こんにちは、りんあですニコニコ
 
 
*3歳と1歳の姉妹育児中
*次女は先天性サイトメガロウィルス感染症です。
*次女は中等度難聴、発達遅延があります。

 

 

先天性サイトメガロウィルス感染症とは?コチラ

次女の障害についてコチラ




1歳を迎えた次女。


ABR(聴性脳幹反応)検査を受けてきました。


脳波で聴力をみる検査です。




結論から言うと、

以前より数値が悪くなっていましたえーん



備忘のために記録しますので、

お付き合い頂けると嬉しいです。








赤ちゃんがABR検査を受ける場合、

催眠鎮静薬(トリクロリール)を服用し、

眠らせた状態で行われます。



服用の2.5時間前までに食事を終わらせて、

なるべく検査前に寝ないようにする必要がありました。



朝は7時に起こし、

9時過ぎに離乳食と授乳を完了させました。



通院に電車で1時間以上かかるので、

移動中に多少寝ることは計算ウインク




ところが移動中に寝ませんでしたゲラゲラ真顔




病院に着いても待ち時間があり、

その間、ぐずぐずえーん滝汗




しかし、このタイミングで寝させるわけにはいかない…!




歌ったり、くすぐったりして、

機嫌を取りましたぐすん口笛




眠っているなら、

鎮静薬なしでも検査は受けられるのですが、

確実に途中で覚醒しそうだったので…



1時間ほど待ち、

ギャン泣きする次女に鎮静薬を飲ませました。




ところが検査室に入ると、

何故か楽しげにハイテンションゲラゲラ

 


部屋を暗くしてもらい、

抱っこで落ち着かせ、

10分ほどで寝かせることが出来ました。




検査自体は40分程。



何度か、私自身が寝落ちしそうになりました。



緊張感のなさガーン



正直、油断していました。




新生児の時のテストでは、



右耳 60db

左耳 30db



中等度難聴という結果でした。




直近のBOA(聴性行動反応聴力検査)では、

40〜45dbの音に反応があり、

補聴器の装用については保留にしていました。




このまま、補聴器の装用はせず、

裸耳でいくことにならないかなおねがい



今回の検査で、数値が裏付けされるといいな照れ




お気楽に構えてました。




ところが結果は70db。



動揺したのか、

片側ずつの判定を聞き忘れましたあせる




先天性サイトメガロウィルス感染症の難聴は、

進行性と言われています。



次女は、難聴の抑制効果のある投薬治療、

強い副作用が出てしまって、

途中でやめています。


関係あるかもしれませんショボーン

バリキサの服用中止と輸血入院



この先、急激に悪くなる可能性もあります。



結果を踏まえて、
今時期から補聴器を準備しましょうということになりました。


今回の結果では、
高音域が聞き取りにくい様子。


それは、子音が拾いづらいと言うことだそう。


しまうま が まうま


と、聞こえるようなもの。



日頃から、

歌を聞き分けたり、物音に反応する次女。



その様子をみて、

少し安心していた自分がいました。



【難聴】を受け入れたと言いつつ、

現実を見れていませんでしたショボーン




来月、より詳しく聴力を調べるためASSR検査をします。


一つの周波数で調べる ABRと違い、

低音〜高音を複数の周波数ごとに調べることが出来ます。




補聴器。



まだ先だろうと全く情報収集していませんでした。



取り敢えず、私の周囲で評判の良い、

フォナックに狙いを定めていますキョロキョロ




恐らく、次女の聴力だと、

障害者手帳は取得できません。



地域に、中等度難聴児の補聴器購入補助があるので、

それを利用することになると思います。




ろう学校の活動も、

少しずつ再開される予定です。



鬱々とした気持ちが紛れるといいなあせる




検査後は、中々起きなかった次女zzz