徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -93ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

この頃はメガネが安いので、大量に持っています。


若い頃、大量に買った洋服に合わせて、メガネもコーディネート…なんて。


しかし、太ってからはその大量の服も着れなってクローゼットの肥やしに。


そして、使えるメガネも減っています。


それは、こいつのせい!


次のターゲットは、ハハのスリッパ。



抱っこした時に、すかさずメガネを奪い取り、メガネを破壊していきます。


取り上げようとしても、ものすごい力で離しません。



ホントにダウン子って筋力弱いのか?



メガネくらい、いつか直しに行けば…と思っていたら、あっという間に2本目、3本目が破壊されて。


そしてとうとう、度付きのサングラスまで。
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歪んでる…



コンタクトにしてましたが、今、金欠でコンタクトレンズが買えません。



メガネが無いと車にも乗れないし。



仕方なく、古いメガネを出してみたら、なんか時代遅れなダサさ。



早くコンタクトレンズ買いたいよ~



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教育相談を受けてきました。



相手は、特別支援学校の特別支援コーディネーター。



私の想像するももたろの進路選択は3つ。



1.支援級に入る。
2.普通学級で支援員を付けてもらう。
3.支援学校に入る。



私の希望もこの順番。
だから、優先順位が低い特別支援学校のコーディネーターに相談するのはいかがな?という申し訳なさのようなものはありましたが。




特別支援コーディネーターの役割は、地域の幼稚園や学校などの要請に応じて、特別支援教育に関する必要な助言や援助を行う、というもの。




必ずしもその特別支援学校への入学を希望しているわけではなくても、相談は受けられる。



選抜試験があるわけじゃないしね。


* * *


家族構成やら、ももたろの成育歴・病歴、療育で通っている病院やリハビリの内容の話をしたり、


私が議員と教育委員会に要望していたこと
1.学区の小学校に支援級を作ってほしい
2.早期からの就学相談に応じてほしい
3.移動支援の範囲を通学にも広げてほしい

についてお話して、2については実施されることになったので良いとして、1と2は「検討します」の返事だったことも話しました。



理想的なももたろの将来と、ももたろをとりまく理想的な環境づくりのためには、学齢期の入口である小学校の選択は重要です。




発達が遅いのだから、別に年齢にこだわって入学させなくてもいいじゃない、とも思うのですが、今の日本の教育制度では就学猶予という形になり、最近はあまり認められないそうな。




我が市での支援級設置率の低さに対して、隣の市では、支援級を1校に最低1学級のペースで増やしているそうです。



ですが、増やしているのはいいが、教員のレベルの低さをについても話されてました。




そして、いまどきの親は療育にも熱心に通うし、障害について積極的に勉強しているので、経験豊富な先生でも、その経験を元に子どもの教育について親を納得させることが難しい場面もあるそうです。





今後、私が市に対して要望することがあったら、教員のレベル向上についても要望してくださいと、かえってお願いされてしまいました。




それでも、まず支援級を増やすのは、ものすごい進歩。



それに、隣の市では障害児の通学支援も行っているらしいし。



隣の市に引っ越したいわ…



5分歩けば隣の市なのに、なんなのこの差は?



だけど、現実には引っ越しなんて金銭的にも体力的にも、無理。



行政に改革の要望を出せるのは、当事者だからできること。



ももたろの、安定した楽しい学校生活のためには、私が声をあげるしかない。



とにかくうちの市は遅れている。



でもこの近隣市はそんなもんらしい。



みんな平均的で、予算を理由にして、国や県の施策以上のことはやらない。



きっと、目新しいことを考えて動くのはめんどうなんだろうな。



ただ、今、障害者基本法が改正されたり、子育て三法が施行されたりと、育児をめぐる私たちの環境に変化が起こり得る時期なので、あげられる声は今のうちにあげて、要望を変化の波にうまく乗せたい。


* * *


行政を変えることはまた別として、今の制度の中で、ももたろの進路への不安を少しでも解消するために、コーディネーターさんが定期的に保育所訪問をして、ももたろの様子を見て、保育所の先生と話してくれることになりました。




その後、前回の学校公開では見られなかった、小学部低学年の子たちのクラスを覗かせてもらいました。




2年生の子たちの朝の体操も見せてもらい、みんな可愛いらしく、伸びやかで楽しそうでした。



ダウン子が一人いて、私の眼はついついその子に行ってしまいます。



なぜか、ひときわ可愛く感じるのよね…


ちょっとクネっとした特徴的な動きと、特徴的な顔つきなんだけどなぁ。



ももたろが生まれて、その姿かたちが気持ち悪くて、何カ月もの間受け入れられずにいたのに、いつから私、ダウン子を可愛く感じるようになったんだろう。



ホントに、ダウン子って、なんて可愛いのかしら。


* * *


コーディネーターさんは、親御さんと話す時に、大人になった姿を想像するのは無理かもしれないけど、短期的な目標として3年後の子どもの姿を考えてほしいと言うそうです。



だから、ももたろが小学校にあがることについて、今、私が動くことは早すぎるわけではないと信じて。



コーディネーターさんの存在によって、保育所と教育サイドの連携がうまくいくようになると信じて。



ハハはがんばるぜ。



あなたの未来が、大きく開けたものになるように。




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今日はこれから、ももたろを保育所に迎えに行って、インフル予防接種。


それが終わったら、ムスメを保育所に迎えに行って、インフル予防接種。


二人は同じ医療機関では、予防接種しません。


心疾患ももたろは、近所の町医者では接種を嫌がられるので、大学病院へ行かざるを得ず。


健康体ムスメは、その大学病院で受ける必要がないので、そこでは予防接種を受けさせてもらえない。町医者に行かざるを得ず。


なんて、めんどくさいんだ!


まぁね、大学病院のほうが割高なので、二人受けられると言われても、経済的にはうれしくないけどさ。


ももたろ、まだお昼寝中のところを無理矢理連れ出します。
メチャメチャ不機嫌だろうなぁ。


二人の問診票を、それぞれ書いていたけど、まったく○の位置も違うし。


「出生時に異常がありましたか」
「出生後に異常がありましたか」
「検診で異常があると言われたことがありましたか」


ムスメは全部「いいえ」
ももたろは全部「はい」


そりゃ、町医者、嫌がるって。



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