昨日 ヌーカラいただきました

 

診察後、1時間半ほど待ってから処置室へ

左右の腕とお腹へ 計3箇所

30分ほど様子見て、何も無かったので帰宅

 

痛みは腕に関しては注射針刺したのも感じなかった

お腹は少し痛みがあったけど、痛い!ってほどでも無い

 

看護師さんが上手なのかな

 

帰宅後、お腹だけ少し赤くなったが痒みや痛みは無し

 

今日も特に副作用は感じません

 

痛いって聞いていたので少し怖くてストレスになっていたのですが、とりあえずホっとしています

 

今回の医療費が 531250円 

自己負担が上限の5000円なので本当に助かっています

 

ステロイドは9mgのまま据え置きで、次回から減らして行くとの事

 

これでEGPAの再燃の可能性が減るなら嬉しい

自分の場合、好酸球の数値はステロイドにより抑えられている

しかし、Ig-Eが H4779 (通常は202以下) になっているので、とにかく好酸球が活発?なのかな

ヌーカラでこの数値が下がるらしいので期待したいですね

 

 

 

末梢神経障害により歩行困難になってから9ヶ月経ちました

 

昨日 暖かかったので杖無しで少し遠くまで散歩

自宅裏の遊歩道を3.2kmも歩く事が出来た

6月には100m歩くのもヒーヒー言ってたので嬉しいですね

 

家に戻ったら神経痛ビリビリで泣きそうでしたけどぼけー

 

相変わらず家の中ではダイソーで400円で買ったクロックスもどきに足底筋膜炎用の中敷きを入れて歩いてます。

絨毯の上だと素足でもなんとか歩けますが、我が家はフローリングなので素足だと痛くて痛くて歩くのが大変

 

だからお風呂も入るのが億劫になります

 

散歩用の靴もニューバランスの6Eの1cm大きいサイズを買って先程書いた足底筋膜炎用中敷きを入れています

 

スニーカー集めるのが趣味だったのに、どんなファッションにも1足の靴を履き回しです

 

麻痺については、表皮の麻痺した部分は退院時と変わらず感覚がありません

 

足の指は健常な方ち同じくらい背屈運動が可能になりました

 

パっと思い浮かぶのはそのくらいですね

 

すこしずつ すこしずつ 回復してるんですね

 

 

7キロって何でしょうね

たぶん体重が増えたんじゃないかな ショック

176cm63kg→174cm70kg 別人になりました

 

チョコとアイスってこんなに美味しいものだったんだな

51歳にして初めて

 あまいものはべつばら って言い訳をしましたよぶー 

先月末の通院時に先生から

 

先生「ヌーカラ使ってみましょうか」

 

自分「是非!」

 

EGPAを発病する前に、好酸球中耳炎の症状が酷い時に「ヌーカラ注射してほしい」と頼んだがその時は断られました。そもそも保険適用対象が喘息とEGPAだけなんですよね

喘息は薬で抑えられる程度でしたし、EGPAは発症してませんでした

 

好酸球性中耳炎に対して、耳鼻科医がステロイドの少量投与を積極的にしてくれたなら、自分もヌーカラ入れてほしいなんて思わなかったんでしょうけどね

 

良い効果が報告されている(脳内)新薬なので期待しています

 

が、痛いらしいんですよね

 

皮下注射3箇所かぁ

 

採血でもストレスなのに

 

体にヌーカラを入れる代わりにステロイド一気に減量するらしいけど大丈夫なん? と不安にもなるよね

 

当日は半日空けておいてくださいとの事です

時間かかるんですね

 

ヌーカラについては、後日経過報告させていただきます真顔

 

 

 

 

 

 

母から電話あり

 

「耳が詰まって病院行って切開してもらったけど、聞こえが良くならないの・・・・・」

 

なんか嫌な予感が真顔

 

麻酔無しで鼓膜に穴を開けたが、鼓膜内に溜まっているものがゼリー状で吸い出せないと言われたらしい

 

出ましたね

 

勉強不足の耳鼻咽喉科医

 

人口200万都市・・・・人口だけ増えても医療格差がひどい

その耳鼻科は市の中心部にあり、超有名でいつもすごく混んでいます

開業した親の跡を継いだ2代目耳鼻咽喉科医

学会よりも金儲けの方が大事ですよね

 

仕方ないので、自分の通っている郊外の無名の耳鼻咽喉科へ

 

両耳をしっかり麻酔して切開 鼓膜内洗浄 吸入してもらう

 

更に、こちらから強く要望してブレドニンを少量処方してもらった

 

自分の場合の話ですが、ステロイド少量を悪化時だけ処方してもらっていれば、EGPAまでならずに管理出来たはずなので!

 

母までEGPAになられたら大変です

 

残り少ない人生を、少しでも病気の悩みから開放されるならステロイド使うべきと思います

 

親子揃って好酸球性中耳炎とは・・・・ 遺伝なんだなぁ ぼけー

 

 

 

 

認定されました ぼけー ヨカッタヨ・・・

 

高額かつ長期に該当するので月額5000円

 

本当に助かります

 

令和2年9月30日までなので、その頃までには少しでも元気になりたいですね

 

痛み止めの薬は相変わらず

トラムセット 朝夕 2錠ずつ

リリカ75 朝夕 2錠ずつ

これを飲まないと足のしびれと痛みが強くて生活の質が低下します

 

痛み止めの薬に甘えていろいろリハビリした結果・・・・

筋力がついてきたので、いろいろ出来ることが増えました

 

垂直跳び

ジョギング

反復横とび

キャッチボール

バッティングセンターで打撃

って・・・・健常者みたいですね

 

でも明るいニュースばかりじゃ無いんだよね

 

昨日 看護師さんから電話

「先月末の血液検査で肺の数値?が上がってるんですけど息切れしませんか?」

特に症状は無いけど、もとも喘息持ちだし、いつもなんとなく肺に引っかかるものがある気がする

ちょっと気になるので来週にも予定外で診察予約

 

うーん、なんかいやですね ショック