徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -94ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ももたろ育児でも、なんでもそうですが…


大人ですもの、目に見える結果を求めがち。


結果が数字として現れるなら、さらに良し。



結果、出せませんでした。


ちぃぃーーーーーーっとも。



痩せてなかった。


人間ドック。



体が重くて、動きたくない。
 ↓
動きたくないけど、腹は減るので食べる。
 ↓
太る。
 ↓
体がさらに重くなって、動きたくなくなる。
 ↓
…以下、繰り返し。
もういいよ。
わかってるさ。


自転車をもってしても、習い事を続けても、負のスパイラルから抜け出せなかった。


ダイエットなんて、カタカナ言葉じゃ済まないぞ。こりゃ。


本格的に「痩せ」なければ。
痩せなければ…
痩せなければ…


あぁぁ~
数字は残酷だ。



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最近、忙しくて読めずに溜まっちゃってるマンガ雑誌。



モーニングという雑誌に、「コウノドリ」という、ジャズピアニストで産科医の話が載っています。




医者の話、特に出産にまつわる話は、ストーリー化しやすいんでしょう。
だから、ありきたりの感動話ばかりかと思ったら、厳しい現実も描かれています。



主人公の産科医の同僚は、患者に厳しく評判が良くない。特にタバコをやめられない妊婦に対して。



昔、その医者も優しかったけど、あることがキッカケに人が変わってしまった。



タバコをやめられなかった妊婦が、早期胎盤剥離を起こし、重度障害の子を産んだ。



親は面会に来なくなってしまった。



と、いうくだりがあります。



その子は病院で寝たきり。面会にはその医者だけ。



読んだ時、ももたろを産んだばかりの頃の気持ちが、押し寄せてくるようでした。



私はタバコは吸わないし、早期胎盤剥離でもなかったけど、



お腹から出てきた子は、心臓に病気がある、ダウン症かもしれない。



自分とは無関係だった疾患や障害を、いきなり突きつけられ、



出産で痛みと疲れた体と頭では、わけがわからず。



ドクターや看護師さんは、処置について淡々と説明して、



ももたろは、ムスメに似てなくて、変な顔、不格好な体。かわいくない。



心臓病とダウン症について調べつつ、私の心の中では、一緒に家で暮らしたくない、連れて帰りたくないと、手放すことを考えていました。



このまま病院に置いて行ったら、病院で入院させておいてくれるだろうか、施設に送ってくれるだろうか。



でも、住所はばれてる。引っ越そうか。
そんなお金ない。
仕事も捨てるのか?
とても無理。


働かなければ、住む場所がなければ、暮らしていけない。



こんな子のために、自分の人生が狂わせられるのか?



じゃぁ、この子だけいなくなればいい。
熊本の赤ちゃんポストに入れよう、どうやって熊本に行こうか。



児童相談所の玄関に置いとけば、拾ってくれるかな。
でも真冬だから、見つかる前に死んじゃうかな。


とか。



そんなことを本気で考えてました。



結局は、捨てる勇気もなく、家に連れて帰りましたが、



マンガの中の子は、障害があることに耐えられなかった親の面会もなく、行方も知れず、医者が語りかけても反応もなく、静かに病室で暮らしていました。



もし、私があの時、ももたろを捨てていたら、あんな風に病院で暮らしていただろうか、と切ない気持ちになります。



ももたろは、家に帰りました。
今は、手放さなくて良かったと思える。
病院の子でなく、ウチの子になりました。



でも出産後、病気だ障害だと言われても、それでもすぐに我が子だからと受け入れられるほど、親だって強くはなくてもしかたないのかもしれません。


妊娠・出産は幸せもの。
五体満足で生まれて当たり前という、世間の思い込み。



生んだら親の、特に母親がきちんと育てて当たり前という、責任を厳しく問う世の中。



障害があっても、家族で、社会で支えていけるように、世間が暖かいものだったなら。



福祉の制度が充実していて、苦しみが安心で包み込まれるような福祉国家だったなら。



マンガの中の子も、病院に置き去りにされることはなかったのかもしれない。



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今週は療育メニューがたくさんトホホ


火曜日、市のPT。


木曜日、療育園でのOT、PT、整形外科。


金曜日、循環器専門病院の診察、療育病院の診察、ST。


そしてオット実家でお泊り。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


家で見る様子では、ここのところ、4~5歩、独歩できるようになってきましたルンルン


そして、あまり家では、食事時にスプーンを持たせることをしなかったのですが、試しに持たせてみたら、自ら食事をすくい、口に運ぶことができるようになっていました。
(保育所で、保育士さんががんばってくれてた、ってことね。)



変化の兆しが出てきたこの頃、訓練でどう評価されるかが楽しみでもありまして。


火曜日のPT、小さなすべり台に昇って滑るのに、今までは階段を昇ってそのまま頭からすべっていたのが、


階段を昇って、足を前にだして座りなおしてから滑った!


そして今まで、滑る方からそのまま昇って、もう一度滑ろうとしていたけれど、


ちゃんと階段まで伝い歩きして、階段から昇った!


自分から立とうとしたり、歩こうとしたりするところを先生にも見てもらい、やはり今、彼の成長期がきたようですね、と言ってくれまして にまにま


市のPTさんは、ただ訓練をするだけでなく、成長についての不安なんかについても聞いてくれたりするので、ちょうどオットと大喧嘩したももたろの噛み付きの対処について話したら、


噛み付きの時期は8割の子にはあると言われるし、その子それぞれ、その長さも違う。


できれば、噛み付く前に阻止すること。


もし噛み付いてしまったら、その理由については触れずに、噛み付いたことだけをいけないこととして繰り返し諭していくこと。


必ず、噛み付きが起きている今のうちに対処すること。
噛み付きの時期は、自然に終わるとは思わないこと。


などをアドバイスいただきました。



そっか~うんうん
ムスメは数回、保育所で噛み付いたことがあるらしいけど、すぐに噛み付くことが終わってしまったので、時期的に過ぎていくものだと思っていたけど、



きちんと見て、きちんと叱り、きちんとその時期を終わらせる。



そして、子ども用の柵などでももたろを囲うことについては、囲ったところで噛み付きがなくなるわけでも減るわけでもない。叱るタイミングが遅くなっていくだけだから、根本的な解決になるとは思わないほうがいい。



…参考にしようと思います はい。



40分くらい、部屋中を遊んで回り、ももたろも満足のPTでしたテレ顔



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


木曜日、めずらしく午後からの訓練。



昼過ぎ、保育所にお昼を食べ終わってお昼寝直前のももたろを迎えに行き、療育園へ。



円柱形のつみ木を穴に落とすポットン落としも、穴からズレることも少なくなって、精度が高くなってきましたテレ顔



丸と四角のつみ木を形と同じ穴に落とすのも、8割がた成功テレ顔



くだもののパズルも、絵と形をちゃんと見てはめることができたテレ顔



スプーンを使って、模型に食べさせるのも上手にスプーンを使えてたテレ顔



…いつの間に、こんなに手先が器用になって、集中力が続くようになったんだろう??



1ヶ月前のOTから、だいぶ成長を感じました満腹



その後PT。



お腹で支えなくても自立できて、自分が立てることに自信を持ったようです。



PTさんも、「いいですね~」連発 うれしい



そして整形外科。1時間遅れで、私のほうが待ちくたびれてウトウト…



やっと、足底板を作ることになりました。



土踏まずを盛り上げて、足の外側に体重がかかるようにすることで、ダウン子にありがちなエックス脚になるのを防ぐ。



その額、3万円超 お金



高っけ~!



これはメガネと同じで、治療用装具の健康保険で8割還付になります。


さらに残額は、重度心身障害者医療費で還付があるので、最終的に自腹は0円になるのですが、いったんは全額自腹。



…厳しい年末になりそうだぜ出費



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


金曜日、循環器専門病院へ出発車



車で2時間の道のりを、高速使って少しでも短縮。



1時間半で着いて、ムスメをオットの実家に預けて、病院へ。



診察で、弁の逆流、心筋の肥大とも変化なし。経過観察。



特筆事項ないわーガックリ・・・



予定では、循環器専門病院が終わった後、うさ子父さんのベトナムカレーを食べてから療育病院へ行きたかったのに、診察が1時間遅れだったのでその時間がなくなってしまいました落ち込む



しかたなし…療育病院へそのまま向かいます。



療育病院のドクターは、ももたろを可愛いと言ってくれる、心温かい方ですあはは



「とても良い発達具合です。」「この子にはいつも癒やされますよ。」「ホントに可愛いですね。」
そんな言葉とももたろに向けてくれる笑顔が、私にも安心感を与えてくれます。



6月の新版K式の結果を話してくださったのですが、結果は48。


ダウン子は40代の数字が出ることが多く、48は割りと良い数字だと。
遅れが目立つのが運動面で、36だったのが足を引っ張る形になったけど、認知面は50を超えている。
この理解力の良さが、ももたろのスゴいところ。
運動面は徐々に伸びていくので心配ないですよ。



と、嬉しいコメントをいただきましたにこ



その後STに。



ももたろ、だんだん理解が高まっている感じがします。



すぐに課題に飽きてしまうももたろに、私が「ちゃんと座って。」と繰り返し言うと、しぶしぶ座ります。



「すわる」という言葉と、その意味が、ももたろの頭のなかでつながってきているのかもしれません電気



苦手なパズルも、先月より格段にこなせてる。



うーん。人間の進化の過程を、こんなにじっくり目の前で見れるとは。



おもしろいワラwおもしろいわ~ももたろワラw



*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


療育病院の近くにイオンモールがあって、そこにはカルディと成城石井が真正面にお店を構えています。



ただいま、ガチでボジョレー・ヌーヴォー売ってましたワインボトル



ええ、もちろん、両方試飲しまして。



コスパの良かったカルディで購入ワイン他に白ワインも買ってしまいました。



その夜は、オット実家でビール500缶を2本、一人でいただきましてビールビール
なぜなら、オット一家はお酒が飲めないのです。



義母は、私のためだけにビールを用意しておいてくれるんです。



もちろん美味しいご飯もウマー!!



あぁ~幸せ幸せしあわせ



残念ながら、次の日は用事があるので、朝のうちに実家はおいとましました。



そして、家に帰って、夕方になったら

飲んどく~?
ボジョレー・ヌーヴォーシャンパン


ももたろも、自分の成長を楽しんでる。



私もうれしい。



かんぱーいかんぱい



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