徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -148ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ここんとこ、写真載せてないんですよね。



写真撮る時間がないってのもあるんですが…



実は、



人生初☆ケータイ水没しまして。



しかも、トイレ。



たぶん、その後洗ったのが良くなかったんでしょうな…



画面はブラックアウト、修理に出したらデータはオール消去と言われ。



写真データはSDカードだったから良かったけど、電話帳データはアウト。



スマホにしてからのデータは、バックアップを取ってなかった…



そしたら、なぜかいつにも増していろんな人からメールを頂いて、データが復活してきてます。



結構、私、ツイてるわ~♪



だけど、修理から戻ってくるまでには、まだまだ時間がかかりそう…(;´д`)トホホ…



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ももたろ、最近新しい技を覚えたようです。



それは、人差し指を立てること。



私が「1さ~い」と言って人差し指を立てると、ももたろは真似して、同じように人差し指を立てます。



指差しはできないのになぁ。



だけど、おもしろいので、私もしつこく「1さ~い、1さ~い」とやってます。



ももたろもおもしろいらしく、ケラケラ笑って人差し指を立て、うまくできたのを自画自賛してパチパチと手を叩いてます。



何がおもしろいんだろう?子どもってわからん。



でも、ももたろのケラケラ笑いは、聞いてて楽しくなります。



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こないだ、保育所との連絡ノートに、先生からのお手紙が入っていました。



なんだ?と思ったら、運動会でやる予定の競技について、打ち合わせをさせてほしいとのこと。



ももたろも、私たちも、同じクラスの子たちも、その子たちの親たちも、みんな満足できるような競技にするのは難しいだろうな…



とは思ったので、事前に相談したいという担任の先生の申し出は、気遣ってくれてるんだな~と、ひたすら感謝です。



で、ちょこっと保育所に早めに行って、先生とお話。



先生の競技案を見せてもらい、



ももたろはずりばい、他の子達はみんな走ることができる。正直なところ、差がついてきてる。この競技の方法をどう思うか、という話でした。



やっぱりね。



しかも、ももたろはずりばいのやる気度合いにもムラがあり、どんなに誘っても途中でゴロンとなってしまうことも多く、



ももたろだけスタート位置を手前にしますか?という提案もあったのですが、



私としては、他の子達と同じ所からスタートさせて、競技時間の許す範囲で、先生方の協力をいただきながら、ゆっくりでも競技に同じように参加させて欲しいとお願いしました。



先生は別に不快になった様子もなく、「じゃ、そういうことで。」と終了。




ももたろは時間外の先生には特に人気があり、いつも先生方が気にかけてくれて、優しくしてもらってます。




「1さ~い」も「バイバイタッチ」も、保育所仕込みです。




先生方が気にかけてくれるということ、気遣ってくれること、ホントに感謝です。



内心では、優しい先生ばかりじゃないかもしれないけど、私ひとりじゃ、させてあげられない経験ができるので、ありがたいですわ、保育所。
出生前診断のニュースで、それぞれの家庭の事情で考えればいいと思うし、今だって流産のリスクがあると言われてはいても羊水検査でほぼ確定できるんだから、大きく変わることは当分なにもないと思っています。


なんといっても、母親の血液検査での出生前診断は、21万円もするし。



私自身、羊水検査を受けたことはあるし、染色体異常があったら生まなかったと思います。



それは命を選んだということになるのかもしれません。



ももたろには羊水検査をしなかったし、生んだ後に知った時のショックと言ったら…


だけどね、


息をするのも辛いほどのショックの毎日の中、実際にももたろを育ててみて、今の段階では生まない原因にするほどではなかった、ということは言えます。



他のママさんはわかりませんが、私はダウン症だから可愛いのではなく、ももたろだから可愛いのです。自分の子だから。



顔は特徴あるけど、健常のムスメの可愛さと違うところはあるのか、2人と一緒にいて考えてみたりするのですが、2人ともとても可愛いのです。



ももたろの時、羊水検査を受けなかったのは、



忙しかったからその暇が取れなかった

ちょうど転院した時期で、その余裕がなかった

ムスメは大丈夫だったのだから、この子も大丈夫なような気がしていた

前に受けた羊水検査が、とーーーっても痛かったから受けたくなかった


などなどの理由があったのですが、



羊水検査を免れ、その後の切迫早産の危機ももろともせず37週までおなかで育って生まれたことは、運命のいたずらだったとしか言いようがありません。



信心深くもない、スピリチュアルなものも信じない、運命論者でもない私でも、思いました。



この子は、どうしても、生まれたかったんだろうな、と。



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ももたろが生まれたのは、2011年1月11日。



ももたろはなぜ生まれた?なぜ私は生きてるのか?と考えてしまう毎日の中で、3月11日には東日本大震災が起きました。



保育所の別のクラスの子のお父さんが、交通事故でなくなりました。



9月11日は、同時多発テロから10年の日でした。



この年、事あるごとに、命ってなんだろう、生きるってなんだろう、と考えてしまいました。



先週、ムスメと同じクラスの子のお父さんが、病気でなくなりました。



ある人は、聞いた話ですが、3人目の子どもを妊娠したのだけど、上の2人の子を私立の学校に入れたいから、お腹の子は堕ろそうかと思っているそうです。



羊水検査で男女が判別して、それが自分の期待していた性別じゃなかったら堕ろす人もいるのだそうです。



今の時代、命の選択は、それも「経済的理由」として行われるものなのかな。




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今回の報道で、どうしてもわからなかったのは、まるでダウン症が障がいの代表格のように言われること、



そして、命の選択につながるような検査を、成育医療センターとかのような、染色体異常の子を育てるのに協力すべき病院が、なぜ導入したのか、ということでした。



たしかyahoo知恵袋だったかと思うんですが、こんな意見がありました。



出生前診断は、命の選択をするために受けるものではない。

親が、生まれてくる子の障がいをあらかじめ知ることで、その子が生まれてから何をしてあげるべきか勉強したり準備したりするために受けるものです。




あぁ、そういうことか。



そういう意味を理解して、受けるべき検査だと、誰もが思ってくれたらいいのにな。



普通の人と同じように、ダウン症の人も千差万別。



普通の人もダウン症の人も、どういう人生を送るかは誰にもわからない。



ダウン症が障がいの代表のように扱うメディアにおどらされず、ダウン症の人がどういう人たちなのかよく知ってほしいです。



育ててみたら、普通に、可愛いです。