徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -39ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。


最近のお出かけ~



やたらでかい公園

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ふわふわドームで、なんとか立てたももたろ。




ここは大きな山々と小さな山があり、ももたろが立てたのはもちろん小さな山。




他の子に揺らされるとすぐに座り込んでしまう、バランスの悪さ。



ホントに、やっとこさ立てました。




お昼を食べたら、ももたろはグロッキー。お昼寝突入。




ムスメはまだまだ元気。
アスレチックに挑戦。

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付き添って行くだけでヘトヘトなハハでした。




チューリップ チューリップ チューリップ


3年ぶりのグリコピア。



前に来た時は、オープンしたてでした。




その後、なかなか予約が取れず、ポッと空いていた土曜日の朝イチに、偶然入れました。

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可愛いグリコワゴン。




グリコの歴史と工場を見学してきました。





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ムスメが作ったデコポッキー



チューリップ チューリップ チューリップ


これは大人の楽しみでしたが…




オクトーバーフェスト

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ビールと肉を堪能してきました。

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ももたろは寝てましたが、ムスメはババと一緒に、ステージの音楽に合わせて見知らぬ人たちと輪になって踊ってました。

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ちょっと寒かったけど、大人も子どもも楽しみましたよ。



チューリップ チューリップ チューリップ



ご近所でバーベキュー。

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大人は乾杯!




子どもたちは、ウインナーや焼き鳥食べて、遊んで。




ももたろはリリースするとどっかへ行ってしまうので、無理やり抱っこしているうちに寝てました。




男性陣に肉焼いてもらって、(オールド?)ガールズトークもあり。




酒と肉はえぇなぁ。




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ダウン子を産んだママたちが苦しみ悩むことの一つ、




きょうだい児のこと。




私も、ももたろにダウン症疑惑が出て、とにかく娘に申し訳ない気持ちで苦しみました。




ほのかにダウン症を否定する期待をしていた告知の時、まず頭に浮かんだのは、




「ゴメンねムスメ」という言葉でした。




ムスメにはこれから苦難の人生を歩ませることになってしまったと、




毎日起きてる間は泣くか、魂が抜けたようにボーっとしているか。




同じ家に住んでいても、二人は絆を深めることもないのかも。
仲良く遊ぶこともないのかも。



そんな想いが渦巻いていました。




ムスメがいる保育所にももたろが後から入って、




ムスメは保育所で、クラスは違えどももたろと一緒にいる時間も長く、私以上に直接的に他の子どもからももたろのことを言われてきたはず。




前に書いたけど、ムスメは幼いながらに、ダウン症は嫌いと言うほど、悩んだこともあっただろうし。




もちろんその時、私はただただショックで、




親の都合を優先して同じ保育所に入れたたせいなのか、やっぱり一緒に生活するのは難しいのか、ムスメの痛みを和らげることができないか、悩みましたが結論は出せず。





でも保育所から帰っても同じ屋根の下での生活で、ムスメはムスメなりに心に折り合いをつけてきたのだと思います。




さて、4年半が過ぎた姉と弟。




ももたろはとにかくムスメが大好き。




ムスメを、不完全ながらも名前を呼び、追いかけたり真似をしたり。




ももたろがムスメの鉛筆などを取り上げたり、ムスメを叩いたりしてムスメを泣かしたり、逆に泣かされたり。





ムスメはマイペースだけど、心優しく育っている様子です。




自分のしたいことももちろんするけど、ももたろのお世話も気が向けばしてくれる。




ももたろの荷物を持ってくれたり、自分のはしないくせに片付けをしてくれたり。




ももたろは喋りが不明瞭だけど、ムスメはわかってあげられるみたい。




どうやら、お互いが存在することが普通になっています。




私が気をつけていること。




ムスメに、お姉ちゃんなんだからと言うこと、それでガマンさせることはしないよう気をつけています。




ももたろはダウン症なんだから優しくしろ、とかも言いません。





ただムスメがももたろを嫌がる態度の時には、まだももたろには言葉が通じないんだから、待ってあげて、とは言いますが。




あと、スキンシップ。
抱っこや手をつなぐようにしたり、そういうことをムスメから求めてきた時には拒まない。




ももたろは悪戯盛りなので、しょっちゅう人の顔を叩いたり、逆ギレしてわざとコップをひっくり返したりします。




私はつい手が出て頭をベチンと叩き、泣かします。




そんな暴力母を真似したりすることもなく、ムスメはムスメの距離感とペースでももたろに接しています。




それはまるで、普通の姉と弟の関係。




7歳と4歳ではないな…




まるで7歳と2歳の関係。




これから先、二人とも成長して、難しい年頃になってきたらどうなるかわからないけど、




特に、ムスメの気持ちの変化には敏感でいようと思っています。




今は、二人がそれなりに穏やかな関係でいてくれることが、ありがたいです。






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私事ですが。




今回、人間ドックの結果は、不安になるような内容でした。




便潜血で、要精密検査。
尿検査でも、要精密検査。
胃にポリープで、要経過観察。
高血糖でも、要経過観察。




心電図は毎回異常だし。




まだ不健康自慢する年でもないのになぁ。




しかし!とにかく検査を受けてみなきゃ、大丈夫かわからない。




今回、内科、消化器内科、泌尿器科にかかり、大腸カメラ、胃カメラ、糖負荷検査を受けました。




大腸は、前にも書きましたが、侵入した異物が暴れ回るよう。




不意の痛みは、妊娠中に中から蹴られる感じにも似てたけど、それほど可愛いものではない。




また日を改めて受けた胃カメラ。




これがまたキツかった…




どんどんとねじ込まれてくカメラ。




ドクターは、
ゆっくり鼻で息してねー
力抜いてねー
なるべくオエッてするのガマンねー


簡単に言ってくれるが…




悲しくないのに涙がポロポロ。
鼻はズルズル。
口からよだれ。



顔中垂れ流し。



十二指腸の入口まで着いたカメラは、ゆっくり胃を見回り、ピロリの検査をして、引き抜きながら食道を診ていく。



15分くらいだったか…?
何時間にも感じました。




結果。
大腸は異常なし。
憩室があったが、問題なし。
今後は数年に一度、大腸カメラでいいでしょう。




胃はポリープがあったが、病的なものではなく大きくなることもないでしょう。
ピロリもなし。
今後は毎年の人間ドックで経過を診ましょう。




消化器系、無事終了。




次は、内科で糖負荷検査の結果。
糖尿病予備軍、らしい。



食事内容、食べ方、運動など生活に気をつけて、半年後に検査となりまして。




それから、今までいろいろ理由をつけてはサボっていたウォーキングを再開しました。




続くかな??





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