さて、先週はお仕事計画的お休みウイーク。
別名、「病院三昧」。
月曜日は市の発達相談へ。臨床心理士が話を聞いてくれるというもの。
発達と心理って？どうつながるんだろう？と、素人にはまったくわからんちんな分野。
言葉の訓練については、３歳以上が目安みたいだけど、その前の段階でできる発達を促すことはあるか聞いてみた。
「たくさん語りかけてあげてください」
うーん。育児書通りな回答…
私、わりと無口な質なうえ、子ども目線が苦手。なので子どもへの語りかけっつーのが、結構苦痛…
そう言ってみたら、「いつもいつもがんばって応対しなくてもいいんです。できるときに１０分だけやってみるとか、ご飯の時だけやってみるとかでいいんです。いつもちゃんと…と考えていると疲れちゃいますから。」
ほほう…たしかにね。
いっつもがんばらなきゃ成長しないんじゃないか…という根拠のない焦りもあって、語りかけろと言われたら、神経質に常に語りかけちゃいそうだけど、その程度にがんばるんなら、だいじょぶかも。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
さて、火曜日。
朝から療育園の診察（小児神経科）。
ずっとずりばいばかりで進化がないような…という話をし、ももたろの様子を見る先生。
ももたろくんは、腰回りの筋肉が少し弱いかもしれません。なので、他の子よりもハイハイまでに時間がかかっているのかも。
だけど様子を見ていると、おもちゃでいっぱい遊ぶし、遊んだ時の他の人の自分に対する反応をよく見ている。
おもちゃや周りの人に対する興味をとても強く持っていて、動きもいい。
それに毎日保育所に通っているから、刺激も多く、体もたくさん動かせている。
だから、訓練のペースもこのままで続けて行きましょう、ということになりました。
その後、大学病院へ行き、シナジス。
今季初のシナジス。いよいよシーズン開始です。
前にも書いたような気がするけど、ここはももたろを生んだ病院なので、いろいろな想いが巡り、胸が少しキュゥっとします。
この病院に通い始めたころはまだ妊婦。
普通の妊娠・出産だと思いこんで浮かれて妊婦検診を受けていたところから始まって、
切迫早産の危険を乗り越え、個室の入院を楽しんでから出産したまではただの浮かれポンチだったのに、
まさかまさかすぐにＮＩＣＵに赤ちゃんが連れていかれ、
麻酔が切れてお腹の痛みに耐えながら、眠れぬ夜を過ごした後に心雑音があると聞かされ、
心臓に病気があることも、ダウン症の可能性があることも知らされ
他の人たちが母子同室で自分の赤ちゃんと穏やかに過ごしているのを横目に、面会時間だけＮＩＣＵでももたろに面会し（ぜんぜん可愛くないと思いながら）
確定診断に１ヶ月くらいかかるので、自分は先に退院しても入院したままのももたろに、毎日凍らせた搾乳を届け、
ダウン症の確定診断に不安を感じながら、可愛くないどころか気持ち悪くて面会したくないのに、面会しないと自分の母性が本当にこのまま無くなってしまいそうで怖くて、ももたろに会いにいくというより、看護師さんに話を聞いてもらいに病院に毎日通い
ダウン症だと確定診断を受けた上、ここでは心臓の手術はできないが６ヶ月くらいまでに手術しないと手遅れになる、と言われた病院。
たったの２年前くらいからの出来事。
病院は変わらないのに、受付も売店も廊下も待合室も、私にとっては激しく景色が変わったように思われる場所です。
今、こうして落ち着いて生活できるなんて思いもよらなかった。
そして、今季のシナジスが終わったら、近所ではないし、紹介制のこの病院に来ることはほとんどなくなる。
こんな病院には二度と来たくないと思っていたのに、今となってはこんなに大きく元気に成長しているももたろの姿をＮＩＣＵの看護師さんやドクターに見せたいと思うし、今後の成長を支えてほしいとも思うくらい。
その日のシナジスの担当は、いつものドクターではなかったので最近の様子などは話せなかったのが、ちょっと残念でした。
金曜日にも１日仕事をお休みして、循環器専門病院へ。３ヶ月ぶりの受診です。
相変わらず、ホテルのような病院だ…
ここに来ると、懐かしい様な、不思議な気分になります。
２週間以上暮らした場所のせいか、なんとなく帰ってきたかのような。
最初に受診した時は、藁にもすがるような思いだったけど、手術ができると言ってくれて、実際に手術が成功したところなので、とても自分の中で感謝というか愛着というような気持ちになるのです。
経過は、まぁ順調、といったところでしょうか。
エコー上では僧帽弁の逆流は中等度より上の数値が出ているとのことでした。当面はカテの必要はないそう。
そのあと、病院にほど近いオット実家へ。
ももたろを預けて、いつもと違うコストコに行ってまいりました。
ただ、その日の夜はオット実家に泊まるため、生ものは買えず、いつもより少ない買い物しかできず…ちょっと残念。
次の日に駅前での警察のパレードを見て、オット実家にはお世話になりました、と帰途についたのです
が、
土曜の午後で道が渋滞してなかなか車が進まない中、忘れ物をして一度オット実家に戻り、再び帰ろうとしたところムスメが「お腹が痛い」と言った途端、吐いてしまった…
きっと昼間暑い中でかけて疲れたのとか、車酔いとか、いろいろと原因が重なったんだろうけど。
まだオット実家に近かったので、再び戻ってムスメを休ませつつ車を掃除し、結局もう一晩お世話になることになってしまいました。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
あわただしい一週間の中、ももたろは１歳８カ月になりました。
毎月毎月変化に乏しい成長を書くのも空しいですが、相変わらずずりばいしてます。
ただ、興味のあるなしははっきりしてきて、興味のあるものには突進します。取り上げようもんなら大声で「あー」と抗議。
扉の閉め方を覚えてしまい、私が通ろうとするのを邪魔します。
名前を呼ぶと手を挙げるのは、だいぶ正確にできるようになってきました。
保育所で先生に「ばいばい」と言われると、手を振ることもあります。
私の後を追いかけてこようとしたり、置いていかれるのがわかると泣くそうです。私が台所にいるとずりばいで来て、台所でゴロゴロしています。どうやら後追いをしてるようです。
抱っこをしようとすると、抱っこしてもらおうとするのか、両手を挙げます。
保育所では、おもちゃを箱からポイポイ出して、ガシャガシャとまき散らすのが好き。先生が「ないないしようね」と言って片付けすると、一緒におもちゃを箱の中に入れて片付けするように見せておいて、また出してるそうな。
下の前歯の両脇の歯が見えてきました。
そして残念なことに、上の歯は奥歯から生えてきてしまいました…
体重は９．５キロ。服は８０サイズが窮屈になりました。
見るつもりはなかったのに、テレビつけてたら勝手に始まってしまいました「ＮＨＫスペシャル」。
テーマは「出生前診断」
関西の出生前診断を専門に行う婦人科が舞台。
やっぱり、真っ先に取り上げられるのが、ダウン症。
もう一組の話は、二分脊椎でした。
二組のご夫婦とも、生むかどうかを悩んだ末に、生む決断をした、という話の流れにはなっていましたが…
「ダウン症などの染色体異常を出生前診断で…」
染色体異常はダウン症だけじゃないのに、なんで、ダウン症を防ぐために出生前診断ができる的な言い方をするの？
ダウン症編のご夫婦は、いったんは堕ろすと決めたものの、実際の処置に入ってから奥様がやっぱり生むことにしたのだそうな。
その時の日記（だったかな？）に、元気に生まれようとしている命を殺せるのだろうか、といったようなことを書かれていました。
それぞれの家庭の事情もあるし、私はももたろしか知らないので、他のダウン症の人たちの障がいの軽重まではわかりません。
だから、生まない決断も否定はできないのですが…
今のももたろを見てる限りでは、生まれるべき命ではなかったとは思えないし、生きていることを普通にありがたく思えるので、やっぱりそういう決断については哀しくは感じてしまいます。
ダウン症について、よく知られないまま、生まれることができない子がいるのかもしれませんね。
こんな記事を見つけたので、抜粋ですが
*☆*:;;;:*☆*:;;;:
かつてはダウン症＝短命とされ、成人になることさえ難しいといわれた時代もあったが、日本唯一のダウン症専門医院「愛児クリニック＆予測医療研究所」飯沼和三院長によれば、現在の平均寿命は50才以上に延びているという。
半数近くは心疾患の他、十二指腸狭窄、食道閉鎖症などさまざまな併発症を持つが、状況は大幅に変わった。それもまた、医療の進歩の結果である。
「おそらく心臓病だけで、昔は40％程度のかたが10才以下で亡くなっていましたが、今は根治治療が行われ、寿命がてきめんに延びました。運動不足と過食から肥満を来す例もありますが、生活改善をはかれば、さらに寿命は延びると思われます」（飯沼院長）
たんに障がいと捉えられがちだが、個性や感性は豊かで、時には天才的な能力を発揮する。
「運動発達の遅れを取りあげても、ダウン症の子は筋力が弱いのではなく関節がとても柔らかいのが特徴。そのため、普通の子と同じ運動をしようとすると学習の時間はかかるけれど、いったんできるようになると、普通の子では取れないような姿勢で踊れるので、ダンスの天才といわれたりする。また、好きなこととなると驚くほどの集中力や洞察力を発揮するので、何もかも知的発達が遅れるというのは間違いです。
ひと言で言うと、ダウン症児は生まれついての上品な性格なので、争いを特に嫌います。人の気持ちをよく読みます。これを承知の上で、運動や知能の発達を促してやれば、効果を発揮します。小学校入学の時点で、7割近い子供が普通学級に通っていますよ」（飯沼院長）
（NEWSポストセブンからの抜粋） 全文
人の将来は誰にもわからないこと。
ダウン症のももたろは、健常の人ほど選択肢は多くはないかもしれないけど、成長はしているし将来は可能性が広がっているはず。
テーマは「出生前診断」
関西の出生前診断を専門に行う婦人科が舞台。
やっぱり、真っ先に取り上げられるのが、ダウン症。
もう一組の話は、二分脊椎でした。
二組のご夫婦とも、生むかどうかを悩んだ末に、生む決断をした、という話の流れにはなっていましたが…
「ダウン症などの染色体異常を出生前診断で…」
染色体異常はダウン症だけじゃないのに、なんで、ダウン症を防ぐために出生前診断ができる的な言い方をするの？
ダウン症編のご夫婦は、いったんは堕ろすと決めたものの、実際の処置に入ってから奥様がやっぱり生むことにしたのだそうな。
その時の日記（だったかな？）に、元気に生まれようとしている命を殺せるのだろうか、といったようなことを書かれていました。
それぞれの家庭の事情もあるし、私はももたろしか知らないので、他のダウン症の人たちの障がいの軽重まではわかりません。
だから、生まない決断も否定はできないのですが…
今のももたろを見てる限りでは、生まれるべき命ではなかったとは思えないし、生きていることを普通にありがたく思えるので、やっぱりそういう決断については哀しくは感じてしまいます。
ダウン症について、よく知られないまま、生まれることができない子がいるのかもしれませんね。
こんな記事を見つけたので、抜粋ですが
*☆*:;;;:*☆*:;;;:
かつてはダウン症＝短命とされ、成人になることさえ難しいといわれた時代もあったが、日本唯一のダウン症専門医院「愛児クリニック＆予測医療研究所」飯沼和三院長によれば、現在の平均寿命は50才以上に延びているという。
半数近くは心疾患の他、十二指腸狭窄、食道閉鎖症などさまざまな併発症を持つが、状況は大幅に変わった。それもまた、医療の進歩の結果である。
「おそらく心臓病だけで、昔は40％程度のかたが10才以下で亡くなっていましたが、今は根治治療が行われ、寿命がてきめんに延びました。運動不足と過食から肥満を来す例もありますが、生活改善をはかれば、さらに寿命は延びると思われます」（飯沼院長）
たんに障がいと捉えられがちだが、個性や感性は豊かで、時には天才的な能力を発揮する。
「運動発達の遅れを取りあげても、ダウン症の子は筋力が弱いのではなく関節がとても柔らかいのが特徴。そのため、普通の子と同じ運動をしようとすると学習の時間はかかるけれど、いったんできるようになると、普通の子では取れないような姿勢で踊れるので、ダンスの天才といわれたりする。また、好きなこととなると驚くほどの集中力や洞察力を発揮するので、何もかも知的発達が遅れるというのは間違いです。
ひと言で言うと、ダウン症児は生まれついての上品な性格なので、争いを特に嫌います。人の気持ちをよく読みます。これを承知の上で、運動や知能の発達を促してやれば、効果を発揮します。小学校入学の時点で、7割近い子供が普通学級に通っていますよ」（飯沼院長）
（NEWSポストセブンからの抜粋） 全文
人の将来は誰にもわからないこと。
ダウン症のももたろは、健常の人ほど選択肢は多くはないかもしれないけど、成長はしているし将来は可能性が広がっているはず。
ムスメとももたろが順番に風邪っぴきしてくれて、３日も休んで始まった９月第一週。
第二週。さすがに２人とも完全復活でがんばってくれ…
…ませんでした。
木曜の夕方、取れなかったけど保育所から電話があったらしく、迎えに行った時に「電話したんですけど、８度７分で、咳がずいぶん出ていて、鼻が詰まって眠れないようだし、食欲が落ちているので心配で…」
え～～
こういうときに、心配しつつ、今週は休めないのにぃと真っ先に考えてしまう自分。
私と連絡取れなくて、担任の先生、私が保育所に着くまでももたろに付き添ってくれてた。面目ない！
いや、でもマジメに次の日の金曜に休むのはヤバイ。
と、いうことで、金曜はオットが休んで、オットが土曜出勤することに。
案の定、水木と出張で出かけた分、同僚が仕事やっといてくれたりして、金曜の負担を減らしてくれていた。
今の職場の人たちは、ホントにフットワークが軽くて、嫌がらず私の仕事もこなしてくれる。ホント申し訳ないやら情けないやら。
金曜朝にオットが小児科に連れて行ってくれて、胸の音が良くないと、抗生剤を出されました。
気管支炎ってことか？
とにかくムリは禁物ってことね。土日の外出は控えることに…
ムスメは元気だから、ちょっと気の毒だけど…
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
ＢＳが観られない同僚に頼まれて、録画することになったドラマが日曜の昼にありました。
ＢＳプレミアムのプレミアムドラマ。
もちろん仕事がらみ。
交通事故に遭って体を動かすことはおろか、声も出せない女性が意思伝達装置を使って、まばたきで、介護を続けるご主人とコミュニケーションを取る生活を綴ったドキュメンタリードラマ。
私はとても泣き虫なのですが、別に泣くのが好きなわけではないので、特にドラマや映画とかで泣くのはおどらされてる感を感じてしまうので結構イヤなのです。
内容からして絶対涙なしには観られないものなので、録画だけして観ずにいようかと思いましたが、せっかくの機会だからと、観てしまいました。
最初から最後まで涙をボロボロ流しながら観てました…
私は医療職、福祉職ではないので、直接障がいを持った人たちと関わることはないのですが、職場では障がいを持った方をたくさんお見かけします。
車椅子、補装具、義足、白杖…いろんな方がいらっしゃいます。
病気や怪我、それぞれの人にそれぞれのドラマがあって、ここにいらしているんだろうなと思うんです。
それは、私がももたろのことで感じたものと一緒にしては失礼かもしれないと思いつつ、
今後、あなたの足や手はもう動くことはないと告知されて、それでも生きていくことを選び、助けを得たりしながら障がいと共に生きていくことにだんだんと順応していく。
身体と知的、後天的と先天的の違いはあるけれど、先の見えない不安だけを抱えて暮らしていた時期があることは同じなのかなと。
ももたろを生んだばかりの頃は、職場に復帰することなんて考えられなかった。
障がいを持つ人たちが多く来る職場なんてとてもムリだと。
私自身ではなくても、家族がしかも自分の生んだ子が障がいを持っているなんて…自分も彼らと同じ不幸で苦労する人間の部類に入ってしまったんだと思っていました。
障がい＝不幸、苦労だと思っていた自分。
そういう時、あぁ自分の中には区別、差別する心情があるんだな、人として最低だなと思いつつ、なかなかその思いは拭えないでいました。
今、復帰して、あまり特別視はしなくなりました。
線引して垣根を作っているのは自分。
それに、後天的な障がいは誰にでも起こりえます。
男だろうが女だろうが、大人だろうが子どもだろうが、金持ちだろうが貧乏だろうが、善人だろうが悪人だろうが
もちろん障がいも軽重があるし、人それぞれ違う。
健常だろうが、障がいがあろうが、人は人。
もし自分がその立場にたっても、そんな悠然と構えられるのかと言われればムリだと思うし、さんざんあがくとは思いますけどね。
前回も書いたけど、そういうドラマこそ、メディアは大きく取り上げて欲しいな。
まるでこの世は、若くておしゃれで愛だの恋だのオシャレだのだけで生きているトレンディードラマのような人生ばかりのようなドラマか、バラエティー番組ばかり…
バラエティ、好きですけど…
障がいを持つ人がＥテレにしか出てこないという不思議。
第二週。さすがに２人とも完全復活でがんばってくれ…
…ませんでした。
木曜の夕方、取れなかったけど保育所から電話があったらしく、迎えに行った時に「電話したんですけど、８度７分で、咳がずいぶん出ていて、鼻が詰まって眠れないようだし、食欲が落ちているので心配で…」
え～～
こういうときに、心配しつつ、今週は休めないのにぃと真っ先に考えてしまう自分。
私と連絡取れなくて、担任の先生、私が保育所に着くまでももたろに付き添ってくれてた。面目ない！
いや、でもマジメに次の日の金曜に休むのはヤバイ。
と、いうことで、金曜はオットが休んで、オットが土曜出勤することに。
案の定、水木と出張で出かけた分、同僚が仕事やっといてくれたりして、金曜の負担を減らしてくれていた。
今の職場の人たちは、ホントにフットワークが軽くて、嫌がらず私の仕事もこなしてくれる。ホント申し訳ないやら情けないやら。
金曜朝にオットが小児科に連れて行ってくれて、胸の音が良くないと、抗生剤を出されました。
気管支炎ってことか？
とにかくムリは禁物ってことね。土日の外出は控えることに…
ムスメは元気だから、ちょっと気の毒だけど…
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
ＢＳが観られない同僚に頼まれて、録画することになったドラマが日曜の昼にありました。
ＢＳプレミアムのプレミアムドラマ。
もちろん仕事がらみ。
交通事故に遭って体を動かすことはおろか、声も出せない女性が意思伝達装置を使って、まばたきで、介護を続けるご主人とコミュニケーションを取る生活を綴ったドキュメンタリードラマ。
私はとても泣き虫なのですが、別に泣くのが好きなわけではないので、特にドラマや映画とかで泣くのはおどらされてる感を感じてしまうので結構イヤなのです。
内容からして絶対涙なしには観られないものなので、録画だけして観ずにいようかと思いましたが、せっかくの機会だからと、観てしまいました。
最初から最後まで涙をボロボロ流しながら観てました…
私は医療職、福祉職ではないので、直接障がいを持った人たちと関わることはないのですが、職場では障がいを持った方をたくさんお見かけします。
車椅子、補装具、義足、白杖…いろんな方がいらっしゃいます。
病気や怪我、それぞれの人にそれぞれのドラマがあって、ここにいらしているんだろうなと思うんです。
それは、私がももたろのことで感じたものと一緒にしては失礼かもしれないと思いつつ、
今後、あなたの足や手はもう動くことはないと告知されて、それでも生きていくことを選び、助けを得たりしながら障がいと共に生きていくことにだんだんと順応していく。
身体と知的、後天的と先天的の違いはあるけれど、先の見えない不安だけを抱えて暮らしていた時期があることは同じなのかなと。
ももたろを生んだばかりの頃は、職場に復帰することなんて考えられなかった。
障がいを持つ人たちが多く来る職場なんてとてもムリだと。
私自身ではなくても、家族がしかも自分の生んだ子が障がいを持っているなんて…自分も彼らと同じ不幸で苦労する人間の部類に入ってしまったんだと思っていました。
障がい＝不幸、苦労だと思っていた自分。
そういう時、あぁ自分の中には区別、差別する心情があるんだな、人として最低だなと思いつつ、なかなかその思いは拭えないでいました。
今、復帰して、あまり特別視はしなくなりました。
線引して垣根を作っているのは自分。
それに、後天的な障がいは誰にでも起こりえます。
男だろうが女だろうが、大人だろうが子どもだろうが、金持ちだろうが貧乏だろうが、善人だろうが悪人だろうが
もちろん障がいも軽重があるし、人それぞれ違う。
健常だろうが、障がいがあろうが、人は人。
もし自分がその立場にたっても、そんな悠然と構えられるのかと言われればムリだと思うし、さんざんあがくとは思いますけどね。
前回も書いたけど、そういうドラマこそ、メディアは大きく取り上げて欲しいな。
まるでこの世は、若くておしゃれで愛だの恋だのオシャレだのだけで生きているトレンディードラマのような人生ばかりのようなドラマか、バラエティー番組ばかり…
バラエティ、好きですけど…
障がいを持つ人がＥテレにしか出てこないという不思議。