厚労省にお世話になっています
おかげさまで昨日もヌーカラいただきました
なのであまり言いたくないのですがお粗末な・・・
それはさておき、主治医に質問させていただきました。
Ｑ ブレドニン7㎎は感染しやすいですか？
Ａ 通常より感染しやすいです
Ｑ ＥＧＰＡの私は重篤化しますか？
Ａ もちろん、通常よりもリスクが高いです
当たり前の答えなのですが、やはりリスク高いんだな
このウィルスは防ぎようがないので、とにかく人込み避けて、
アルコール消毒、手洗い、洗顔
人にうつさないためのマスク
暖かくなっても感染力落ちないかもしれないので
肺がおかしかったらすぐに電話ください！ って言われました
メルカリで買い物中に評価確認したら萎えました
どんだけマスク転売してるんですか
普段1kのマスクを6kで50箱くらい売り切っているので250kの儲け
とてもその人から商品買う気にならないね
25万円なら小銭とは言えないかもだけど、舛添と変わらぬ銭ゲバ
朝の情報番組で、お年寄りがマスク買うためにドラッグストアに並んで、買えずに帰るのを見て、なんとも言えない気持ちになる
「混乱は梯子」 ピーター・ベイリッシュ語録
いつか梯子が外れて天罰が下りますように 
退院してから1年経過
今日から2年目が始まります
なが～～ な１年でしたよ ほんと
●処方されている薬
４週ごとにヌーカラ
ブレドニンは先月から7㎎
イムラン （免疫抑制）
リリカ朝晩で計300㎎
トラムセット朝晩 計4錠
アレグラ
タケキャブ
バクタ 週３回
ビタミンB
シングレア
レルベラ100
痛み止めの量が多すぎなんだけど、減らすと痺れや痛みが強くなり、生活の質が落ちるので減らす勇気が無いんだよね
骨の薬飲んでないけど、作用に対しての副作用が多そうなので飲みたくない
●現在の足の状態
足裏の感覚は戻ってきているけど「敏感」すぎ
ジャンプ少しだけ
ソフトジョギングも少し
暖かい日なら５㎞くらい歩けると思う
でもその後は２日くらい痺れて苦しむでしょう
「歩くのは痛みを伴う行為」として受け入れてる
最近は日に3000歩くらいなのかな
その全てが痛いよね
健常の人って普通に生活して、「痛い！」って思うことって1日に何回あるんだろう
自分は3000歩の全てが痛みなので、すごい損した気分だね
●その他の体の異常
肺の奥のほうに絡まっている痰(もはや痰ではなく、むしろ糊？)が出てくる
深く咳をすると、「スポッ」っとどこかから剥がれて痰が出ます
これが痰というよりは、すごい粘着性のある物質で、気持ち悪いです
たぶん、好酸球性中耳炎で耳に溜まっていたムチン状物質と同じかと思う
夕方になると、体の中心がムズムズして横になってると気持ち悪くてたまらない
誰かどうにかしてほしい
耳の聞こえは過去にないくらい良い
これはヌーカラの効果かな
だいたいこんな感じ
足が痛いので、１年たった今でも家で寝て過ごす事が多い
以前のようにスポーツや旅行といったアクティブさが無くなったかわりに、横になって海外ドラマを見る事が多くなった
最近みたのは、ウォーキングデッドとゲームオブスローンズ
一気に見ると、最終章終わった時のロスが辛いよね
あと、ドライブ用にいろいろな支援機能の付いた車買いました
歩きの多い旅行が好きだったんだけど、今後は叶わない
夫婦でいつも登山や旅行、街中の散歩を楽しんでいたのに、このままでは夫婦で楽しむことが減ってしまうのでドライブで楽しい時間を共有できたらいいかな！って思いました
2年目もリハビリさぼって美味しいお酒を楽しみましょ 
昨年の今日 12/12 入院
ちゃっちゃとステロイド点滴終わらせて、すぐ退院できれば～なんて思ってましたよ。まさか足に障害が残るなんてね。しかも障害認定もしてもらえない『見えない障害』が残るとは。
さて、末梢神経障害についてですが・・・
医師からは、損傷受けた神経は再生しませんと告げられているのですが、少しずつ再生してる気がするんですよね。
右足底は土踏まず以外全て
左足底は底足底神経と腓腹神経（小指からかかとにかけて）
以前は上記の皮膚感覚が麻痺していて、妻にペンで線を書かれても何も感じ無かったのですが、最近は爪楊枝でなぞっただけも感じるようになってきました。
少しずつでも再生しているのでしょうか。
それと、最近思い始めた事があります。
今は、両足の裏を触ると、長い時間正座してしびれた足を触ったときのビリビリ感があります。
この痛みというか、触った時だけの痺れを感じる感覚は以前よりも増えています。
上手く表現出来ませんが、神経再生→出来たてなので敏感→神経慣れる でもまたその先が再生→出来たてなので敏感
この繰り返しなんですか？ って感じなんですよね
これは死ぬまで続くのか、それとも再生完了して痛みが全て消え去るのか・・・
難しくて頭痛くなってきましたよ
１年前の今日。
原因不明の足の痛みに耐えながら高尾山に登っていた。
旅行プラン変更無しで強行したのですが、本当につらかった。
北海道在住の自分たち夫婦にとって、紅葉の高尾山に合わせてスケジュール作るのは結構大変なんですよね。
西日本好きの自分は渋々だったのですが妻の熱望に応えた箱根と鎌倉と高尾山の５日間プラン。
せっかく来たのだから・・が、後の障害に大きく影響してしまいましたね。
以前冬山登っていた頃には「山は逃げない」なんて言葉を軽い気持ちで使っていましたが、本当に無理は禁物です。
さて、発病から１年
１月末日に退院してからもうすぐ１０ヶ月もたつのですね。
２月～5月までは通院するのにも不安で、杖を使っていました。
１泊２日のエンドキサンでは病棟内を車椅子で移動。
６月に暖かくなってからは少しづつ歩く距離が増え、７月にはソフトジョギングが出来るくらいに回復。
８月には３キロくらいウォーキングできるようになりました。
このまま行けば軽い登山なら行けちゃう？なんて思っていたのですが・・・・・・
北海道の季節の折返しのお盆以降は足のしびれが増し増し
最近の寒気で特に調子が良くないですね。
でも家に籠もっていたら筋力落ちて悪循環になるんですよね。
そこで今冬はクロスカントリースキーにチャレンジする予定です。昨冬から始めようと思って道具を買ってあったので、１年遅れましたが今から楽しみ 
９月から始まったヌーカラは１回目２回目と副作用無し。
注射跡がドス黒くなったりで怖かったですけどね。
ステロイドも9mg→8mgで順調。
体重は62kg→72kgでタンスの服が全て着れなくなった
太ってもいいから、たくさん栄養摂って体力つけて、初めての冬を乗り切らないとね。
