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初めてご来訪の方へ
魚鱗癬は治療法がない難病です。
一生治らない病気を難病というのですが、特に必死に治療しているわけでもなく、
日々の生活をしていくのに、ちょっとでも不自由さを軽減させるように努力しているような感じです。
悪く言えば、症状は日々変わり、一進一退で、何だったら時間単位で症状の変化があるときも。
私の手足は生まれつき奇形だったので、物事が段々と、しにくくなるという感覚はありません。
季節で症状が全然違うので、その時に応じて対応しやすいように考えて物事をしています。
生まれつきの病気ですから、物心ついたときから、この手・この足・この皮膚なので、奇形ながらも人並みに生活は出来るようにしてきたつもりです。（食事・着替え・朝の支度はサポートなしで出来ます）
本格的にパソコンを使えるようになったのは障害者手帳を交付してもらった19歳の時。
パソコンに初めて触れたのが高校の部活見学（パソコン部？みたいなのに体験入部した）
その時は面白くなくて、部活には入らなかった。将来働けるようにとパソコンの専門学校に行くことになった。
もしこの世の中にパソコンという道具がなければ、私は一生就職できなかったかも？と今となっては思う。
ホワイトボードに字を書くのが苦手で、書記を断り続けていたこともあります。
今は書記と言えば、パソコンで入力するのが主流です。
なので、私も、やろうと思えば出来ます。とういうのは語彙力の問題で、そのような表現にしました。
入力自体は、人並みに（そこまでは行かないかもだけど）出来ると自負しております。
しかしパソコンのキー配列は覚えたことはありません。ブラインドタッチもできません。
でも感覚だけで文字を打ち込んでいます。時々、間違った変換をしたりすることも、しばしば・・・・・
パソコンのキーボードを打てるようになったのは、おそらくだが、小学校時代にピアノを習っていたからだと思っています。
ピアノの鍵盤とパソコンのキーボード。ものは全然違いますが、手の感覚は似たような感じのような気がしています。
普通の手の人は、どんなのか分かりませんが・・・・・
大人になって、両親以外の人と出かけたり、一人で出かけたりする機会が多くなり、何でも自分でやらなければならない。
でも、どうしてもサポートが必要なときもあります。
できないことをしようとするとき、あー魚鱗癬だから・・・・と思ってしまうこともあります。
見た目が悪いのか、特有の臭いがキツいからか、割とシカトされます。
何だったら逃げていく人もいます。
いざサポートして下さろうとする方は、無言で手が出てくるんです。
余計に怪我のリスクあるので、困ります。せめて【お手伝いしましょうか】の一言ぐらい言って欲しいです。
耳の状態（聞こえすぎる）の影響で外出時は常にイヤホンをしていますが、人の声はまぁまぁ聞こえています。
最近、大分店員さんも優しくなったなぁと感じることが増えました。
初見のお店は未だに緊張してしまいますけどね。
子供の時は将来の事考えられなかったし、学生時代はお先真っ暗だ。と思っていましたが、
40歳を過ぎると、人生楽しまなきゃ損だなぁと思うようになりました。
ヘルプマークつけていると怖い物なしとまでは言いませんが、
ちょっとだけ勇気を出して人に声かけられるのではないかな？と勝手に思っています。
先日、とあるイベントに行ってきました。
それは【小児看護学会】の病気紹介ブースで魚鱗癬の事を啓発するという物。
私は用事を済ませてから行ったので、2時間ぐらいしか会場にいませんでしたが、少しだけチラシを渡したり、症状の説明をしたりしました。印象としては、どうケアをして良いのか分からないといった声が多かったように思いました。
確かにそうですよね・・・・と思いながらお話を聞いていました。
保湿以外の対処法って患者自身も分からないのが現状です。
ひび割れが多かったりすると傷からばい菌が入り込んで感染症で命を落とす場合もあります。
魚鱗癬の会の会長様から、大阪で、こういうイベントがあるので関西在住の方で、来れそうな方は来て下さいと連絡があって、親にも背中を押されたということもあり、行くことにしました。
今後、そういうのに行く機会が、また巡ってくるかもしれないので、昔みたいに名刺作りしておこうかな？？
どんな病気もそうですが、当事者の声って大事だと思うんです。
推し活で、魚鱗癬の話をするのは場違いだと思っていて、あえて推し活で出会った人たちに
自らブログの紹介はしていませんが、X（旧Twitter）でブログのリンク載せたりしているので見ている人はいると思っています。
その上で、久しぶりだね。元気にしてた？など声をかけて下さっている方もいらっしゃると思います。
ブログを見たからといって避けるような人は最初からフォローもしないでしょうし、近づいてこないと思っています。
100人居て100人全員に理解してもらうのは無理というものがあります。
魚鱗癬でも気にしないよ。という方々は、ぜひお声がけ下さい。
ではまた・・・・・・・
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