わたしの子宮頸がん、初期症状の特徴は「続く不正出血」、特に「排便時の出血」でした。便が大腸を通過するときに、腫瘍が押されて出血したんだと思っています。2013年7月16日が広汎子宮全摘の日。
そこから12年たちました。
相変わらず月一の治療は続いているし、リンパ浮腫や甲状腺機能低下症と副腎機能低下、皮膚症状などもあるけど、
仕事もできる、山も行ける、元気です。
夫が毎年この日をお祝いしてくれるのですが、
移植後の治療の影響で震える手で、震える文字で、時間をかけてお手紙を書いてくれました
こんな優しい人が隣にいるなんて、12年前は想像してなかったな。
当時の手術前の自分に伝えたいな、想像しているよりも豊かな人生だよ、と。
さてさて、子宮頸がんの研究がいろいろ進んでいます。
中国の方で新薬がいろいろ開発されているようですが、今回はこちら。
術前抗がん剤をして、縮小したところに円錐切除をするという研究が岡山大学で行われてるようです。
12年前、先生にこういう方法はどうなんですか？と聞いたら「そんなリスクがあることは絶対にできない」と言われた治療。
有効な治療となってほしい！
まだ研究段階のものですが、若い方に子宮頸がんになったとしても、子供を持てるという選択肢になるといいな。
子宮頚がんに新たな機序のお薬
桜も咲いてきて、気持ちのよい季節で嬉しいなー
いろいろ環境の変化などあるけど、元気です。
写真は、ミツマタ。いい匂い
光免疫療法の治験がはじまった！
いよいよって感じで嬉しいし、希望になる
参加条件に、「外陰癌・腟癌・局所再発子宮頸癌における治療実態を調査するためのレジストリ研究」で作製されたEGFR染色標本及びHE染色標本があり、本治験の病理中央判定においてEGFRの発現（2+以上）が確認されている者 というのがあって、そのレジストリ研究に参加した方がどうも対象となっているのと、16名なので、北海道外からの参加はもしかしたら難しいかもしれないです。参加意向があれば、主治医を通じて北海道大学病院に念のため問い合わせていただくのがよいと思います。
細かい条件はこちらに
２ 試験等の目的及び内容並びにこれに用いる医薬品等の概要 の＋を開けて、
（1）試験等の目的及び内容 の＋を開けて
研究対象者の適格基準というところを参照～
ざっくりと、子宮頸部に局所再発、腸や膀胱に浸潤なく、放射線が照射できそうな遠隔転移がない（？）、免疫チェックポイント阻害剤で治療済み、そしてある程度体力がある が条件のようなイメージでした。
すでに承認されている頭頚部がんと同じように、体内に取り込まれた薬が光に反応して爆発する？ような仕組みのようなので、EGFRという薬の目印が多くある方というのが大きな条件となるのですが、外因・子宮頸がんの70‐95％が対象となるみたいです。
ちょっとうれしくて報告しました。
早く承認されますように
（夫のセカンドオピニオンは色々あってカオス状態なので、また報告します。前向きには進んでます！）
久しぶりになってしまった・・・
夫の治療その後ですが、５クール終了しました。よくがんばった！
最後の治療が回復まですごく時間がかかって、たくさん輸血もして大変そうでした。
オンキャスパーは体の中で長く効くタイプの薬で、肝機能や血液を固める機能、あとじわじわと骨髄機能にも影響があって、
数値がなかなか良くならず、入院も長かったです。
HyperCVAD
↓
MA
↓
HyperCVAD
↓
MA
↓
オンキャスパー/ネララビン
そして、PETで寛解を確認しました
2クール後のPETではまだうっすらあったみたいだから、ほんとよかった
４月の後半から治療を始めて、約半年か～
これから、
造血幹細胞移植に進むか、２年間の維持療法に進むか、それ以外もあるのかな？を決めなくてはならず、
一度セカンドオピニオンの旅に行ってまいります。
一般的な選択肢は、造血幹細胞移植。
ですが、夫の場合は、肝臓に別の病気があり移植に耐えられない可能性もあったり、
病気の経過が、Tリンパ芽球性性リンパ腫の一般的な経過とは違う（かなりゆっくり）ので、
そのあたりも考慮して意見をいただきに行く予定です。
この半年、私にとっては忙しく、そして寂しく過ぎ去った日々だったけど、
思い返せば私の再発後の治療では、動注して手術して放射線を２クールやって半年はすごーーーーく長かったから、
きっと本人にとっては、長く厳しい半年だったんだろうなと思います。
移植にしても維持療法にしても、まだこれから長いと思うけど、
日々楽しみを見つけながら進めたらいいな。
たまーに、山にも登ってます＠うっすら紅葉の栗駒山
また書きます～
だいぶ空いてしまった・・・
７月１６日に１１年目のなないろの日を迎えて、時の経つのは早いなーと実感してます。
１１年前に、あれよあれよという間に抗がん剤が始まって、手術をして、、、ブログをつづりながら心に折り合いをつけながら過ごした日々思い出しては、まだ３０代前半だった自分を褒めてあげたい気持ちになります。
おかげで強くなった！！
そして、いまは自分のことよりも夫の闘病を伴奏することがメインですが、いま夫は４クール目をがんばってます
移植を候補にした場合のための準備としてHLA検査をしました。
HLAの型が珍しいようで、骨髄バンクや臍帯血の候補がほぼほぼ０（臍帯血はかなり流動的なので今後追加されたところから合致する可能性はあるとのこと）、兄弟からのハプロ移植だけが候補になってます。
治療方針はまだ決まってないので、４クールまでの腫瘍の状況みて、今後決めてく予定です。
心配なのが体重で、１０キロ以上落ちた体重や体力を、家に戻って来てる間にすこしでも戻そうと、一緒に食べて（私も太って）ます。
帰宅してる期間は、元気ですごく食欲もあるんだけど、入院したとたん一気に小食になってしまうようで・・・でも頑張って食べてるみたいです。
最近思うのは、白血病という病気の印象が、セカチューから池江選手に代わってきているのか、
白血病っていまはほとんど治るんでしょ？と言われることが何度が続きました。
確かに池江選手は、移植も乗り越えてオリンピック選手にまで復活されて、かなり良い方のレアケースであり、白血病を抱えた人の希望であることは間違いないです。
ただ白血病にも複数の型があり、骨髄移植にも死亡リスクや致死的な後遺症もあり、すべての人があそこまで回復できるかといったら、たぶん違います。
また薬についても、ビーリンサイトとかCAR-Tとか画期的な薬が近年出てきているけど、適応となるのは一部の白血病のみで、実際にT型の白血病である夫には使用できません。
治るんでしょ？→No というのも自分自身が希望を潰しているみたいなので嫌だし、相手も困るだろうから言わないけど、イメージってすごいなーというか、怖いなーというか。
心配してほしいわけじゃないけど、そんな楽観的な病気ではないですよ！というのは知ってもらいたいという。
患者さんの家族も、周囲とのやり取りの中で、なかなか複雑な心境になるんですね。
当事者にならないと分からないこと、いろいろ経験させてもらってます
1週間の帰宅を経て、入院始まりました。
毎日美味しいものを食べて、少し体重も戻りました。
が、治療開始してまもなく食欲がなくなり3kgくらい（最初からだと6－7kg）落ちちゃいました。
ウォーキングや筋トレも頑張って、筋肉が落ちた体が触れてわかるくらい少し戻ってたんだけどなー
また退院したら、回復がんばろう！
今回はMA療法です。
M→メトトレキサート ⇒1日目
A→Ara-C（シタラビン）⇒2，3日目
これに、アルカリ化のためのメイロンや、利尿薬などが加わります。
投与自体は3日間しかないようなんですが、尿量測定したり、体重管理が大変そう。
もうだいぶ副作用が抜けたみたいなんですが、1クール目よりだるい日が多かったみたいでしんどそうでした。
いまは血球が底値くらいまで減ってしまったので、感染対策を頑張ってるみたい
血小板2万以下とかって、すぐ出血しちゃうじゃん！と思っちゃうんですが、まだ輸血しないそう。
どういう基準なんだろ。
本人は、画面越しには元気そうで、それはよかったです。
もうちょっとで退院かな？
話変わって、昨日安楽死についてのドキュメンタリー（ノンフィンクション）を見ました（まだTverで見れます）。
子宮頸がんで2人のお子さんがいらっしゃる44歳の方、スイスでの安楽死のドキュメンタリー記録でした。
お子さんがいらっしゃるところは別ですが、同い年で同じ病気。
ご本人は、聡明で気丈でお仕事もバリバリされて、ご自身の病状も良く理解され、緩和ケアでは取り除けない痛みがあるとのことでした。
旦那さんも娘ちゃん達も、映ってなかっただけかもしれませんが、自分の感情は押し殺して、お母さんがしっかり旅立てるように支えている姿が印象的でした。
空港でのお別れの時も、お母さんの希望どおり笑顔で見送って、下のお子さんは小学生だっていうのに、本当によく頑張ったな、頑張ったというかなんというか、お母さんの気持ちを尊重して踏ん張って、励まして、最期のときも「大丈夫だからね！ママ大好きだよ！」って何度も画面越しに声かけてて、涙が止まりませんでした。
家族には負担をかけることになるけど、がんの多発転移をしたときから死をずっと身近に感じていたから、私もその時がきたらこの選択をしたいなとずっと思ってました。
生きる権利を奪われてしまう（末期なのに、延命なのに、もう高齢なのにまだ生きるんですか？安楽死もありますよ、というような圧力がかかる）ことの議論も同時に必要みたいで、たしかにそれは重要だけど、
死にたいくらいの痛みに耐え続けてまで、生き続けないといけないのは辛すぎます。
日本でも安楽死が選択できるようになったら、がんという病気が少しだけ怖くなくなるような気がするなぁ
投与11日目で好中球が500を切り、クリーンルームから出られない生活が数日つづき、17日目でようやく戻ってきました。
熱も出たり心配しましたが、回復傾向でよかった
髪も抜けてきてるそうです。
体重はマイナス5キロ。
私もいろんな種類の抗がん剤を投与してきたけど、血液がんの薬は別格ですね、、、。
毎クール命懸けなんだなぁと改めて思いました。
ただずっと吐き気は0みたいで、それはよかった。
今後、予定通り21日クールで、すぐ次のMA療法に移行するのか、少し帰宅してお休み期間があるのか、先生方に聞いても明確なことを言ってくれないらしく、先が読めません💦
すべて又聞きなので、本人がうまく聞けてないのか、数日間で何が起こるか分からないから1週間後の話すら言えないのか理由はわかりませんが、待ってる身としては少しモヤモヤ気味。
でも少しこの生活にも慣れてきたので、いろいろストップしてた自分のことにも目を向けていかないとなと思ってます。
今日は私も患者として治療の日で、もう80クールを超え👀
マイナートラブルは耐えないけど、ずっと続けられててありがたいな
Hyper-CVAD治療開始しました。
そして、私は一人暮らしに慣れてきました（慣れってすごい）
本人は少々だるいけどはきけもなく、私が想像したより元気そうで、毎日エアロバイクを漕いで院内を歩いてます。
筋力落とさないよう、頑張ってます
（私ならだるかったらずっと寝てるだろうから、尊敬する）
Hyper-CVAD（オンコビン、ドキソルビシン、エンドキサン、デキサート）
と
MA（メトトレキセート、シタラビン）
を交互に実施し、
時折髄注を組み合わせる治療です。
2クールくらいして評価して、移植をどうするか考えようとおっしゃってました。
以下のようなスケジュールで投与されるのですが、先生からは退院までは1か月ちょっとかかると言われていまして、、
14日までの投与が予定通りいかないことがあるのか、14日目以降に血球が下がったり熱が出たりで退院できないことがあるのか、どこで遅れるのか、まだ分かりません。
1～3日目：エンドキサン＋デキサート
4日目：ドキソルビシン、オンコビン＋デキサート
5日目～10日目：お休み
11日目：オンコビン＋デキサート
12～14日目：デキサート
ただ、まだあまり副作用もなく、順調なのはよかった
ちょっと気になっていることがあって、夫は無症状（縦隔の腫瘍のみ）、血液検査も問題なし、骨髄浸潤もなし、病理での確定が難しかったパターンでした。
さらに治療直前で撮影したPETでも通常の悪性リンパ腫より、薄かった（集積が低い？）ので、「進行が遅いかも、早めに治療開始できてよかったですね」と、先生からお話があったみたいでした。
色々調べる中で、すごくこの病気に似た、低悪性度（indolent）なTリンパ芽球増殖症（iT-LBP）という病態が別にあるそうで（⇒詳しくは）、これと違うのかなぁ、治療しなくても良かったんじゃないかなぁというモヤモヤが止まらない・・・
・T-LBL（Tリンパ芽球性リンパ腫）と鑑別が難しい
・キャッスルマン病や肝細胞癌などの他の癌に付随することが多い（あってる！）
・良性なので治療の必要はない
・縦隔腫瘍は、通常はない（これは違う）
・細胞のことは、レポートもらってないのでよくわからず
縦隔の腫瘍の拡大スピードは、かなり速かったようなので、そのうち呼吸が苦しくなったりしたのかもしれないから、それは小さくする必要がありそう＝やっぱり抗がん剤は必要だった。複数の病理医の先生が見てくれているのだから、素人には分からない決め手があったのだろうとモヤモヤしながらも、納得させています。
なにより、本人が治療に前向きになってるので、変なこといって水を差さないようにしないとだ。
関西に用事があったので、以前自分の時もうかがった癌封じのお寺に行ってきました。
猫モチーフにしたお土産なんかも売っていて、ずいぶん変わってたー。
どうか、2クールで腫瘍が縮小（出来れば寛解）しますように。。
けっこう、心がしんどいなー
家で1人じゃさみしいよ、、、
自分が再発したときとかはもう、わぁーーって泣いて、泣き止んで、よしやってやる！かかってこい！って前向きだった気がするんだけど、自分が頑張れない場合は辛いなー、
しかも自分が経験した治療よりずっと辛い治療になるだろうから、心配だよ
なんか今週は、泣いてばっかりだ。
今週は準備週でした。
歯科指導（1日8回うがいと、毎食後歯磨き）
リハビリ説明（エアロバイクと毎日筋トレがあるらしい）
ポート設置
骨髄穿刺、生検
来週はPET、家族への説明、ケアマネさんとの面談があるようです。
治療目的の個室で、食事も品数多く、とても快適なご様子で、それは大変よかったです。
白血病って貧血とか息切れとか、腫瘍が大きくなると胸が苦しかったりするらしいんですが、彼はまったく無症状なんですよね。血液検査も何も問題なく、ただただ縦隔の腫瘍が急速に大きくなっているという、、、。
たまたま早く見つかっただけで、このまま放置するとそういう症状が出てくるのだろうか？
病理診断も難しかったようで、院外にもだしてたみたいで、日々元気な夫を見てると、ほんとは違うんじゃないの？と思いたくなってしまう。
本当は4月から新しい仕事につくために、そのために何年も1日のかなりの時間勉強してきたんです。せっかく覚えたことを忘れないようにって、入院してからも勉強してるみたいで、ぐうたらの私とは違って、すごい頑張り屋さんなんです。
ようやく資格に受かって、これからってときに病気が見つかってしまって、本当になんと言ったらいいかわからなかった。
はやく仕事させてあげたいなぁ。
わたしは元気です。
再発もなく、体調も大丈夫
夫が、
Tリンパ芽球性リンパ腫（T-LBL）
と診断されました
週単位で進行する、高悪性度の悪性リンパ腫（≒急性リンパ性白血病）とのことです
ただし、本人は何の症状もなくずっと元気です
もともと、珍しい疾患があり、そちらの経過観察で撮ったCTで縦隔に腫瘍が見つかりました
胸腺腫との鑑別が難しかったらしく、針生検→胸腔鏡生検を経て、まだ100%という感じではなさそうだったけど、縦隔の進行が早いから治療に進むことになりまして、来週くらいから寛解導入に進みます
3クールくらいで寛解しなければ、骨髄移植か臍帯血移植も検討で、うまくいって地固め、維持療法まで進めても2年くらいはかかるのかな？
最初の治療でどうなるかわからないので、先の話はあまりされなかったです
もともとの病気で肝臓が弱かったり、吐き気に弱いタイプなので、寛解導入のお薬に耐えられるか不安ですが、なんとか乗り越えてほしい
最近はブログ以外で闘病記を残していくことが増えてる感じですが、患者さんの生の声とか、生活とか、どうやって社会復帰したかを知りたくて、そうなるとやっぱりブログが一番だなーって思いました
なにより、同じ病気でいま元気にお仕事などもされている方のブログはどれだけ励まされたか、、、
がん患者の家族として、当事者のときとは違った悩みもすでに多いし、自分だったらよかったのになーと願う時もあるけど、これからかなり長丁場！
うまくいくことをイメージして、
しっかり伴走できるようにがんばります
