苦しみを乗り越えて

少し前のこと、ママ友さんの紹介で自閉くんとそのママさんにお会いしました。

自閉くん、小学生で支援級に通っています。

水遊びできる場にいるのに、ひたすら絵を描く。

ニコリともせず、初見の私なんて視界に入らないので、当然挨拶なんてしない。

だけど興味のあることだけは、一方的に話す。

そしてママの言うことはちゃんと通じているので、一見穏やかな関係です。

発達外来の待合室で見かける自閉ちゃんは、たいてい泣き叫んだり大声で喚いたり暴れたりしているので、それほど違和感は感じませんでした。

それに、なんといっても顔は普通。

鼻が異様に低いなんて特徴ないですから。

ママさん曰く「障がいがぱっと見でわからないのも、それはそれで悩ましいんです。」

そして、今はだいぶ落ち着いたのだそうな。

少し前までは、大きな音が苦手で人がたくさんいるところには行けない、音楽がかかっているからレストランには行けない、

２歳くらいのころは、買い物に行こうと連れだそうとしても泣き喚く。

引きずって玄関まで行き、靴を無理やり履かせて。

「あの家、虐待じゃないか？って言われてたかもしれないですね。」と、穏やかな笑顔で話してくれました。

私が落ち込んでいるかと思って気をつかってくれていたかもしれません。

ダウン子は、生んですぐにわかるから、落ち込む時期は産後直後ってケースが多いだろうと思うので、自閉くんのように後になってから悩むことはだいぶ少ないと思うんだけどね。

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

私は、やっぱり発達が遅いことは、まったく気にならないわけではないと話したら、

「今、できなくて気になっていることを書きだしてみて、半年たってから見てみるといいですよ。絶対にできてることがありますから。」

おぉ。なるほどね～。

つまり、それって、ももたろに対して、これができていて欲しいと思うことを明確にするってことだよね。

ブログで、こんなことができるようになった～とは書くことは多いけど、逆に目標を考えたことってなかったなぁ…

ももたろに期待しなさすぎなのかも。

目標を明確にすることで、もしできなかったら…とショックを受けることを少なくしようとしてるのかな。

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

あと、医者にはどんどん質問して、受けたい療育があるならしつこく要求したほうがいいとも言ってました。

すでに、そのへんはやってたりするかも…

だけど、これで十分ってことはないから、まだこの子には早いとか必要ないとか医者に断定されても、負けずに要求を通すことも必要になってくるんだろうな。

幼稚園に行っていた頃、ママは療育や習い事など、いろいろ連れて行っていたらしい。

小学校に上がるとき、自閉くんは支援級に入り、穏やかになったと言っていました。

どうやら、幼稚園の頃が盛り沢山過ぎて、自閉くんのペースに合ってなかったらしく、今考えると荒れていたらしい。

あれこれと本人の望まないものまで、望まないペースで、与えても逆効果になってしまうってことなのかも。

自閉くんの住む市では、普通級に上がるには

ひらがなが読めること

自分の名前が書けること

１から１０の概念がわかること（数えられるだけではダメ）

が、できてないといけないらしい。

地域によるらしいけど、そう大きな違いはないだろうな。隣の市だし。

普通級、入れるんだろうか。

入れたとして、いつまで普通級にいられるんだろうか。

だけど、普通級に入ることが、本人の幸せになるのだろうか。

悩ましいわぁ。

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

苦しい時期を乗り越えて、ママさん、今はとても自閉くんをカワイイと言っていました。

彼のペースを理解して、無理させずに付き合う。我慢することとも違う。

一手間二手間、健常の子よりもかかるけれど、とても自然な親子の姿でした。

失敗したっ

仕事が始まってから、すっかりピグはご無沙汰になっておりました。

なのに、はじまりました～～♪

なんだろ？カフェって？と、ポチッとしたら最後

久々に始めてしまいました、ピグカフェ。

ピグライフも、「ギフトが届いています」と出てきて。

なんだろ？とポチッとしてみたら、

ボウボウに野生化している野菜たちのお庭。

久々に訪ねてくれたので…ということで、ギフトくれた。

ついついやっちゃうんだよね。失敗したわ～

でも無課金で頑張るのは限界があるし、あまり深入りしない程度で、適当にやります。

ああぁ…育休って良かったなぁ…

金澤翔子さんとお母様と

ブログでご縁のできたようさんが誘ってくれて、金澤翔子さんの席上揮毫（←「きごう」と読むらしい。知らなかった…）に参加できました。

私、そんなイベントがあるなんて全然知らなくて、自分で応募したわけじゃないんだけど、やっぱりブログでお付き合いのあるブッキーさんや、お久しぶりのchichiちゃんも来るって言うし、なんとしてでも行きたいっっ

…ところが、その日、オットが土曜出勤。

ムスメとももたろを連れていけるんだろうか、自分…？？

ムスメは大人しく翔子さんの席上揮毫を見ていられる…？はずがない。

結論は、出勤することになったと保育所にウソをついて預かってもらうことに。

　↑

（土曜日、保育所は勤務以外の理由では預かってくれないきまり。）

前に大学病院で知り合ったkyazukoさんにも久しぶりに会えることになり。

私、人見知りだからなァ…はじめましてのようさんとブッキーさんに、失礼なくお話できるだろうか…

うれしい半分、不安半分。

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

待ち合わせの百貨店に着いて、まだちょっと早いし、地下に行ってみました。

席上揮毫に参加する話をオットにした時、「そこに行くんなら…」と、事前に指令を受けておりましたもので。

それは、またしても『うなぎ』

その地域ではわりと有名なお店が、そのデパ地下にあるので、買ってこいと。

おいおい、ウチはそんなに金持ちじゃないんですけど。

だけど、私にとっても魅力的な指令なので、逆らいません。

お店のショーケースには、蒲焼と…肝焼きもある！さすが開店直後。

後で取りに来るから、と予約して、待ち合わせ場所に戻りました。

しかし…高いねぇ、うなぎ。２年前の倍だぞぉ？

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

待ち合わせで集合したのは、

お久しぶりのchichiちゃん（出産直後とは思えないスレンダー）＆ちゃちゃ丸（実は、はじめまして。つかまり立ちが頼もしい。）＆パパ（イケメンで長身、気も利く。）

やっぱりお久しぶり…と言っても、会ったのは２度目なんだよね、kyazukoさん（とっても優しいママ）＆息子ちゃん（シャイボーイだけど、戦隊好き。）

はじめましての、ようさん（人見知り？うっそー！明るくて友だち多いだろうな。）＆みづちゃん（ブロ写真どおり美形。もらい泣きを試したら、ホントにもらってくれちゃった。）

はじめましての、ブッキーさん（初見の私に優しく気を配ってくれる気働きさん。仕事できそう…）＆ミニラくん（笑顔がふんわりやわらかで優しい。肌が白くてキレイ…）

（）内は、私の勝手な一言印象です…ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ

私以外の４人ブロ友さんは、すでに実際会っているので、私アウェー状態になっちゃうかしら…と心配も少ししてたんだけど、ブログで近況だけは知ってたし、みんな明るくて優しい人たちばかりだったので、無問題でした☆

会場では、ようさんのお友だちのひろママさんにもはじめまして。

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆



「飛翔」の席上揮毫の後、お母様と翔子さんが壇上に座り、インタビュー形式でお話をされました。

お母様がだいたいお話をされていたのですが、

産んだ時には、共に死のうと思っていたこと。

自分の産んだ子が障害を持っているということで、死ぬよりも苦しい思いをした。

今のような時代背景ではなく、隠して育てようとした。だけど、翔子さんが１４歳の時に亡くなったお父様が、翔子さんを連れてどんどん外に出る人だった。

小学校３年生まで普通学級にいたが、４年生に上がる時学校から、今でいう支援級に移るよう言われたことがきっかけで、般若心経の練習が始まったこと。

１８歳で学校を卒業した後、トラブルがあって入るはずだった作業所に入れなくなってしまい、書にさらに打ちこんだこと。

２０歳で、どうせ最初で最後の個展なら、大きく華々しく銀座で！と開いた個展からどんどん書家として認められ、大きなお仕事（と言うのか？）が来るようになったこと。

行き詰った時、暗闇にいる時にこそ、光がある。

障がいがあっても、チャンスはある。

ダウン症の子は、「遅い」んじゃない、「ゆっくり」なだけ。つい「急いで！」「早くしなさい！」と叱ってしまうけど、それは翔子のペースを理解しない私が悪い。

知的障害で、数字上の知能指数は低いけれど、数字で測れない部分でとても優れているところもある。

知的障害であることで、学歴社会の競争に巻き込まれることがない。それはとても幸せなことだ。

ただ、比較はしてはいけない。その子だけを見て、その子の良いところを伸ばしてあげるのがいい。

翔子さんは小学校に上がってから、何をやってもずっとビリだったけど、かえってそのことで周りの子が安心するのか、クラスの雰囲気がとても良くなった。いじめられたこともない。

…

といった話をされてました。

時々、翔子さんへのインタビューを交えながら。

「また自慢になっちゃうんですけどね…」と前置きしながら、翔子さんの活躍を嬉しそうに語るお母様でした。

翔子さんは最後にマルモリダンスを披露。可愛らしく歌って踊ってました。


*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

私は、ずっと泣き通しでした。

なんで涙がでるんだろう。まだももたろを心から認めていないのかな…と、自分で自分に後ろめたいような気持ちになったけれど、涙をこらえようとは思わず、ボロボロ泣きました。

今も決して、ダウン子に恵まれた時代とは言い切れないけど、翔子さんが生まれ育った時代はもっとつらい状況だったはず。

そんな時代を生き抜いて、人が喜ぶ顔を純粋に喜んで書を披露してくれる翔子さんと、育ててきたお母様の強さに感動してしまいました。

こうやって障がいを持つ先輩たちががんばって、礎を築いてくれている。

私も、ももたろや他の障がいを持つ子の将来のために、何かできるのかな。

その後はみんなでランチ！

ホントにみなさんに会えて良かった。ブログがご縁で会えて、それだけでも良い時代なんですよね。

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

家に帰って、夕食にうなぎをいただきました。

この夏２度目。バカ高いけど、ホントに美味しい…

うなぎとビール。肝焼きまで。

今日一日のいろいろの幸せをかみしめていたら、オットに「ホントに幸せそうな顔してるね」と言われてしまいました。

純粋に強く生きる翔子さんと、人の輪のつながりと、美味しいものを美味しくいただける幸せ。

私って、単純…

*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

おまけ

次の日の水遊び～

その後、おかあさんといっしょコンサートに行って来ました☆

地元イベントはありがたや～

ももたろは大音響の中、爆睡zzz

ムスメはノリノリで踊ってくれました。

親って大変だけど、子どもが楽しむ姿を見ると幸せになれるものなのね。