はじめまして。
何かの縁で、読みに来ていただき、ありがとうございます。
このブログは【魚鱗癬(ぎょりんせん)】という皮膚の難病を抱えた女性が書いております。
女性ぽくないことばかり書いていますが、そこは目をつぶっていただければと思います。
2023/05/21編集
プロフィール
名前：もぐぱく
由来：食い助だから
生活圏：関西で産まれ、関西で暮しております。
年齢：アラフォー（隠しているわけじゃなく実年齢だと書き換えが必要になるので面倒だから）
アメバーのプロフィールで生年月日公開しています。
→生まれつきですが19歳までは健常児として過ごしていましたので支援級などは行っておりません。
仕事：こちらをご参照ください
家族構成：両親と自分。兄弟姉妹いません。一人っ子です。
障害者手帳：1種2級→手と足の障害と言うことで2級です。（特に夏場は不自由には見えないと思いますが）
魚鱗癬について
魚鱗癬ってどういう病気？
単刀直入に言うと、皮膚が魚の鱗のように剥がれ落ちる病気
遺伝子異常・常染色体異常のようです。詳細はネットで検索してください。
魚鱗癬の種類→赤字が私の魚鱗癬の型です。
・尋常性魚鱗癬
・水疱型魚鱗癬・非水疱型魚鱗癬
・葉状魚鱗癬・道化師様魚鱗癬
・先天性魚鱗癬様紅皮症
・表皮融解性魚鱗癬・ロリクリン角化症
症状
・体温調節できない
暑いところだと、すぐに37度超え。
寒いところだと35度台
・皮膚が硬くなるため、アカギレが頻繁に出来る
特に冬は歩行が大変。靴履くだけで、アカギレ
アカギレとは別物ですが、人間ドック、歯医者は夏しか出来ません。
冬は皮膚が沢山落ちて迷惑かけるのと、手指もアカギレで服の着脱がしにくくなる。
歯医者は唇の横が、ひび割れるので口を開けられない。
マスク着用について基本的に不可です。
・熱がこもり発熱をし、痒みが増すから。
熱を持つと全身が熱くなり、熱中症の症状が出る
マスク着用必須時の対応
・入場前に身体を冷やす。それでも一歩中に入っただけで体温2度ぐらい上がることもある
皮膚癌になる確率が高いので紫外線は、可能な限り避けた方が良い
野外イベントは絶対に日焼けするし発熱するので、行けません。
2021/10／2追記
飲み薬→チガソンカプセル（1日1錠）
塗り薬について
プロペト→顔
混合→手先足先用
ブログ内容
主に日常のこと・お出かけしたことをメインに書いています。
なるべく魚鱗癬のことを組み込んだ内容にするように心がけています。
末永く愛読していただけるように頑張ります。
読者登録はご自由にしてくださいね。許可制にはしておりません。
以上、簡単ではありますが、ご紹介事項でした。
では、他の記事もお読みくださいね。よろしくお願いします。
もぐぱく より