こないだの続きみたいになってしまうのですが
「高齢出産が増えることにより、ダウン症などの染色体異常のリスクが増え…」なんて、簡単にメディアや世間は言ってくれますが
妊娠・出産は、本来そもそもリスクじゃないでしょうか。
医療が発達したおかげで、妊娠したら、みんな無事に出産すると世間では思われているようですが
望まない妊娠だったかもしれないし、お腹で育てるのが難しい人もいるでしょうし、病気や障がいを持っているかもしれないし、生まれるときに事故があるかもしれないし、生まれても長く生きていけない子かもしれないし、育てられる状況じゃないかもしれないし、
きっと、世間みんなが「おめでとう」と声を揃えて言う以上に、いろんな状況でおめでたい気分になれない人も少なからずいると思うんです。
だから、妊娠・出産がリスクを伴うものであることが、忘れられがちになっている気がします。
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また、世間では、母親は自分のお腹で１０ヶ月育てている間に母性が芽生えるとか、お腹を痛めて生んだのだから、生まれてすぐカワイイと思うのだとか、自分のことより子どもを優先して考えるのは母性があるからだとか、そんな美談ばかり。
可愛く思えなくて、母性がないとか人でなしだとか自分で自分を責めましたが、母性は生まれつき備わっているものではないそうです。
生まれて、面倒を見ているうちに芽生えてくるものなんですと。
だから、妊娠＝母性だっていうのは、思い込みや、勝手な世間のイメージにすぎません。
知的障害の人は犯罪をしがちだから怖いというのも、誇張された報道のせいってことはないでしょうか。
確かに、刑務所に入っている人は知的障害者が多いようですが、だからといって知的障害者がみんな事件を起こすわけではありません。
世間のイメージを固定化する力のあるメディアは責任重大なのに、偏重している報道をする。
そして、小市民たちはその報道された内容を疑うことなく信じこんでしまう。
障がいのある人は、Ｅテレくらいしかメディアに登場することはありません。
実際には、知的障がいの人も精神障がいの人も、車椅子の人も、白杖の人も少なからずいるというのに。
だれでも健康に生まれ育って、ドラマのように楽しい青春時代を過ごして、ドラマのように家族を作って、平穏に歳をとっていくのが当たり前のように思い込まされているんじゃないでしょうか。
そういう意味では、金曜ゴールデンの時間に金澤翔子さんを取り上げた金スマは、評価されるべきだと思います。
私たちの常識は、メディアによって作られたといっても過言ではないでしょう。
だから、自分の常識になかったことが起こると、なかなか受け入れられないし、自分の常識にないような暮らしをしている人を見ると、怖いとか可哀想とか信じられないとか思ってしまう。
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ダウン症の子を生み、育てることになった時、とにかく情報が欲しいと思っていました。
療育ってなに？それをしなきゃ、発達しないの？どういう風に育つの？
そんな基本的な情報の他に、ダウン子を育てることは、健常の子を育てる以上のメリットはあるのか？と、思って探してもいました。
だって、特別に生まれた子と言われるならば、特別なメリットを授けてくれなければ割に合わないじゃない？
ブログを書いている人たちは、カワイイと育てている人ばかり。
私はそんなふうに、絶対なれない。
赤ちゃん期が長い→さっさと大きくなれ
笑顔がカワイイ→健常の子の笑顔だってカワイイ
ってな感じで、やさぐれた気持ちで読んでしまうこともありました。
きっと、先輩ママさん達は母性に溢れる優しく暖かい人たちばかりで、私とは人種が違うんだと思ったり。
正直なところ、今でもももたろがダウン症であることのメリットは感じません。
だけど、たいしてデメリットであるとも思いません。
結局、普通なんです。
今のところ、何ヶ月とか何歳とか気にせず、ただ普通に育児するのみで、その中でカワイイと思っています。
リハビリとか遺伝科とかにかかったり、心臓の合併症があるので、循環器にかからなきゃならないのが、健常の子より面倒かな、というくらい。
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金澤翔子さんの席上揮毫＆書展に行った時、お母様がおっしゃってましたが
「神様は、必要でないものはお造りにならない。」
私は信仰深くもない無党派な、典型的日本の小市民なので、神とか仏とか信じるのはクリスマスか初詣くらい。
なので、まだそこまで言い切れるほど、信念を持ってダウン子育児してるわけじゃないですが
ももたろが、まったりと、にぱぁと笑う顔を見ると
健常の人ばかりの、競争による効率重視、結果重視、金持ち重視の世の中で、純真な屈託のない彼らの笑顔は心を和ませるのかもしれないと、思うこともあります。
何が言いたいのか、自分でもわからんちんになってますが…
特別に母性が強いわけでもない私でも、１年半一緒に暮らして面倒を見ていれば、愛着もわきますし、普通に暮らしていけてます。
メディアがどう言おうと、実際育てている人間の一人としては、ダウン症のももたろは今のところ、リスクではありません。
これから先はどうなるかはわからないけど、それは今から心配ばかりしてもしょうがないので、その時に後で考えるしかないので、やっぱりリスクとは言えませんし。
私は普通の人間で、そんなにリスクを負えるほど強い人間ではないですが、普通に育てていられますよ。
リスクとか簡単に言うのは、やめてほしいです。
たいして仕事もしていないのに、あぁ休みたい…
…なんて思っていたから、バチが当たったのでしょうか。
月曜の夕方、保育所からの電話。
ここのところずっと元気だったムスメが、８度の熱だと。
ただでさえ時短を取っているのに、さらに１時間早く帰り、ムスメを迎えに行ってみると冷えピタを貼られてグッタリ。
先にももたろを迎えに１歳児のお部屋に行くと、まだおやつを食べている。
ちょっと待っている間に、ムスメの様子を見てくれていた先生が飛び込んできて
「吐いちゃいました～」
あー、すぐ小児科行かねば…こりゃ明日は完全に休みだな。という状態に。
ババに来てもらい、小児科をｗｅｂ予約して、超特急で犬の散歩を済ませて、ももたろをババに見てもらっている間にムスメを小児科へ。
「のど赤いね。風邪だね。」
Ｃ－チステンとビオスリーを処方されて帰って来ました。
次の火曜日は、今までなかった珍しい日。
朝、ももたろが保育所に行き、ムスメと私の２人で家で過ごしました。
ももたろがリハビリや病院の日は、ムスメだけが保育所に行くのに。
もしかして…と想定していたとおり、ムスメの熱、なかなか下がってくれず、水曜日も朝の熱は７度５分。
保育所に連れて行くにはリスクが高いので、予め約束しておいたとおり、オットが休みを取ってくれて、私は仕事へ。
同僚が代わりに仕事を進めておいてくれる、連携が素晴らしい職場なので、慌てず仕事できたのですが
そこで「慌てず」じゃなくて、「しゃかりき」に仕事すれば良かった…と後悔することに。
なぜ「しゃかりき」にやらなかったのか。
もう、ムスメの熱がこれ以上は続かない、明日は保育所に行けるだろう、と思っていたからです。
ただ、ムスメ、熱は下がってきたものの、下痢が始まってしまいました。なんとか快方に向かってくれよと思っていたとき
…またしても夕方、保育所から電話が。
「ももたろくん、７度８分出ました。」
忘れていたわけじゃないんだけど、風邪は感染るんだよな～
木曜の朝、ももたろ８度の熱。当然保育所はお休み。私が仕事を休む。
他に症状もないし、夕方までに下がってくれれば、明日は保育所に行けるだろうと思っていました。
でも、夜になっても下がらず、こりゃ明日も休みか？の線が濃厚になってきて…
実は、一つ仕事で気になることがあって、週をまたいでしまうとちょっとやばいだろーという状態で。
だけど、金曜の職場は（私以外は）みんな忙しくて、同僚にお願いできるような状態ではないのです。
オットはなかなか休みを取りにくい職場だし…
ホントは水曜にしゃかりきに仕事してれば終わっていたかもしれない…と思って後悔。
木曜の夜、オットが帰ってきてから職場に行こうかと思っていたけど、水曜に休んだ分帰りがあ遅く、夕飯時にビールを飲んでしまったので、車を運転できない。
またここが私の心の甘さだわ…
金曜の朝、どうしても気になるので、仕事の進捗としては遅いけど、職場に行って最低限の仕事を済ませに行きました。
５時に起きて、みんなが出勤する前に帰ればいいんだから、と化粧もせず最低限の着替えだけして。
そしたら、また想定外にサーバーが止まっていて、資料を作り直したりとかしながらだったので、余計に時間がかかり
合間にももたろの耳鼻科の電話予約をしつつ。
８時に職場を出る頃には、早い人は出勤し始めてて、すっぴんの顔を見られないようにうつむきながら、家へ戻りました。
それからオットは遅刻しながらも出勤。ムスメを保育所に預けて。
もともと金曜の朝に、ももたろのリハビリを入れていたので、うちに帰ってすぐももたろを連れてまた家を出てリハビリに向かいました。
そこでＰＴさんに、バカ正直に今朝の体温が７度７分だったことを言ってしまったので、今日はやめておきましょうということに…
確かに、ももたろ本人のことを考えれば、その判断は正しいです。
でも、朝から仕事を終わらせて、化粧もしないで朝ごはんも食べずにリハビリに来た私の労力は報われないってこと？
ももたろは熱だけで元気なので…ダメですかね？と食い下がってみたけれど
「おかあさんが朝から大変な思いをされて来て下さったのに申し訳ありませんが、今日はお休みにさせてください。」
と、頭を下げられてはね…
トホホな思いで次の予定、耳鼻科に向かいました。
耳鼻科で熱があることを伝えると、本来の順番はだいぶ後なのに、優先的に診てもらえました。
もう鼓膜も腫れてないし、のども赤くない。熱だけということで終了。
その夕方、ムスメを保育所に迎えに行くと、まだ下痢っぽいと言われてしまいました。
そして土曜日。
ムスメは下痢続き。ももたろは７度５分。
ムスメの薬は切れてしまったので、仕方なく私の予定はキャンセルして小児科へ。トホホ
２人とも元気があるのは救いだけど…
ちなみに、オットもまんまと風邪をひき、のどが痛い、微熱キターという状態です。
今、なにもないのは私だけ。
ビール２本飲んだぜぃ。
やっぱり健康じゃないと、ビールもうまくないぜっ！
しかし…今週だけで有給３日使っちまった。
たしかにゆっくり休みたいとは思ってたけどさ。
有給の残り日数に怯える日々は嫌だなぁ…
…なんて思っていたから、バチが当たったのでしょうか。
月曜の夕方、保育所からの電話。
ここのところずっと元気だったムスメが、８度の熱だと。
ただでさえ時短を取っているのに、さらに１時間早く帰り、ムスメを迎えに行ってみると冷えピタを貼られてグッタリ。
先にももたろを迎えに１歳児のお部屋に行くと、まだおやつを食べている。
ちょっと待っている間に、ムスメの様子を見てくれていた先生が飛び込んできて
「吐いちゃいました～」
あー、すぐ小児科行かねば…こりゃ明日は完全に休みだな。という状態に。
ババに来てもらい、小児科をｗｅｂ予約して、超特急で犬の散歩を済ませて、ももたろをババに見てもらっている間にムスメを小児科へ。
「のど赤いね。風邪だね。」
Ｃ－チステンとビオスリーを処方されて帰って来ました。
次の火曜日は、今までなかった珍しい日。
朝、ももたろが保育所に行き、ムスメと私の２人で家で過ごしました。
ももたろがリハビリや病院の日は、ムスメだけが保育所に行くのに。
もしかして…と想定していたとおり、ムスメの熱、なかなか下がってくれず、水曜日も朝の熱は７度５分。
保育所に連れて行くにはリスクが高いので、予め約束しておいたとおり、オットが休みを取ってくれて、私は仕事へ。
同僚が代わりに仕事を進めておいてくれる、連携が素晴らしい職場なので、慌てず仕事できたのですが
そこで「慌てず」じゃなくて、「しゃかりき」に仕事すれば良かった…と後悔することに。
なぜ「しゃかりき」にやらなかったのか。
もう、ムスメの熱がこれ以上は続かない、明日は保育所に行けるだろう、と思っていたからです。
ただ、ムスメ、熱は下がってきたものの、下痢が始まってしまいました。なんとか快方に向かってくれよと思っていたとき
…またしても夕方、保育所から電話が。
「ももたろくん、７度８分出ました。」
忘れていたわけじゃないんだけど、風邪は感染るんだよな～
木曜の朝、ももたろ８度の熱。当然保育所はお休み。私が仕事を休む。
他に症状もないし、夕方までに下がってくれれば、明日は保育所に行けるだろうと思っていました。
でも、夜になっても下がらず、こりゃ明日も休みか？の線が濃厚になってきて…
実は、一つ仕事で気になることがあって、週をまたいでしまうとちょっとやばいだろーという状態で。
だけど、金曜の職場は（私以外は）みんな忙しくて、同僚にお願いできるような状態ではないのです。
オットはなかなか休みを取りにくい職場だし…
ホントは水曜にしゃかりきに仕事してれば終わっていたかもしれない…と思って後悔。
木曜の夜、オットが帰ってきてから職場に行こうかと思っていたけど、水曜に休んだ分帰りがあ遅く、夕飯時にビールを飲んでしまったので、車を運転できない。
またここが私の心の甘さだわ…
金曜の朝、どうしても気になるので、仕事の進捗としては遅いけど、職場に行って最低限の仕事を済ませに行きました。
５時に起きて、みんなが出勤する前に帰ればいいんだから、と化粧もせず最低限の着替えだけして。
そしたら、また想定外にサーバーが止まっていて、資料を作り直したりとかしながらだったので、余計に時間がかかり
合間にももたろの耳鼻科の電話予約をしつつ。
８時に職場を出る頃には、早い人は出勤し始めてて、すっぴんの顔を見られないようにうつむきながら、家へ戻りました。
それからオットは遅刻しながらも出勤。ムスメを保育所に預けて。
もともと金曜の朝に、ももたろのリハビリを入れていたので、うちに帰ってすぐももたろを連れてまた家を出てリハビリに向かいました。
そこでＰＴさんに、バカ正直に今朝の体温が７度７分だったことを言ってしまったので、今日はやめておきましょうということに…
確かに、ももたろ本人のことを考えれば、その判断は正しいです。
でも、朝から仕事を終わらせて、化粧もしないで朝ごはんも食べずにリハビリに来た私の労力は報われないってこと？
ももたろは熱だけで元気なので…ダメですかね？と食い下がってみたけれど
「おかあさんが朝から大変な思いをされて来て下さったのに申し訳ありませんが、今日はお休みにさせてください。」
と、頭を下げられてはね…
トホホな思いで次の予定、耳鼻科に向かいました。
耳鼻科で熱があることを伝えると、本来の順番はだいぶ後なのに、優先的に診てもらえました。
もう鼓膜も腫れてないし、のども赤くない。熱だけということで終了。
その夕方、ムスメを保育所に迎えに行くと、まだ下痢っぽいと言われてしまいました。
そして土曜日。
ムスメは下痢続き。ももたろは７度５分。
ムスメの薬は切れてしまったので、仕方なく私の予定はキャンセルして小児科へ。トホホ
２人とも元気があるのは救いだけど…
ちなみに、オットもまんまと風邪をひき、のどが痛い、微熱キターという状態です。
今、なにもないのは私だけ。
ビール２本飲んだぜぃ。
やっぱり健康じゃないと、ビールもうまくないぜっ！
しかし…今週だけで有給３日使っちまった。
たしかにゆっくり休みたいとは思ってたけどさ。
有給の残り日数に怯える日々は嫌だなぁ…
先にお詫びしておきます…偏見や間違いがあったらすみません。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
ウェブニュースで取り上げられていました。
染色体異常が９９％以上の確率でわかる、血液検査開始。
保険外で２１万円なり。
以前、毎日新聞のニュースでも読みましたが、いつもこの手の報道で不思議に思うことがあります。
まるで知的障害の代表格のようにダウン症を取り上げていること。
１３トリソミーも１８トリソミーも同じ染色体異常だけど、ダウン症とまるで同じかのように書かれているものもあること。
だから、ダウン症は短命だとか、知的障害で歩けないとかしゃべれないとか、家族は可哀想だとか。
実際、ももたろを生んで、泣き暮らしたことを考えれば、異常や障がいが無いほうがいいのでしょう。
でも、知的障害の原因がわかっているのは２割程度と言われていて、残りの８割は原因不明だってことは、なぜ報道しないのでしょうか？
ダウン症は２１番染色体が３本ある「２１トリソミー」であって、生後すぐから生命に関わるものではないってことを誤解のないように書いてくれないのでしょうか？
（合併症がある場合もあるけど…）
そして生んだ当時、泣き暮らし、自分が生んだ子をバケモノだと思って自分の母性の無さを嫌悪した私は、１年半を過ぎて、普通にももたろをカワイイと思っています。
たしかに鼻は低いし、成長は遅くまだずりばいですが、呼びかければ振り向くし、手を上げて「ハーイ」するし、私を見ては笑うし、おもちゃをポイポイ投げて遊んだりもします。
その姿は、普通の赤ちゃんと大差無いと思っています。
そこには、幸も不幸も関係なく、ただただ、毎日を必死に子育てするだけの私です。
その検査や、羊水検査も、受ける受けないはそれぞれの事情があると思うので、私がどうこういえることではありません。
ダウン症が個性だというならば、ナンバーワンよりオンリーワン、なのだから、社会に広く暖かく迎えられてしかるべきなのに、社会保障は万全とは言えないし、社会の偏見は根深いまま。
それは社会全体に問題があるのに、一家庭にその負担を強いている現状のままである以上、少しでもリスクのある子を生むことは避けたいと思うのはしかたのないことだとも思うのです。
でも、保険外とはいえ、そんな簡単な血液検査で染色体異常がわかり、生まない選択をして撲滅しなければならないほど、ダウン症って恐ろしい、迷惑な存在なんでしょうか。
私も、まだ赤ちゃんのももたろしか知らないからカワイイと思うだけで、まだ私の未知の大人のダウン症の人は違うのかしら？
将来、保険が利くようになったら、簡単にかつ経済的に染色体異常を排除する世の中になって、ももたろは時代遅れの存在になるのかな。
貧乏だから検査しなかったのか？とか、宗教的なものがあったのか？とか思われちゃうのかしら。
だけど、染色体異常が出生前にわかり、ダウン症を撲滅すれば、知的障害がこの世からなくなるわけではないのにな。
なんでダウン症がやり玉にあがるのか？
毎日新聞のウェブニュースで、ダウン症協会の方が「出生数が比較的多くて、見た目にわかりやすいから」、ターゲットにされてしまうのでは？というようなことをおっしゃっていました。
染色体が３本あるなんて、大きな事じゃなくても、ＤＮＡレベルでの問題や疾患はたくさんあるようです。
完璧な遺伝子を持つ人はもっと少ないというのを、どこかで読んだことがあります。
どこまでが異常で、どこからなら許されるのか。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
精神障害のアスペルガー症候群の男性が殺人事件を起こし、求刑よりも重い判決が下りたニュースがありましたが
大まかな私の解釈では、今の世の中では精神障害のある人に住む場所を与えると、一般住民に脅威だから、一日でも長く、刑務所に入れておくほうがいい、という理由のようです。
確かに、現状では精神障害の受け皿となるサービスが充実していないということなんでしょうけど…
ここまで極端な事例でなくとも、クサイものにフタをするばかりで、受け皿を増やしたり充実させたりすることも必要なんだろうなと思うと同時に、
あの人は異常だから怖いと決めつけてしまう、上から目線の「普通」の人がたくさんいるということ。
それが一番の人間の怖さかなとも思うのです。
誰でも歳をとれば不自由なことが増えてきて、体や頭が思うとおりに働かないことも増えてくるのに
誰も絶対に病気や怪我から身体的に障害を持つことが無い、なんてことはないのに
他人ごとってのは恐ろしいです。
だけど、そういう自分自身、障がいや障がいを持つ人に対して理解があるわけでもないのです。
矛盾している自分もわかっているうえで、これからの世の中、少しずつ障がいだの健常だの分けることなく、部分的に苦手分野を持つ人がいると思えるようになってほしいなと、自分もそうでありたいなと思ってはいます。