入院3日目/ステロイドパルス3日目

今日でやっとステロイドパルスが終了しました！でも、お顔がすでにふっくらしつつあります

明日からは錠剤で1日10錠です…

またここからスタートで少しずつ減らしていく…

また振り出しに戻った気分です

頑張らないとね！

今日は朝に、採血・採尿やって、昼から骨密度の検査をしました。

検査結果は、

尿蛋白18.50g！さらにめっちゃ増えてる

今までここまでの数値あったかな？

もちろん4+

アルブミンは先週の金曜日が3.8で今日が2.5なので確実に減ってきています。

尿素窒素は先週の金曜日が11.0で今日が21.4

でもこの増加はステロイドパルスをした影響が大きいとのこと。

クレアチニンは先週の金曜日が0.61で今日が0.68

少し増えてるけど、まだ基準値内。

初動が早かったから影響が出ていないんじゃないかとのこと。

ここからどれだけ薬が効いてくれるかですよね。早く効いてくれますように

今日の体重が昨日に比べて1.3kg増えていました。着実に増えていってます。

増え方によっては今後利尿剤もするかもしれないみたいです。

昨日は眠剤飲んで寝たら、また4時間で目が覚めたけど、その後も2時間くらい寝れて合計6時間くらい寝れました！

朝ごはんの後も眠たくなって寝てたので結構睡眠が取れた気がします

さて、今日も頑張って寝ようと思います💤

再発から入院が決まるまで

再発の始まりの話を…

思い出したんですけど、7月の検査で異常なくて、8月上旬の会社の健康診断でも異常なし。
8月下旬のもう一つ通院してる病院でも異常なし。
9月に入って急でした。


9月2日（月）仕事から帰ってきて着替えてる時に…ん？なんか足むくんでる？って思いました。
その時はすぐに忘れて気にしなかったんです。


9月3日（火）翌朝、起きた途端に急に足のむくみが気になる。やっぱりむくんでる。
朝から浮腫んでるなんておかしい😰
その日は仕事中もそのことが度々頭をよぎってめっちゃブルーでした…


9月4日（水）仕事が休み。尿がちょっと泡立ってる気がする。でも尿量はちゃんと出てるな。
一時的かもしれない。大したことないかもしれない。良い方向に考えたい。
頭の中で考えがぐるぐる🌀してました。


9月5日（木）この日は仕事で大事な用件があったので、とりあえず出勤！体も元気！
でも明らかに大量のタンパクが出てるのが分かりました。
これはもうダメかもしれないと観念して、昼休みに病院へ連絡。
明日受診したいとお願いしました。


9月6日（金）この日は主治医の先生の診察日。
11時30分〜の予約を急遽入れてもらいました。
10時30分〜採血・採尿
尿は明らかにおかしい状態でした。
診察が押していて、12時半頃診察室へ。
検査結果は尿蛋白8.96gの3＋
めっちゃ出てる！
え〜体は元気なのになんで？ってなりました。

先生に「これって本当に再発ですか？入院しないといけないですか！？」
って焦り気味に聞きました😰

「数字的には再発だけど、もう少し様子見る？月曜日にもう一回検査して、変わらなかったら火曜日から入院にしようか。」
と言われました。

もうかなり落ち込みました。

落ち込んだまま、時間が遅くなってしまったので急いで会社に戻って13時半〜仕事に取りかかりました。


9月7日（土）この日は仕事が休みで、5年ぶりに会う友達と約束していました。
今日を逃すとまたいつ会えるか分からないし、ギリギリのタイミングでした！

懐かし話に花が咲いて、お互いの今の話もしてめっちゃ楽しかったです
美味しいものも食べました😋

以前から病気や入院の話もしていたので、火曜日から入院になるかも知れないとも伝えました。

夕方に家に帰って、なんとなく入院の覚悟がだんだんできてきて、入院の準備を少ししました。


9月8日（日）普通に仕事へ行きました。尿蛋白めっちゃ出てるけど、むくみもそれほどひどくないし体も元気。尿も出てるし問題なかったです。

9月9日（月）仕事は休みを頂きました。
この日の先生の診察は午後からで、午後イチの12:30〜診察予約でした。
検査結果は尿蛋白14.50gの4+
さらに増えてる！

もう完全に入院ですね。。

診察はあっさり終わって、看護師さんから入院説明を聞いて・レントゲン撮影・入院手続きをして帰りました。

必要なものはチェックしてたので、帰りに少し買い物して、帰ってから張り切って入院準備に取り掛かりました。

もうここまできたら、入院の心構えはできていました

入院2日目/ステロイドパルス2日目

今日は病院内でも昼間は暑かったです。
外は相当暑い日だったんでしょうね。

今日もステロイドパルスをして無事に終わりました。

昨日寝る前に眠剤飲んで10時半に寝たんですけど、目覚めてもう朝かな？って思ったらまだ、2時半でした。

そっから寝られる気がしなくて、途中うつらうつらしつつも朝まで寝れませんでした😥

朝ごはんのあとちょっとだけ寝たけど、やっぱり寝不足かもしれません…

ステロイドパルスしてる間の心電図を体に付けるシール？で、昨日から引き続きつけてたらかぶれてしまいました。

そういえば、前もかぶれた気がするけど忘れてました

皮膚が弱いのかな？

被れたところに塗るステロイドの軟膏をもらいました。（リンデロン-VG軟膏0.12%です）

今日はいつもなかなか時間が取れなくてできてなかったスマホの中の整理をしてスッキリしました

普段なかなかやろうと思ってもできないんですよね。

明日もステロイドパルス頑張ります

3度目の再発/今日から入院しました/ステロイドパルス1日目

今年の3月にステロイドゼロになりました。

順調に過ごしていましたが、あれから半年で再発してしまいました

3回目の再発です。

7月の検診では何もなかったのに突然きました。

そして、順調な日々ではブログのことをすっかり忘れてしまうのですが、また戻ってきました😢

入院中はまめに更新したいと思いますのでよろしくお願いいたします

今日は昼13:30からの入院でした。

今までとは違って体はすこぶる元気！

足に若干むくみがあるくらいです。

尿量もわりと出てます。かなり泡泡の状態ですが…

付き添いもなく元気に1人で荷物を抱えて入院しました！

病棟に行くと懐かしいな〜って思いと、

前回の入院から2年もたった感じがしないくらい馴染みの空間でした

早速、初日からステロイドパルスをしました。明日と明後日と、3日間の予定です。

今までは利尿剤も併用してましたが、今回は尿がある程度出てるし、むくみもひどくないのでしなくて良さそうです。

ステロイドパルスをすると目がギンギンに冴えちゃうので、寝られるかが心配です

先に眠剤（2年前の時と同じルネスタ1mg）をもらったので、寝る前に忘れず飲もうと思います。

これから

予定では今年の4月にステロイド0になります。

楽しみ半分、不安半分です。

あわせてリツキサンもしていますが、

1回目を一昨年の退院前に、

2回目は去年の5月に外来で

3回目も去年の11月に外来でしました。

外来だと朝9時くらいに病院行って、採血・採尿して、診察して、リツキサンしたら帰るのが夕方4時頃になるので本当に1日仕事です

1回目は体調も良く何事もなく終わりました。

2回目は点滴中は喉がイガイガして眠気がすごくあったのですが、その後は特に何もなし。

3回目は点滴中に少し喉がイガイガ、2回目の時ほどではないですが眠気が強い。

帰ってからも眠気がすごくて、15時間くらい寝続けてしまいました

翌日起きたら胸が熱い🔥なんだか体調も悪くて、夕方からまた寝てしまい夜中に目覚める

そしてまた眠たくなって翌日の昼前に目覚めるっていうおかしな体調でした。

ということがあって、次のリツキサンは5月の予定でしたが、次はしない方向です。

ネオーラルもダメ、リツキサンもダメで万が一再発してしまった場合、次の手があるのかは分かりません。

4月にステロイド0になったら治療も終わって、通院も3ヶ月に1回くらいになるようです。