、免疫療法の薬も同日に注入されることがわかりました。これは薬剤師のプリントにキモ6か月の後に免疫療法をするように書かれていたので誤解させられていました。こんなにわかってなくてマズイですよね。P先生とは特に新しい話はなかったです。旅行を楽しんでくるように言ってもらえました。その後、注入室へ移動します。続く。
13Nov
- 化学療法とボトックス
  最初のキモ前に、結婚式に出席する前に眉間にボトックスをしたほうが良いのではないかと思い立ちました。キモの前にやっておきたいからと、予約も無理を言ってすぐに入れてもらいました。キモ後ならともかく、キモ前なら顔にちょこっと入れるボトックスが癌治療に悪いわけはないと思いました。ボツリヌス菌が全身に回るわけではなく、弱められた菌（勘違い、後述）が小さな限られたエリアで筋肉をマヒさせるだけですから。念のためキモとボトックスについてググろうと思っていましたが、結局クリニックにチェックインするまでしていませんでした。チェックインしてから皮膚科の先生が来るまでの間にググりましたが、なかなかはっきりした答えはありません。スタッフにボトックスのボツリヌス菌は注入されてからどのくらいの間生きているのか聞きましたが、スタッフは答えられませんでした。それはそのはず、ボトックスにボツリヌス菌そのものは入っていないのでした。ボトックス注射は、ボツリヌス菌の作り出す筋弛緩作用のあるA型ボツリヌス毒素(天然のたんぱく質)を、緊張している筋肉に注入することでその筋肉をリラックスさせ、しわを軽減する治療です。毒素といっても、天然のたんぱく質からできた毒素を分解・精製したもので、ボツリヌス菌の菌体やその成分、培養液の成分などは一切含まれません。にしたんクリニック（ところで日本ではボトックスはアメリカより格段に安くできるんですね。）その皮膚科の先生はものすごくやり手で、2つのクリニックでたくさん医師や技術者を雇って、その上大学病院で非常勤講師までしています。メディアの記事で、一日50人くらいを診察し、診察後はボイスメモを録音し、夜に家でメモを入力するというようなことが書いてありました。1日50人ということは1時間6人で8時間働けば48人なので、一人の顧客に対して平均10分以下しか使わないということですよね。フレンドリーですが、冷たい印象を与えることもあり、不機嫌に見えたことさえあります。そのためネットのレビューは悪いです。でも私は彼女が割と好きです。腕は良いです。冷たいというより最大限の効率で動いていると見えます。ハーイ　（私の名前）！と明るく私の個室に入ってきた先生に、私はできるだけ簡素に説明しました。翌週からキモだけど、結婚式に出るからボトックスしたいんです、と。先生は一言、“ノー　リスク“。そしてチャチャっと注射して、see you soon!と言って出ていきました。普通の患者・顧客はそう思わないかと思いますが、私はなんだか爽快感を感じました。
11Nov
- 貧血 2
  P先生に会った日に採血された血液検査の結果を見ると、貧血であることが裏付けられていました。それはそうです。短期間に採血と出血を繰り返しています。手術の2週間くらい前に検査で2回採血手術で出血入院した朝の採血手術後4週間後、キモ準備のための多めの採血　（今回の検査結果）　ポータル埋め込みで出血キモ前の検査の採血検査検査で採血され、このまま治療中に貧血が治ることはないのではないかと思ってしまいます。日本とアメリカの鉄サプリを比較しようと試みましたができません。日本ではヘム鉄かどうかという話が多いようですが、アメリカではヘム鉄の話は出てきません。どうしてでしょうね。私は間食が多いのですが、間食するものを買う際にはいちいち栄養成分表を確認するようになりました。ドライフルーツやナッツには少し鉄分が含まれています。おいしい乾燥あんずを見つけました。それから、カカオパウダーと豆乳で作る豆乳ココアも気に入っています。これで１一日必要量の１４％が摂れるはず。
08Nov
- 病院の会計に呆れる
  ポート埋め込みの日には、700ドルくらいの請求を受けましたが、保険会社が私の支払い分を確定するまで払わないと答えました。理由は以下のメールを読めばわかっていただけると思います。チェックインの人もちょっと記録を見ただけでもおかしい所があると思ったようで、とにかくいくらかは払ってくれと言ったので、40ドルだけ払いました。その後会計係から電話とメールがきて、保険の情報がおかしいようだから保険カードをスキャンして送ってと言われました。私の対応は以下の通りです。As I complained your double charges, over-charges and lack of billing information at the check-in procedure yesterday, I am glad that I finally got this email.I am sure that nothing was wrong with my insurance information, but your processes.Please send me a list of charges since [日にち].You made double charges and over-charges.I examined the explanations of benefits from [保険屋], and your charges were so inaccurate.I understood why you offer 15% discount at check-in.Patients feel that we can make savings by paying immediately. However, your estimate charges are more than actual charges even after 15% discount. I wonder if I can call this fraudulent practice.I am more than happy to pay the amount I am supposed to pay.Please send me the list, then, I will send you the copy.Or, just check the photos on your file.Nothing was changed. All other insurance process went fine, but only at your office.訳昨日の受付手続きで、二重請求、過剰請求、請求情報の不足について苦情を申し立てたところ、ようやくこのようなメールを受け取ることができて嬉しく思います。私は、保険情報に問題はなく、そちらの手続きに問題があったと確信しています。ｘ月ｘｘ日以降の請求明細を送ってください。二重請求と過剰請求がありました。X保険の明細書を確認したところ、そちらの請求額が非常に不正確でした。そちらが受付時に15%割引を提供する理由を理解しました。（割引を提供されると）私たち患者は、当日完済で節約できると思います。しかし、15%割引後でも、請求額は実際に支払うべき額よりも高額です。これは詐欺行為と言えるのではないかと考えています。私は支払うべき金額は喜んで支払います。明細を送っていただければ、保険カードのコピーをお送りします。または、そちらのファイルにある（保険カードの）写真をご確認ください。変更はありません。その他の保険手続きは問題なく進んでいますが、そちらのオフィスでのみ問題が生じています。．．．それに対して、別の番号に電話して問い合わせてくださいと返事が来ました。今後のやりとりで心が折れないように頑張ります。ところで、アメリカでいろいろなやりとりにお困りの方がいらっしゃれば、有料で代筆いたしますのでご連絡ください。
07Nov
- ポートの埋め込み
  埋め込み処置は8時半の予定でしたが、7時には病院に来るようにとのことでした。この7時から8時半までの90分が、最初の予約確認電話の後の混乱の一つでした。なぜ90分も早く行かねばならないのか。記憶違いだったかもと思ったり、都合の良い解釈をして7時は朝早すぎるから8時半に行けばいいに違いないと思ったり。7時15分頃に行こうと思ったのですが、着いたのは7時半すぎ。でも誰にも遅いと文句は言われませんでした。待ち時間はありませんでしたが、チェックインに少し時間がかかりました。（費用の関係のことで少し時間がかかったことは別に書きます。）8時半までに皆のチェックインが終わるには7時ころから患者が来始めれば丁度いいとの計算なのではないでしょうか。たぶん7時ころは混んでいたと思う。その後、カーテンで仕切られた部屋（？）が10個くらいあるところに連れていかれました。手術の時とは違う場所で、仕切られた部屋も小さかったです。いつものように心拍をモニターしたり血圧を定期的に測ったりする機会につながれて、麻酔・痛み止め注入用の針を刺されました。今回気が付いたのですが、私の場合、手術や処置よりもIVの針を刺されるのが一番嫌です。手術や処置は麻酔が効いているうちに勝手にやってと他人事なのですが、針をさされる時は意識がはっきりしているのでコワい。不快だったのが、他の人のナースや医師とのやりとりが筒抜けなことです。他人の処置の話は聞きたくありません。「他人」のところではなく、「処置」の話が聞きたくないのです。ところが私のお隣さんはいろいろ質問して悩んだりして医師をかなり長く捕まえていました。なるべく反対側に寄ろうとごそごそしていた時にカーテンの下から医師のAsicsの靴が見えました。Asicsは日本の会社なのでお医者さんに少し好感を持ちました。私は最後にチェックインしたのか、処置も最後のほうでした。医師が自己紹介をして、さっきは話す時間がなかったというようなことを言いました。お隣さんが医師を長く捕まえていなければ、準備室で彼は私に話をしに来たはずなのでした。私は彼の靴を見て、「あなたの靴は見かけましたよ。私は日本人なのでAsicsの靴が好きです」と言いました。医師はHOKAのほうがいいと言われて変えたのだけれども自分には合わなくてAsicsに戻ったと言いました。ナースの一人もAsicsがいいと言ってくれ、なごみました。処置中は、部分麻酔だけれどもほぼ眠っていました。埋め込みは、予約はいい加減だし医師は事前に話す機会がなかったし、あまり重要視されていない印象がありますが、処置後は私には結構たいへんでした。家に帰ってからは夜まで寝ていました。腕を動かすと、痛みはそうでもないですが、引き連れる感じがして不快なので、なるべくそちらの腕を動かさないようにしました。なんでもなるべく利き手でない左腕でしました。2週間はゴルフと野球はしてはいけない、5キロ以上の物を持ってはいけない、5日間は濡らしちゃいけない、お風呂に入っちゃいけない、カバーをしてシャワーを浴びるようにと言われました。でも、洋式お風呂のほうが安全ですよね。お腹くらいまでしかお湯に浸かりませんから。

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