いよいよ・・・ 減ります

 

ブレドニゾロン

10㎎ → 9㎎

 

5㎎+(1㎎×4)なので、舌に残るブレド味が濃厚に・・ぼけー

 

こちら北国では、お盆が季節の折り返し

 

朝晩の風が涼しくなりますね。

 

一昨日 寝る前にシャワーを浴びてTシャツ短パンで寝たのですが、朝起きたら突然の体調不良が発生

 

明け方に体が冷えてしまったのが原因なのかな

 

足のしびれが酷く、歩くときもフラフラ

内臓がモヤモヤ?して横になってられず、お昼ころまで食欲もない状態が続きました。

 

うーん、最近調子良かっただけに、これから季節が冬に向かって行くと思うと気が重くなりました ショック

 

リハビリは月2回の予定でしたが、「月1回で良さそうですね!」と言われてしまった。 最初にリハビリ受診した6月中旬に比べると歩き方が格段に良くなっているとの事でした。

 

少しずつ前向いて頑張りたいですね 真顔

 

 

新しい病院に初受診してからの事を少し書いてみます。

 

少し歩くだけで左足の親指が真っ赤になり痛くなってしまう事を前の主治医に伝えると、「病気とは関係ありません」と一蹴。取り付く島はどこ?

 

同じ事を新しい先生に聞いたら、「病気の症状ではありませんが、病気により歩き方が変わり、足の指に体重がかかりすぎているので、リハビリでしっかりと正しい歩行を思い出しましょう!」とアドバイスをいただきました。

 

「足の神経の損傷は不可逆的なので、元に戻ることは無いです。しかし、脳が痛みに慣れてくれますので、少しずつ以前の生活に戻る事ができます」と断言してもらい、自分なりにこの病気と改めて向き合う覚悟が出来たような気がします。笑い泣き

 

初受診なのに、すぐに併設するリハビリ科の当日予約をしてくれて、その日のうちにリハビリの先生を紹介してもらうことに。

 

リハビリの先生も、前の病院のPTさんとは違い、たっぷり時間をかけて私の足の状態をチェックしてくれます。筆で足の裏の神経をチェックしてくれたり、あるき方をチェックしてくれたり。

 

1月末に歩けない状態で退院して、その後もリハビリについては完全放置だったので、ありがたい話です。

 

次回につづきます

 

 

記録をサボるクセがついてしまったのか、もともと記録するクセが無かったから仕方ないのか・・・ドッチ?おーっ!

 

先月、転院後の初受診を終えて早1ヶ月。

 

内科の先生、リハビリの先生 お二人ともとても熱心に勉強なさっている御方で、おかげさまで自分の足の状態、今後の付き合い方など、発病してから初めて認識する事ができました。

 

今、私生活が忙しく、ゆっくり書く暇が無いので後日ゆっくり書きたいと思います。

 

現在の状態は、歩く距離が着実に増えています。

痛みは変わらずですが、脳が痛みに慣れてきてくれたようです。

 

強烈な神経痛は回数がグンと減りました。

 

本当に少しずつ・・・・・ですね。

 

では 真顔

 

 

 

月1度の大学病院でのエンドキサン点滴のスケジュールがようやく終わり、今月から、新しい病院での治療が始まりました。

 

今度の病院の先生はリハビリ推しなので、早速リハビリ科でいろいろと指導を受けることもできて、少しだけ安心です。

 

逆に今までリハビリ無しで来たのってどうなんでしょうね。ショック

 

エンドキサンも終わり、今後は免疫抑制剤のイムランを服用する事になったのですが、早くも副作用・・・・アセアセ

 

作用してるかもわからんのに副作用ですか。

 

足裏が強烈に痺れます。

 

左足の裏が全面ビリビリで歩くのがつらい。

 

うーん・・・・・前途多難 ぼけー

 

 

 

 

忙しくて久しぶりの更新です。
忙しい・・・・とい言葉を使えるほど回復してるのかは後ほどにやり
 
思えば去年の秋に自宅の庭の土木工事を自分一人でやり抜いた結果、くすぶっていたEGPAが発病しました。
 
造園業者に見積もり取ったら「1ショック0万円くらいかな」と言われ、もったいないから自分で庭を作ろうと思ったのが運の尽きでした。庭を作り始めると面白すぎて、ついつい凝ってしまい頑張りすぎました。
 
完成した頃には体が回復出来ない状態で、たっぷり寝てもだるくて動けなくなった。そこへ旅行を計画してたので準備に追われて病気へのカウントダウンが始まったのかな。
 
いろいろ移植して、今年はダメかなと思っていたバラも咲き始めました。奥さんに頼まれていた庭づくり。病気になっていろいろ苦労をかけたので、花が少しでも咲いてくれて喜んでもらえると苦労が報われた気がします。
 
チョコレートサンデー
 
ロンサール
 
奥のオレンジがプリンセスミチコ
 
 
5月22日のグロブリン点滴から早くも3週間です。効果についてですが、明らかにあります!  にやりホントダヨ
 
麻痺して曲がりにくくなっていた足の指の底屈が楽に全屈?というか、普通に曲がります。あし
 
毎日痛くて辛かったのが、楽になったので前述した“忙しい”という感覚の生活を少しだけしています。
 
逆に無理できちゃうので体のほうが危ないので注意しています。
 
医師と口論になるくらいに、患者の権利を全面に主張して、しぶしぶ行ってもらったグロブリンですが、結果は「効果あり!」という報告をさせてもらいます グッド!
 
今後、何ヶ月で効果が減るのかもしっかり分析しないとですね。