徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -40ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ホール&オーツが10月に来日するのね。




このブログを書き始めたのが、ももたろ退院の前日。
ホール&オーツのライブ直前。



切迫早産と出産後の混乱で、チケットを取ることができず。



たとえチケットが取れていても、楽しめる精神状態ではなかった。



そんなこんなで、ブログを書き始めて4年半経ってました。



精神状態だけなら、今回は余裕で行けますが…
家計的、時間的に難有りで無理。




なんなのよ、S席1万超えって?




子ども中心になるのよね、全て。




出かける所を決めるのも、お金の使い道も。




我が子のためなら、エンヤコーラ。




それに、子どもを夜の公演に連れ出すのはできないし。




4年半ね…
拙いブログですが、お付き合いくださってる皆さまには感謝です!




先輩方のブログを読みながら、必死でダウン子を育てる良いことと、偏見のない真実の家族の思いを探しました。




混乱と辛さと不安に押しつぶされる自分の気持ちを整理するために、ブログを書き始めてみました。




まだまだ答えは見つからない。




ダウン子も人それぞれなら、育てる親も、環境も人それぞれ。




合併症も人それぞれ。




何が正しいかも人それぞれ。




ただ、健常であろうと障害があろうと、多くの親は自分の子を愛しく思い慈しみ、幸せを願っている。




ダウン子は顔に特徴があるし、発達はゆっくりだけど、愛嬌があってみんなから可愛がられるし、実際可愛いし。




4歳8ヶ月。
未だ、走れないしジャンプもできない。
喋りは拙く通じない。




健常児と比べれば、できないことだらけ。




だけど、比較することなんて、今はないかな。




ももたろはももたろ。




彼なりの速さで成長している。




やんちゃもね。




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月曜日、保育所から呼び出し。




熱が出てグッタリしているので迎えに来てくれと。




電話がかかってきたのが、9時半。




まだ1時間しか働いてないんだけど…。




土日は元気で、無理もさせてない。




風邪かぁ。




仕事を一区切りつけて迎えに行きました。




労働時間、1時間45分。




家に帰ったら、アンパンマンをつけろと要求。




ずっと元気にアンパンマンを観て、曲に合わせて踊ってました。



昼ごはんも普通に食べられた。



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火曜日朝、むせて軽く吐いたので、保育所を休みました。




予定してたOTもキャンセル。




不調のオットが付き添い。




走り回りながらむせゲロして、タイルカーペット9枚に被害ありと。
  ↑
走り回る元気はあるの?





そのせいか、ほぼ一日中寝ていたらしいけど、私が帰った頃には元気で、食欲もあり、熱もない。



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水曜日、朝も平熱。保育所に連れて行く。




登所して20分で、保育所から電話がかかる。




38度超えてグッタリしているから迎えに来てくれと。




この日は私が外出なので、とても迎えには行けず、台風の中、じじばばに迎えを頼んでしのぐ。




迎えに行ったら、ももたろはやっぱり元気。




熱もないし、昼ごはんもおやつもよく食べたらしい。



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木曜日、やっぱり朝は平熱なので保育所へ。




今日こそ、いいかげん大丈夫だろうと。




お昼、保育所から呼び出し電話がかかる。




ちょっと腹立たしく…




うちでは元気で熱もないから預けられると判断しているのに、なぜ毎日電話して呼び出す?



私は、不調のももたろを見たことがなく、保育所から冷えピタ貼られて、でも元気に動き回る姿が見られるばかり。




不調なのに、医者へも連れて行かず保育所へ預けるようなフトドキな親だと思われてる?




ちょっとでも、熱が上がったら速攻、呼び出してるんじゃない?




グッタリとか、ちょっと大袈裟なんじゃないの?




少し様子見てから連絡してくれよ。




悪い方に考えてしまいながら、またじじばばに迎えをお願いする。




夕方迎えに行ったらやっぱり元気。



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金曜日、いつも朝ももたろを保育所に連れて行くオットが、とうとうギブアップ。




なんで連れてきたの、とか言われそうでイヤだと。




うちでは元気で熱も出てないし、朝の時点で問題ないから預けてる。




不調なのを嘘ついて預けているわけじゃないんだから、堂々と連れて行けばいい。




でもオットは尻込みしてしまってるので、仕方ない。
私がももたろを保育所に連れて行きました。




どうせ、何かあれば電話がかかってくるのも私。




迎えに行けば、保育所ではグッタリしてると聞かされるのも私。




うちで元気に動き回るももたろに振り回されるのも私なのに。




オットが迎えに行ってくれることなんてないんだから、嫌味な目線に耐えて預けるくらいしてくれよ、まったく。




案の定。
またまたまた、呼び出し電話。




今度は40度近くまで上がったと。




3日連続、じじばばに迎えをお願いする。




夕方、やっぱり元気。




でも、今日こそは医者に連れて行く。




軽い気管支炎と診断された。




2日くらいうちで過ごしていたら、呼び出しはなかったのか?




保育所サイドは、ももたろを連れてくるより、それを望んでいたんだろうけど




ただでさえ休みをいっぱいとっていて、そんなに休めないのよ。




病弱な子を持つ働く親は、職場でも保育所でも肩身狭い思いしなきゃならないのかね。



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ももたろの今週の成績。
1日休み、4日早退。





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3ヶ月に一度の循環器専門病院。



今回は異様に混んでた。



夏休みも終わりだから、子供の患者が多いのか?



11時の予約で、診察に入れたのは12時過ぎ。



ドクターもくたびれてて、気の毒な雰囲気…




どうやら、上司ドクターの患者が回ってきたらしい。




確かに、後でドクター一覧を見たら、トップのドクターの名前がなくなってた。
辞めちゃったのかな?




ももたろの診察結果は順調。




貧血解消で、フェロミアは終わり。
エナラートとメインテートに戻りました。



そして、心臓の具合が悪いと数値が大きくなるBNP値が、300台まで下がった!



いえ、標準は120以下くらいらしいので、まだ高いのですが、術前に6000近かったのだから、薬でのコントロールがうまくできてる証拠。




この病院と担当のドクターには、毎回感謝の気持ちで、診察を待つくらいなんでもありません。




さて、この病院にも売店があって、外出できない入院の付き添い中は、この売店が密かなオアシスでした。



近くにコンビニもあるし、ドラッグストアーもできてたけど、このちっさな売店にはつい診察の度に寄ってしまう。




お昼前には、松屋のお弁当が並びます。




松屋のお店よりは高いです。




お財布には優しくないので、常に買うのは無理で、入院が長期に及ぶ人にはカップ麺マストでしたが、そんな中で松屋は抜群にうまい、ごちそうでした。




今べつにカップ麺ばかりの生活ではないですが、ついこの売店に寄ると引き寄せられる松屋の弁当。




この日は牛飯弁当を選びました。





そして今日、地元の新病院の売店でも松屋の弁当を見つけてしまい、循環器専門病院の売店で牛飯弁当とどちらにしようか悩んだ、夏野菜トマトカレー弁当を、ついつい買ってしまいました。




地元なんだから、さっさと家に帰ればいいのに…




ま、ちょっとした自分へのご褒美です。





実は、ももたろの診察ではなく、自分の検査です。




1ヶ月前に受けた人間ドックの結果が先日返ってきて、精密検査必要との結果だったので、今日受けてきましたさ、大腸内視鏡。




一度受けたことがあるので、辛さはわかっていたはずでも、やっぱり辛かった!



ブログ見たら、4年半前のこと。




昨日の晩に最初の下剤。
お腹が痛くなって目が覚めたのは夜中の1時過ぎ。




夜中に一人トイレで苦しむ。




その後、朝5時に起きて下剤を作り、飲み始める。



その量、2リットル。



それから3時間くらい、飲んでは出し、出しては飲む。
(汚くてスミマセン)



味はちょっと苦味のある甘ったるいリンゴジュースといった感じ。
飲めなくはないけど、うまくはない。




病院に着いて検査着に着替えたら、入る入るよ大腸カメラ。




やっぱり痛いの、辛いのよ。



人体図のとおりに、お前の大腸はあるんだよ~
とばかりに、異物が入っていくのを感じる。



ムスメ妊娠中に、足で中から肋骨の辺りを蹴られて、痛くも幸せだったなぁ…と気持ちと記憶をすり替えて我慢我慢。



エイリアンが身体を食い破って中から出てくるよりは、こんな痛さくらい。




小腸との繋ぎ目にたどり着き、そこからカメラを引き抜きながらドクターが確認していく。



私も一緒に見てました。
人体ってすげーとか、妙に自分の身体の中を見てしみじみ思ったり。



結果、憩室がある以外は異常なし。




人間ドックの便潜血はなんだったんだろ?



と、いうわけで痛くて辛い大腸内視鏡検査を頑張った自分へのご褒美が松屋のお弁当。



循環器専門病院も地元病院も、いい感じに駅から離れてるので、勤めてる人や付き添いの人にとって、松屋の弁当は美味いしありがたいだろうね。




しかし続きが。



数日後に、ポリープの見つかった胃の内視鏡検査です。




下剤がない分ましだけど、苦しくて海亀よろしく涙ポロポロなんだろうな…




でも!自分が健康じゃないと、社会人も妻も母も務まらないので。




悪いところは早期発見。
発見したら早期治療。




健康第一です。





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