姉弟 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ダウン子を産んだママたちが苦しみ悩むことの一つ、




きょうだい児のこと。




私も、ももたろにダウン症疑惑が出て、とにかく娘に申し訳ない気持ちで苦しみました。




ほのかにダウン症を否定する期待をしていた告知の時、まず頭に浮かんだのは、




「ゴメンねムスメ」という言葉でした。




ムスメにはこれから苦難の人生を歩ませることになってしまったと、




毎日起きてる間は泣くか、魂が抜けたようにボーっとしているか。




同じ家に住んでいても、二人は絆を深めることもないのかも。
仲良く遊ぶこともないのかも。



そんな想いが渦巻いていました。




ムスメがいる保育所にももたろが後から入って、




ムスメは保育所で、クラスは違えどももたろと一緒にいる時間も長く、私以上に直接的に他の子どもからももたろのことを言われてきたはず。




前に書いたけど、ムスメは幼いながらに、ダウン症は嫌いと言うほど、悩んだこともあっただろうし。




もちろんその時、私はただただショックで、




親の都合を優先して同じ保育所に入れたたせいなのか、やっぱり一緒に生活するのは難しいのか、ムスメの痛みを和らげることができないか、悩みましたが結論は出せず。





でも保育所から帰っても同じ屋根の下での生活で、ムスメはムスメなりに心に折り合いをつけてきたのだと思います。




さて、4年半が過ぎた姉と弟。




ももたろはとにかくムスメが大好き。




ムスメを、不完全ながらも名前を呼び、追いかけたり真似をしたり。




ももたろがムスメの鉛筆などを取り上げたり、ムスメを叩いたりしてムスメを泣かしたり、逆に泣かされたり。





ムスメはマイペースだけど、心優しく育っている様子です。




自分のしたいことももちろんするけど、ももたろのお世話も気が向けばしてくれる。




ももたろの荷物を持ってくれたり、自分のはしないくせに片付けをしてくれたり。




ももたろは喋りが不明瞭だけど、ムスメはわかってあげられるみたい。




どうやら、お互いが存在することが普通になっています。




私が気をつけていること。




ムスメに、お姉ちゃんなんだからと言うこと、それでガマンさせることはしないよう気をつけています。




ももたろはダウン症なんだから優しくしろ、とかも言いません。





ただムスメがももたろを嫌がる態度の時には、まだももたろには言葉が通じないんだから、待ってあげて、とは言いますが。




あと、スキンシップ。
抱っこや手をつなぐようにしたり、そういうことをムスメから求めてきた時には拒まない。




ももたろは悪戯盛りなので、しょっちゅう人の顔を叩いたり、逆ギレしてわざとコップをひっくり返したりします。




私はつい手が出て頭をベチンと叩き、泣かします。




そんな暴力母を真似したりすることもなく、ムスメはムスメの距離感とペースでももたろに接しています。




それはまるで、普通の姉と弟の関係。




7歳と4歳ではないな…




まるで7歳と2歳の関係。




これから先、二人とも成長して、難しい年頃になってきたらどうなるかわからないけど、




特に、ムスメの気持ちの変化には敏感でいようと思っています。




今は、二人がそれなりに穏やかな関係でいてくれることが、ありがたいです。






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