なないろダイアリー。~33歳で子宮頸癌Ib2期~再発~再再発~元気!~

なないろダイアリー。~33歳で子宮頸癌Ib2期~再発~再再発~元気!~

2013年 突然降ってきた子宮頸癌Ib2の告知。
1年7ヶ月目で再発・転移!!動注⇒手術⇒CCRT⇒放射線⇒再再発⇒抗がん剤⇒治験⇒2024年元気!がんに人生を邪魔させない!!楽しく生きるぞ〜!夫がTリンパ芽球性リンパ腫(T-LBL)で治療中。

【お願い】
「排便時」「不正出血」などで検索してこちらに辿り着いた方へ
右矢印わたしの子宮頸がん、初期症状の特徴は「続く不正出血」、特に「排便時の出血」でした。便が大腸を通過するときに、腫瘍が押されて出血したんだと思っています。
お尻切れたかな~?、ホルモンバランスが乱れたからかな~?、出血の原因を探してこのページに来てくれたと思います。
でもでも、あれこれ不正出血の原因を考える前に病院に行ってください。忙しいからと受診を後回しにしないでください。あなたの大切な体を守るために、どうかお願いします。

1週間の帰宅を経て、入院始まりました。

毎日美味しいものを食べて、少し体重も戻りました。

 

が、治療開始してまもなく食欲がなくなり3kgくらい(最初からだと6-7kg)落ちちゃいました。

 

ウォーキングや筋トレも頑張って、筋肉が落ちた体が触れてわかるくらい少し戻ってたんだけどなー悲しい

また退院したら、回復がんばろう!

 

 

今回はMA療法です。

 

M→メトトレキサート ⇒1日目

A→Ara-C(シタラビン)⇒2,3日目

 

これに、アルカリ化のためのメイロンや、利尿薬などが加わります。

投与自体は3日間しかないようなんですが、尿量測定したり、体重管理が大変そう

 

もうだいぶ副作用が抜けたみたいなんですが、1クール目よりだるい日が多かったみたいでしんどそうでした。

いまは血球が底値くらいまで減ってしまったので、感染対策を頑張ってるみたいにっこり

 

血小板2万以下とかって、すぐ出血しちゃうじゃん!と思っちゃうんですが、まだ輸血しないそう。

どういう基準なんだろ。

 

本人は、画面越しには元気そうで、それはよかったです。

もうちょっとで退院かな?

 

 

 

話変わって、昨日安楽死についてのドキュメンタリー(ノンフィンクション)を見ました(まだTverで見れます)。

子宮頸がんで2人のお子さんがいらっしゃる44歳の方、スイスでの安楽死のドキュメンタリー記録でした。

 

お子さんがいらっしゃるところは別ですが、同い年で同じ病気。

ご本人は、聡明で気丈でお仕事もバリバリされて、ご自身の病状も良く理解され、緩和ケアでは取り除けない痛みがあるとのことでした。

 

旦那さんも娘ちゃん達も、映ってなかっただけかもしれませんが、自分の感情は押し殺して、お母さんがしっかり旅立てるように支えている姿が印象的でした。

空港でのお別れの時も、お母さんの希望どおり笑顔で見送って、下のお子さんは小学生だっていうのに、本当によく頑張ったな、頑張ったというかなんというか、お母さんの気持ちを尊重して踏ん張って、励まして、最期のときも「大丈夫だからね!ママ大好きだよ!」って何度も画面越しに声かけてて、涙が止まりませんでした。

 

 

家族には負担をかけることになるけど、がんの多発転移をしたときから死をずっと身近に感じていたから、私もその時がきたらこの選択をしたいなとずっと思ってました。

 

生きる権利を奪われてしまう(末期なのに、延命なのに、もう高齢なのにまだ生きるんですか?安楽死もありますよ、というような圧力がかかる)ことの議論も同時に必要みたいで、たしかにそれは重要だけど、

死にたいくらいの痛みに耐え続けてまで、生き続けないといけないのは辛すぎます。

 

日本でも安楽死が選択できるようになったら、がんという病気が少しだけ怖くなくなるような気がするなぁ真顔

 

 

 

 

 

 

投与11日目で好中球が500を切り、クリーンルームから出られない生活が数日つづき、17日目でようやく戻ってきました。

熱も出たり心配しましたが、回復傾向でよかった泣き笑い



髪も抜けてきてるそうです。

体重はマイナス5キロ。


私もいろんな種類の抗がん剤を投与してきたけど、血液がんの薬は別格ですね、、、。

毎クール命懸けなんだなぁと改めて思いました。


ただずっと吐き気は0みたいで、それはよかった。



今後、予定通り21日クールで、すぐ次のMA療法に移行するのか、少し帰宅してお休み期間があるのか、先生方に聞いても明確なことを言ってくれないらしく、先が読めません💦


すべて又聞きなので、本人がうまく聞けてないのか、数日間で何が起こるか分からないから1週間後の話すら言えないのか理由はわかりませんが、待ってる身としては少しモヤモヤ気味。



でも少しこの生活にも慣れてきたので、いろいろストップしてた自分のことにも目を向けていかないとなと思ってます。


今日は私も患者として治療の日で、もう80クールを超え👀 


マイナートラブルは耐えないけど、ずっと続けられててありがたいなうさぎ





Hyper-CVAD治療開始しました。

そして、私は一人暮らしに慣れてきました(慣れってすごい)泣き笑い

 

 

本人は少々だるいけどはきけもなく、私が想像したより元気そうで、毎日エアロバイクを漕いで院内を歩いてます。

筋力落とさないよう、頑張ってますニコニコ

(私ならだるかったらずっと寝てるだろうから、尊敬する)

 

 

Hyper-CVAD(オンコビン、ドキソルビシン、エンドキサン、デキサート)

MA(メトトレキセート、シタラビン)

 

を交互に実施し、

時折髄注を組み合わせる治療です。

2クールくらいして評価して、移植をどうするか考えようとおっしゃってました。

 

以下のようなスケジュールで投与されるのですが、先生からは退院までは1か月ちょっとかかると言われていまして、、

14日までの投与が予定通りいかないことがあるのか、14日目以降に血球が下がったり熱が出たりで退院できないことがあるのか、どこで遅れるのか、まだ分かりません。

 

1~3日目:エンドキサン+デキサート

4日目:ドキソルビシン、オンコビン+デキサート

5日目~10日目:お休み

11日目:オンコビン+デキサート

12~14日目:デキサート

 

ただ、まだあまり副作用もなく、順調なのはよかったびっくりマーク

 

 

ちょっと気になっていることがあって、夫は無症状(縦隔の腫瘍のみ)、血液検査も問題なし、骨髄浸潤もなし、病理での確定が難しかったパターンでした。

さらに治療直前で撮影したPETでも通常の悪性リンパ腫より、薄かった(集積が低い?)ので、「進行が遅いかも、早めに治療開始できてよかったですね」と、先生からお話があったみたいでした。

 

色々調べる中で、すごくこの病気に似た、低悪性度(indolent)なTリンパ芽球増殖症(iT-LBP)という病態が別にあるそうで(⇒詳しくは)、これと違うのかなぁ、治療しなくても良かったんじゃないかなぁというモヤモヤが止まらない・・・赤ちゃん泣き

 

・T-LBL(Tリンパ芽球性リンパ腫)と鑑別が難しい

・キャッスルマン病や肝細胞癌などの他の癌に付随することが多い(あってる!)

・良性なので治療の必要はない

・縦隔腫瘍は、通常はない(これは違う)

・細胞のことは、レポートもらってないのでよくわからず

 

 

縦隔の腫瘍の拡大スピードは、かなり速かったようなので、そのうち呼吸が苦しくなったりしたのかもしれないから、それは小さくする必要がありそう=やっぱり抗がん剤は必要だった。複数の病理医の先生が見てくれているのだから、素人には分からない決め手があったのだろうとモヤモヤしながらも、納得させています。

 

なにより、本人が治療に前向きになってるので、変なこといって水を差さないようにしないとだ。

 

 

関西に用事があったので、以前自分の時もうかがった癌封じのお寺に行ってきました。

猫モチーフにしたお土産なんかも売っていて、ずいぶん変わってたー。

 

 

 

 

 

どうか、2クールで腫瘍が縮小(出来れば寛解)しますように。。

 

 

 

けっこう、心がしんどいなー不安

家で1人じゃさみしいよ、、、



自分が再発したときとかはもう、わぁーーって泣いて、泣き止んで、よしやってやる!かかってこい!って前向きだった気がするんだけど、自分が頑張れない場合は辛いなー、

しかも自分が経験した治療よりずっと辛い治療になるだろうから、心配だよネガティブ


なんか今週は、泣いてばっかりだ。



今週は準備週でした。


歯科指導(1日8回うがいと、毎食後歯磨き)

リハビリ説明(エアロバイクと毎日筋トレがあるらしい)

ポート設置

骨髄穿刺、生検


来週はPET、家族への説明、ケアマネさんとの面談があるようです。



治療目的の個室で、食事も品数多く、とても快適なご様子で、それは大変よかったです。にっこり



白血病って貧血とか息切れとか、腫瘍が大きくなると胸が苦しかったりするらしいんですが、彼はまったく無症状なんですよね。血液検査も何も問題なく、ただただ縦隔の腫瘍が急速に大きくなっているという、、、。


たまたま早く見つかっただけで、このまま放置するとそういう症状が出てくるのだろうか?


病理診断も難しかったようで、院外にもだしてたみたいで、日々元気な夫を見てると、ほんとは違うんじゃないの?と思いたくなってしまう。



本当は4月から新しい仕事につくために、そのために何年も1日のかなりの時間勉強してきたんです。せっかく覚えたことを忘れないようにって、入院してからも勉強してるみたいで、ぐうたらの私とは違って、すごい頑張り屋さんなんです。


ようやく資格に受かって、これからってときに病気が見つかってしまって、本当になんと言ったらいいかわからなかった。



はやく仕事させてあげたいなぁ。







わたしは元気です。

再発もなく、体調も大丈夫ニコニコ

 

 

夫が、

 

Tリンパ芽球性リンパ腫(T-LBL)

 

と診断されました

 

 

週単位で進行する、高悪性度の悪性リンパ腫(≒急性リンパ性白血病)とのことです

ただし、本人は何の症状もなくずっと元気です

 

もともと、珍しい疾患があり、そちらの経過観察で撮ったCTで縦隔に腫瘍が見つかりました

 

胸腺腫との鑑別が難しかったらしく、針生検→胸腔鏡生検を経て、まだ100%という感じではなさそうだったけど、縦隔の進行が早いから治療に進むことになりまして、来週くらいから寛解導入に進みます

 

3クールくらいで寛解しなければ、骨髄移植か臍帯血移植も検討で、うまくいって地固め、維持療法まで進めても2年くらいはかかるのかな?

最初の治療でどうなるかわからないので、先の話はあまりされなかったです

 

もともとの病気で肝臓が弱かったり、吐き気に弱いタイプなので、寛解導入のお薬に耐えられるか不安ですが、なんとか乗り越えてほしい

 

 

最近はブログ以外で闘病記を残していくことが増えてる感じですが、患者さんの生の声とか、生活とか、どうやって社会復帰したかを知りたくて、そうなるとやっぱりブログが一番だなーって思いました

 

なにより、同じ病気でいま元気にお仕事などもされている方のブログはどれだけ励まされたか、、、

 

 

がん患者の家族として、当事者のときとは違った悩みもすでに多いし、自分だったらよかったのになーと願う時もあるけど、これからかなり長丁場!

 

 

うまくいくことをイメージして、

しっかり伴走できるようにがんばりますにっこり

ひさびさのブログだー。

書き方を忘れている、、ネガティブ



今日で最初の手術から10年経ちました。


33歳だったわたしも43歳にー魂が抜ける

今思うと若かったんだなー、あの頃。


特に37歳で再再発してからは、本当にあっという間でした。



病気がなかったらもっともっと色々なことにチャレンジできたんだろうなぁって思うけど、闘病や後遺症もありながらこの10年をたくましく歩んできたなぁと思います。


これからの10年も、自分らしく歩んでいけますように。。。




また書きますー。





来ましたー!


標準治療に、キートルーダ(ペムブロリズマブ)の上乗せで子宮頸がんに有効とのこと。

キートルーダはすでに他のがんで使われているので、これから申請して、審査されて、承認されたらすぐつかえるので、だいたい申請してから1年くらい先にはつかえるようになるかと思われます。
、といっても今必要な方には長い期間だよね…拡大治験やってないかなぁ…

なかなか新薬が出てかなかった子宮頸がんですが、新たな薬が使えるようになりそうですー爆笑





新たなチャレンジ、転職が決まりました。


治療の事情も理解してくれて、かなりフレキシブルに働かせていただいた旧職場には感謝しかありません。


職種も変わり、いままで環境がかわると再発していたのでちょっと怖い気持ちもありますが…アセアセ


今しかできないこと、誰かのために自分ができそうなことに、チャレンジしてみてみますパー


去年の大晦日、お腹痛くなって、それから冬の間はずっとお腹痛い状態が続いてました。


それから一年、また大晦日に来ましたガーン
しかも日が変わってすぐの0時頃。


去年と同じだとしたら、ブスコパンで治るはずなので飲んで様子見
1時間経っても痛い
吐き気出てくる
吐く、冷や汗アセアセ
お腹の痛みが、身の置き所がない感じ
ここで、3時頃


ひとまず一番近い病院に電話してみたところ、
救急はそんなに混んでないとのこと!(去年の冬は混みすぎて無理ですと言われた)
これは行ってみようと、予約してから向かいました。

意外といけるかな?と思った5分ほどの道のりが遠くて遠くて、、、

前屈みになってたまにうずくまって、酔っ払いみたいにフラフラしながら、なんとか一人でたどり着きましたガーン


歩いて動いたせいか痛さが増し増しで、受付の椅子にもたれこみ、
過呼吸なって、
ベッドの上でも、痛いーうーうーうーってずっとうなってたなー。

吐くものもないのに吐きたくて、しんどかったぁ…宇宙人くん



CT撮ったところ、腸がパンパンに腫れてて、腸液がなかに溜まりまくってるとのこと。

腸閉塞かもしれないけど、造影してないのではっきりとはわからないとのこと。

私の病歴から察するに、開腹手術や放射線治療で腸の動きが弱くなってて、停滞してしまったのでは?とのことでした。
便は吐いてる時も出てたんですよね…

そのあと痛み止めの点滴をしてもらったら、痛みがスーっと引いてきましたグッ


入院を勧められたんですが、
治験中に入院したくないのと、
せっかくのお正月だから家族と過ごしたい気持ちもあって、自宅での絶食を希望しました!
きっといま入院したら、面会NGですもんね…


痛みが出たらすぐまたきてくださいね!と念を押され、朝の6時頃帰って行きました。


帰ってから痛みはないけど、吐き気がすごくて、
また行くか迷ってるうちに寝てしまって、
色々と落ち着いていまに至ります。


いやー術後7年、放射線から5年目。
まだまだ影響ありますなーおばけくん


最近結構繊維質な食事してたから、そのせいもあるかなと思ってます。

もうあんな想いは嫌だから、しっかり絶食して、
食事気をつけようっと…うずまき



魚しっぽ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚からだ魚あたま
今年、病気してから出会った人と結婚しまして…、誕生日だったのでgotoで近場でお祝いしてきました。

こんなところも格安に…
綺麗すぎてクラクラしましたおねがい

腹痛で終わった今年でしたが、来年も感染に気をつけつつたくさん思い出作って行けたらいいなと思います。

みなさま良い年をお迎えくださいグリーンハーツ





お久しぶりです爆笑


7月からブログ書いてなかったですが(パソコン壊れてるからなかなかスマホで打つ気にならず…)、元気してます!!


そしてーそしてー


ありがたいことに治験も続いてます。
わたしがこの治験のトップランナーらしいです🏃‍♀️

いつまで続けられるかな❓
出来るだけ走りつづけるぞーお願い




ブログを書いてなかった期間には、いろんなことがあって、

これ以上なく幸せを感じたことも、
悔しくてさみしくて涙が止まらなかったこともありました。


やっぱり自分だけが元気じゃダメだなぁ。
自分の大切な人も一緒に元気でいてくれないとって心から思います。



みんな元気でいてほしいーーーっっっ

富士山富士山富士山富士山富士山富士山富士山富士山富士山富士山富士山



最近のお悩みとして。
薬の副作用と先生も言ってたんですが、小さい頃に治ったはずのアトピー(のような症状)が出てきちゃいました。


4月頃から顔以外の全身がカサカサ、かゆかゆになって、保湿と弱めのステロイド、あとアレルギー薬で乗り切っていたんですが、


最近痒みが増して、かきむしって赤くなって血が出て、下着とかに血がついて、
身体中に薬塗るから服着る時にゅるって気持ち悪いーって


子供の頃と一緒や…

デジャブだぁぁぁーーーえーん


免疫を亢進させてしまって、アトピー出てきちゃったかなーと思ってます。


皮膚の副作用って命には関わらないけど、
ほんと気分が落ちる…タラー


治験をやめるわけにはいかないから、この先も皮膚症状とはお付き合いしなきゃと思うので、
いい薬といい方法を見つけたいと思います。




今年もちょこちょこ登りました虹
汗かくとしみるから辛い…














パソコンが壊れて全然更新できず…おばけくんおばけくんおばけくん
スマホから打ちづらいよ…

ありがたいことにまだ治験が続いていて、がんはコントロールできてますOK


大嫌いな6月は、高熱からのコロナ疑いとともに過ぎ去り…


今日で最初の手術から7年経ちましたーグッ



あの頃は33歳だったわたしも、

もう40歳にびっくりびっくりびっくり



当時、
まわりは恋に仕事に結婚に出産に、
女性のライフイベントの真っ只中の友達や同僚たちを横目に、


自分だけが治療して、
仕事もできず、お金もなくなり
出産できなくなり、


辛い抗がん剤に耐えるだけの日々に、
なんなんだろーなー?って、

ゲームみたいにリセットボタン押してやり直せないかなーなんて思ってたけど、


年齢を重ねたせいか、病気を経験しているせいか、

なんでもこい〜照れ というか、

どんなことでも自然現象で、やるしかない。
うけとめるしかないんだな、と。


諦めのような気もするけど、
すこし楽に生きれるようになった気がします


コロナ禍で我慢することも多いなか、
それも自然現象と受け入れて、
その中でも楽しく生きられたらいいなって思います。とかいって都内から出れないー!って文句言ってるけど。


また更新しますねーバイバイ



すみだ水族館がTwitterで配信してくれた、
チンアナゴ、ニシキアナゴの定点カメラ

家籠り中、楽しんでました魚しっぽ魚からだ魚あたまニョロニョロ