お久しぶりです

1年近く放置してしまいました💦

気づいたら、年が明けていました早い…

年明け早々に膀胱炎になってしまいましたが、今は良くなりました

ネフローゼは再発せず、過ごせています

最近の腎臓内科への通院は6週間に1回です。

去年の4月以降…

その後の時系列でいきますと、

4月⇨メドロール8mgが4mgへ減薬

5月⇨リツキサン点滴

6月⇨貧血が酷くなる

7月⇨コロナウイルス陽性

10月⇨メドロール4mg⇨2mgへ減薬

11月⇨リツキサン点滴

という感じです。

順調にステロイドが減らせているのが嬉しい☺️

ムーンフェイスもかなりマシになりました。

0にできたらもっとスッキリするのになぁなんて思いつつその時を待ちたいです。

ネオーラルによる多毛からの脱毛が激しくて、一昨年の12月から始まった脱毛が6〜7月にピークを迎えて頭の地肌が見えるくらい髪の毛がスカスカになりました🥲

その後9月に脱毛がストップして順調に髪が伸びてます。

前髪部分の生え際の毛がようやく眉毛まで伸びてきたのでそろそろ前髪作れるかな？って思ってます。

全体的にはまだ生えかけの短い毛がいっぱいで毛先の方はまだ少ないので、生えそろうまでまだ半年以上はかかりそうです。

貧血は2月頃からヘモグロビンの数値が低かったけど、さらに低くなってきて体もすごくしんどかったんですけど、検査しても出血なし。薬で今は改善しています。薬は今も継続中。

コロナに感染した時は、前日までなんともなかったのに朝起きた時に体の異変を感じてビックリしました。

すぐにコロナに罹った！って確信めいたものがあったので、病院への連絡から受診、検査とスムーズでした。

コロナ治療薬を出してもらいましたが、体のだるさよりも眠れないくらい喉が痛くて辛かったです

血液検査、尿検査の結果もずっと順調で、一昨年の年末の検査結果を見たらHとLの基準値外が20個もあったのに、去年の年末の時はなんとLが１つだけでした

これがずっと続いてほしいと願うばかりです

先月と今月の通院記録（先月抜けてしまいました！）

先月の通院記録が抜けてしまいました！

先月から仕事復帰しまして、日々の疲れが溜まっていました

ちょっとずつ慣れてきましたけどね

復帰して2週間は時短で出勤させてもらって、その後から通常勤務に戻って仕事をしています。

結果から言いますと、先月も今月も寛解維持で調子も良いです

3月になって病院のコロナ対応がちょっと変わったみたいです。

病院に入った時に体温測定をしますが、受付で体温測定の確認がなくなり、コロナの問診票が簡易的なものに変わっていました。

3月の検査結果（カッコ内は2月の結果）

蛋白　−  ←（-）

アルブミン　4.2 ←（4.1）

尿素窒素　11.1 ←（9.9）

クレアチニン　0.61  ←（0.63）

カリウム　4.1 ←（4.2）

LDLコレステロール 114 ←（195）※1月は128

尿蛋白/Cre  0.04 ← 計測値以下

そして、この2ヶ月で薬が順調に減りました💊

2月

メドロール（ステロイド）が4錠→3錠へ

グルコンサンK5mEq（カリウム）が朝1夕1→夕1へ

レバミピド100mg（胃薬）が朝昼夕1→中止

フェブキソスタット10mg（尿酸）朝1→中止

リピトール10mg（コレステロール）夕1追加

リピトールは、コレステロールの数値が下がって1月に中止なったのですが2月にまた数値が上がったので再開になりました。

3月

メドロール（ステロイド）が3錠→2錠へ

グルコンサンK5mEq（カリウム）が夕1→中止

カリウムの数値が上がってきたのでグルコンサンKもなくなりました！

今飲んでる薬は

☀️朝

メドロール4mg×2錠（ステロイド）

タケキャブ10mg（胃薬）

サムチレール×2包（肺炎予防）

🌙夕

リピトール10mg（コレステロール）

週1回起床時

ボナロン（骨粗鬆症予防）

ムーンフェイスは相変わらずです。

去年の感じだとメドロールが1錠になって2〜3ヶ月したら少しマシになった感覚でした。

来月の診察の時に1錠になるかな？と期待してます。

筋力は仕事に行き出してから、だいぶ良くなった感じがします。

膝の裏や肘の裏、お尻のシワシワも少なくなってきました。

でもまだ、階段の登り降りとかはゆっくりしないと油断禁物ですね！

体はやっぱり疲れやすい

すぐ疲れてしまいます。しょうがないけど

抜け毛はまだ少しありますが、それほど気にならない程度です。

髪の毛もまだ元の量より多め。

髪質は根元から伸びてきている毛は元々の柔らかめの毛なのですが、毛先にいくにつれて硬くクセが残ってて広がります。

根元の毛は柔らかく、毛先にいくにつれて硬い毛になる不思議な状態です。

これは硬い部分が伸びて切らないと解決しないんだと分かりました。

マスク着用が緩和になりましたけど、

私の働いてる職場では、環境上の理由で全員マスクを付けることが求められているので、変わりなしです。

電車とか街を歩いてる人たちは、ちらほらマスクなしの人がいますがほとんどマスクされてますよね。

マスクなしの生活が当たり前の世の中に向かってほしいなって思います。

来月の診察はリツキサンの予約をして、5月にリツキサンの予定です。

先週、今年初の通院日でした！

日にちが経ってしまいましたが、先週に腎臓内科の診察がありました。

先週の寒さはまだマシでした

今週に入ってからは極寒ですね

滅多に雪が降らない大阪では、今日は雨混じりの雪が降りました☃️

水分が多くて積もるような雪じゃなかったので、家の中からちょっと見ただけで家に引きこもって過ごしました。

今週はもう一つ通院している膠原病内科の診察だったのですが、そっちの病院は山の麓近くにあるので、さらに寒いんです。

今は薬を出してもらっていなくて、先生とおしゃべりして終わり！なので雪が降ったら延期してもらおうかと思ったのですが、降らなかったので寒い中頑張って行きました

薬を出してもらっていないのは、ネフローゼの治療を優先させているからなのですが、ネフローゼの治療で使っているステロイドで膠原病の症状が少し良くなっているんです。

冬は特に悪化しやすいのですが、今年の寒い冬でも例年に比べたらかなりマシで助かっています。

でも、私が罹っている膠原病では通常ステロイドで治療はしないので、ネフローゼの治療でステロイドを飲む間だけ症状が緩和されているということになるみたいです。

なるべくステロイドは飲みたくないので、それはそれで仕方ないし病気とはこれからも末長く付き合っていく覚悟です

長くなりましたが、腎臓内科の検査結果です

検査結果（カッコ内は前回の結果）

蛋白　−  ←（-）

アルブミン　4.1 ←（4.0）

尿素窒素　10.9 ←（10.3）

クレアチニン　0.53  ←（0.59）

カリウム　3.7 ←（3.6）

LDLコレステロール 128 ←（145）

尿蛋白/Cre  0.10 ← 計測値以下

今回も寛解維持できてました

LDLコレステロールも基準値内まで下がりました！

そして薬も減りました

メドロール（ステロイド）が5錠→4錠へ

リピトール（コレステロール）がなくなりました

12月にかなり酷かった脱毛が少しマシになりました。

束でドンドン抜けてたのが、頻繁には抜けるけどパラパラとぬける感じになって、でもまだ毛量は多い感じです。

もう少し抜けてもまだ大丈夫な感じです。

体重は一番減っていた時よりも3kgくらい増えて、去年の9月の再発前と同じくらいに戻りました。

それでも元の体重よりも10kg少ないけど、そんなに増えなくてもいいので、あと5kgくらいはゆっくり増やせたらいいなって思っています。

仕事復帰は2月上旬か中旬くらいからになりそうで、今はまだ家でのんびりしてます

体調はいいので仕事したい気持ちは高まってますが、なんせ寒いので、この寒波以降の復帰になってよかったです。

毎日1時間くらい散歩に出掛けてたのですが、この寒波で今週は散歩に行けず、来週は再開したいです。

退院後2回目の通院

金曜日が通院日でした！

朝からとっても寒くて、病院へ行く途中から雪が吹雪いてきてきました

12月に雪が降るなんてかなり珍しいです。

いつも通り、採血・採尿を済ませて、待合で待機。

早く行っても待ち時間が長いのでいつも午前診のラストにしてもらっていて、1時間半〜2時間くらい待ちます

検査結果（カッコ内は前回の結果）

蛋白　−  ←（-）

アルブミン　4.0 ←（3.5）↑基準値内

尿素窒素　10.3 ←（16.1）↓基準値内

クレアチニン　0.59  ←（0.68）↓基準値内

尿酸　2.1  ← （4.0）↓

カリウム　3.6 ←（3.1）↓基準値内

尿蛋白/Cre  計測値以下 ← 0.24 ↓

尿タンパクは出てないし、アルブミンも一気に上がりました。

かなりいい数字になっていてビックリです

薬は、メドロールが1錠減って6錠→5錠へ

グルコンサンKが昼1錠減って朝昼夕1錠→朝夕1錠になりました。

体調も良いし、歩くのは少し不安がありましたがここ2週間くらいでだいぶ改善したように思います！

そして、仕事に復帰する為の診断書を書いてもらいました

うちの会社は復帰日以降に産業医の先生との面談日を決めて、面談して、産業医の先生の許可を得て、上司と勤務形態や時間、出勤日の相談をして…といろいろ段取りがあるので、実際に出勤し始めるのは1月下旬頃かなと思います。

去年仕事復帰した時は、1日4時間勤務→6時間勤務→通常勤務と短時間から段階的に増やしてもらいました。

副作用は、ムーンフェイスは多少ありますが、去年の方がかなり酷かったのでそこまで気になりません。

去年は顎や首も境目がなくなって、首が締め付けられて苦しかったのが、今回はまだ顎も首もあるし顔の膨らみもマスクでカバーできるくらいなのでまぁいいかと思っています。

あと、ネオーラルの副作用で多毛で苦労してましたが、12月に入って抜け毛が増えてきました。

ここ1週間くらいはごっそりと抜けます

まだ元の髪の毛の量より多いけど、このままいけばまた薄毛になりそうです

今年1年はネオーラルの副作用で体調がずっと悪くて、仕事を休んだり、早退したり、仕事を変わってもらったり…そして入院でまともに仕事が出来なかったので、来年はちゃんと仕事に行けるようにしたいと思います

仕事以外でも、お出掛けする元気もなくて楽しいことも出来なかったので、来年は生活を楽しむ余裕を持ちたいです

年末年始はゆっくりクリスマス🎄お正月🎍を満喫したいと思います

退院してからの初受診 まさかの長い1日でした…

昨日は退院して17日目。

退院してから初めての受診日でした！

家の近くを散歩したりはしていましたが、遠くに出かけるのは退院して以来です。

家で動く分には全然問題ないですけど、近くを散歩するのは段差などもあるのでまだ足元が不安定で恐る恐るです

でも体調は良くて、結構元気に過ごしていました

昨日は病院に到着して、採血・採尿が終わって待合のところに行こうとしたら、急に呼吸が苦しくなってきたんです。

そして意識がなくなりました…

声をかけられて、意識が戻りました。

通りがかった先生だったそうです。

意識がなくなって倒れた時に軽く頭を打ってしまいました。

頭を抱えるようにうずくまっていて倒れた時にすごい音がしたそうです。

その後に看護師さんが車椅子を持ってきて下さって、処置室へ。

ベッドで休ませていただきました。

血圧が80くらいまで低下していました。

診察中の主治医の先生に連絡していただいて、しばらくして先生も来て下さいました。

脱水症状を起こしていたみたいです…。

毎日利尿剤を飲んでいましたが、最近はよく効くようになって尿量は増えていました。

今朝は、病院に来る途中におトイレに行きたくなりましたが、もうすぐで尿検査だからと少し我慢をしたせいか、採尿の時にすごい量だったんです。

一気に体から尿が大量に出たので、脱水症状までいってしまったのかもしれません

生理食塩水の点滴をしてもらって、

怪我も痛みも全くなかったのですが、頭を打ったので念のため頭のCTも撮ってもらいましたが異常なしでした。

その後、もう一度先生が来られて検査結果を聞きました。

（カッコ内は退院前の結果）

蛋白　−  ←（2+）↓

アルブミン　3.5 ←（2.2）↑

尿素窒素　16.1 ←（18.4）↓基準値内

クレアチニン　0.68  ←（0.62）↑基準値内

尿酸　4.0  ← （3.6）↑基準値内

カリウム　3.1 ←（3.7）↓

尿蛋白/Cre  0.24 ←（11.80）↓

なんとタンパクがマイナスになっていました

アルブミンもかなり増えてます！

尿蛋白量も0.24でかなり良くなっていました。

基準値が0.3以下なので、これは寛解レベルと言っていいのかな？とても嬉しいです

ここ最近でむくみもなくなっていたので、利尿剤は中止、ステロイドは32mg→24mg（8錠→6錠）へ減りました。

次は4週間後の診察です。

仕事はあと1ヶ月くらい休んだ方がいいんじゃない？って先生に言われたので、年内は休むことにしました。

点滴を1時間くらいしたらかなり元気になってきました

看護師さんに車椅子で出口まで送って頂いて帰りました。

ご迷惑をおかけしましたが、すごく良くしていただきました。

帰ってきたら、元気だけどやっぱり疲れました

まさかのことが起こってしまって、1日がかりになってしまいました。

次の診察の時は、もう少し体力つけて元気になって行きたいと思います