今日も体重が増えて+0.5kg
入院してからは+2.6kg
微妙に少しずつ増えてます。
むくみ具合はあまり変わらずひどくもなっていない。
尿量はそれなりに出ているけれど、かなりの泡泡です。
明日は入院してから2回目の採血と尿検査があります！
夕方に先生が来られました。また体重が増えてたからだと思います。
明日の体重とか検査結果によっては、
利尿剤を使うか…アルブミンを入れるかになるかもしれません。
退院までにタンパクが減ってくれるのは難しくても、体重は少しでも減らして帰らないと怖いですもんね
今日も緩やかな時間が過ぎ…私何してるんだろう？っていう気持ちになりました。
むくみはあるけど、体調が悪いってわけでもないから無の時間を過ごしているような。。
あと1週間、早く落ち着いて帰りたいです。
もう早いもので入院して1週間が経ちました。
なんだかんだであっという間です。
先週はステロイドパルスや検査があったからバタバタしてたけど、今週は大してすることもない気がします
体重は昨日に比べて+0.6kgでさらに増えてしまいました
夕方、先生が来られて（今日祝日ですがご出勤だったようです）むくみはそれほどでもないので利尿剤はまだいいかなって仰っていました。
採血と尿検査はあさっての水曜日にするみたいです。
急がないので
と言われましたが…そんなにのんびりモードなの
急いでもしょうがないけど、気持ち的には仕事を休ませてもらってる身なので、のんびりしてていいの？ってなっています
そういえばここ数年まともに仕事に行けた年がない。
2020年は新型コロナの緊急事態宣言で4月はほぼ仕事休み。
5月以降は1日出勤したら翌日休みの1日交代勤務になったり短縮勤務になったりで、よく勤務体制が変わってあまり仕事してた気がしない
2021年は入院と療養で9ヶ月休職
復職後もコロナの影響で1日交代勤務体制だったので勤務日数が少なかった（テレワークはないので出勤しなかったら家で仕事をしなくてよかった）
2022年も後半に入院と療養で休職。
2023年は前半に療養で休職。
2024年も入院で休職中
いつになったらまともに仕事に行けるのかしら…
というか、会社の人にもいつになったらまともに仕事に来るんだって思われてそう
復帰して仕事に戻っても、今後も再発しない保証がないところが辛いところです。
今日は朝から天気が悪くて、頭にモヤがかかったような感じで重くて体調が悪かったです。
でも、昼から急に晴れてきて体調も回復しました
今日の体重は昨日より+0.4kg
入院してからだと+1.5kg
じわりじわり増えてます
体重がトントン減っていく局面が結構うれしくてテンション上がるので早くそういうところまで行きたいです。多分入院中は無理だと思うけど
昨日姉が来た時に、指定難病医療受給者証の更新の書類の発送をお願いしました。
そういえば、2年前に入院した時もそういう時期に重なってお願いした記憶があります。
ネフローゼともう一つ膠原病があるので2つの病院でそれぞれ臨床調査個人票を書いてもらわないといけなくて、膠原病の書類待ちだったんですよね。
入院前に他の書類は揃えて準備して入院時に持ち込みました。
去年から書類がめっちゃ分厚くなって、結構重い書類になりました
簡易書留で送るのですが、送料500円以上するし、より大変になってる気がするんですけどね
今年からマイナンバーがほぼ必須？みたいな感じで（去年は任意だった気がする）住民票と課税証明書は省略できたのはよかったかも。
膠原病はおそらく2009年〜2010年くらいの間に発症してて、病院で正式に診断を受けたのが2013年なので10年以上の付き合いです。
指定難病の前の特定疾患の頃からずっと更新してて、こちらも一生付き合っていかないといけない病気です。どちらも一進一退。。
でも毎年無事に新しい受給者証が届くたびにほっとします。
これのおかげで、金銭的負担はかなり軽減されてるのでありがたいです
明日は敬老の日らしいですね。
いまだにハッピーマンデーの制度に慣れないです。
明日も特に予定がないので、のんびりと過ごします
昨日は眠剤飲まずに消灯前に寝てしまいました
夜中に起きたけどまた寝れたので、今日も飲まなくていけそうなら飲まずに寝ようと思います💤
今日は土曜日で特に予定もなし。
前回と前々回に入院した時に担当して頂いたリハビリの先生が様子を見に来てくださいました
懐かしいな〜。お元気そうでした。
今回はもちろんリハビリとかはなしです。
夜は眠剤飲んで寝たら、3〜4時間経ったら起きて、また寝て、また起きてみたいな感じなんです。なので、朝ごはんの後や昼ごはんの後に眠たくなって寝たりして調整しています。
今日は眠剤飲むか飲まないか、迷う。
あまりずっと飲みたくないし、寝れなかったら飲もうかな。。
今日は昼から眠たくなって寝落ちしてたら、姉と叔母がお見舞いに来てくれていて、目覚めたら目の前にいてびっくりしました
寝ぼけ気味でしたが少し話せてよかったです
体重は昨日に比べて0.3kg増えていました。
明日は減ってたらいいな
今日から内服でステロイドが始まりました。
今飲んでる薬と合わせると
朝…メドロール4mg 8錠（ステロイド）
タケキャブ10mg 1錠（胃薬）
サムチレール内用懸濁液15% 2包（肺炎予防）
昼…メドロール4mg 2錠
夜…クエン酸第一鉄Na50mg 1錠（貧血）
週1起床時…ボナロン経口ゼリー35mg 1包（骨粗鬆症予防）
になります。
メドロールがやっぱり多いな。飲むのがやっぱり負担です。早く減らしたいですね
今日の一日は…
朝から歯のレントゲン撮って、歯科の診察に行きました。問題なしでした♪
昼からは歯科クリーニング・歯石取りをしてもらいました
入院中は見てもらえるということで来週も予約が入ってます。
ステロイドを使うと免疫が下がるので、口の中に炎症が起きたり、カビが生えたりするリスクがあるので口の中をキレイに保つことが大切です
その後は眼科へ。
視力検査・白内障検査・眼底検査・診察としてもらいました。いずれも問題なしです♪
ステロイドの使用で白内障のリスクがあるので、そのための検査でした。
一応、来月に仮の予約を入れて頂きましたが、おそらく1ヶ月後は退院してるのでタイミングが分からないけど、腎臓内科の診察の日に合わせて変更もOKだそうです。
今日はこれで結構バタバタしてました。
夕方に先生が来られて、歯科・眼科どっちも何もなくて良かったねってこと。
悪くなるようなことがなければ、入院は2週間を予定しているとのこと。
いつも寛解するには1ヶ月はかかるので、2週間では全然だと思うけど、もう4回目だし退院してもいいよねって判断だと思います。
大量のステロイドを飲んだままの状態ですが…
そして、仕事復帰のタイミングはどうするか
ちょっと難しいですね。
そして、寛解した後くらいにリツキサンをする予定です。
私はネオーラルが合わなかったので、リツキサンしかないのですが、
今までリツキサンを3回外来でやって、3回目をやった後1日半くらい具合が悪かったので4回目をしないまま終わりました。
なので、今回は3〜4日入院してする予定です。何もなければいいのですが
ちょっと不安。。
体重が昨日より0.5kg減ってました
良い兆しです✨
なので、利尿剤はなしとなりました。
明日から3連休ですね。
ここの病院は、先月から20分以内家族のみという制限緩和で面会オッケーになりました。
今までコロナ禍にしか入院したことがなかったので土日祝はとても静かでしたが、今回は面会の方が来られる人もいそうですね。
