徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -147ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

今週、2日目のお休み。今週はハッピーマンデーで出勤は4日しかないのに…



人間ドック行って来ました。



前回、人間ドックを逃して自費で受ける羽目になったので、今回はしっかり受けてきました。



人生初の、マンモグラフィ…



痛い痛いとさんざん聞いていたわりには、私は平気でした。



バリウム飲みつつゲップを我慢してグルグル回るほうが辛い…



これからちょっと休んで…なんて暇もなく、明日の運動会のためのお弁当の準備をせねばっ!



少し寝たいよ~



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ウチの犬のクロは健康優良犬。よく食べ、よく動き、柴犬なのに性格も丸く、美人です。



でもアカの方は…



若いうちからアトピーに悩まされ、掻きまくるので皮膚はボロボロ、よく頭を振るせいか耳は耳血腫で分厚く膨らんでしまいました。



それも良い状態の時と悪い状態の時が、1年の中でサイクルがあったのに、もうアトピーがひどくなり一年中悪い状態です。



顔もお腹も足も、舐め倒し掻きまくり、毛がありません。



オマケに白内障で目が見えなくなり、もともと神経質な柴犬のオスなのに、さらに外が歩けないほどになってしまいました。



餌を十分に与えても太らず、ガリガリに痩せてしまい、今は太らせるために、餌は幼犬用のカロリーが高いものにご飯を足しています。



そのせいか、糖尿の疑いが強くなってきました。



水をしきりに飲みたがります。



歩きたがらない散歩の時に、無理やり連れ出して排泄をしますが、最近とうとうおしっこを我慢できなくなってきたようです。



絶対にやらなかったのに、自分のケージの中でおしっこを頻回にするようになってしまいました。



水はそれほど与えてないのに…



もしかしたら、糖尿でなく寒さのせいかもしれないけど…毛が無いから。



ホントに幼犬の時は可愛かったけど、成犬になった途端にアトピーでとてもみすぼらしく、手のかかる犬になってしまいました。



アトピーの痒みを抑えるためにステロイドも処方されましたが、長期に飲ませることになってしまうので、寿命を縮ませたくないので、飲ませたり飲ませなかったり、だましだましやってきましたが…



ボケてきちゃったかもな…



11歳だから、たしかに老犬ではあるけれど、イマドキの犬は長生きだし、大事な家族なので、たとえ見た目がボロボロでも一日でも長く生きて欲しい。



だけど、目は見えず、かゆみで血がにじむほど体中を掻きむしり、1週間に一度シャンプーしてもすぐにフケだらけになり、おしっこを漏らし、ケージに閉じ込められ…



彼にとって幸せなはずはなく。



どうしたらお互いの幸せになるのか、悩んでいます。



歳をとることは哀しいことではなく、充実していくことだと信じたいけど、世の中で高齢化社会が問題であるかのように言われるように、やっぱり不幸なことなんだろうか。



健康に歳を重ねられなかったアカを見るほどに、いたたまれなくなります。



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同じようなことは、ももたろについても忘れてはならないのです。



ももたろはダウン症特有の心室中隔欠損があり、手術をしました。



根治はしていないけど、特に悪い症状は消えています。



でも、ダウン症とは関係ない、肥大型心筋症という病気は、今後成長とともにどうなるかわからないのです。



難病指定もされているので、大人になってもずっと心配はつきまいとます。



今の循環器専門病院は、車で2時間かかるところにあり、ももたろが大人になっても通えるのかは疑問です。



ももたろがどのくらいの知的成長を果たすのか、全くわからない。



車の免許を取れるのか、もし取れても道を間違えずに通えるのかわからない。



一人で電車に乗れるのかもわからない。



私たち親が、いつまで運転できるのかもわからない。



ももたろは、重い病気を抱えたまま成長し、そして老いていくのだから、その時のことまで準備しておかなきゃいけない。



でも家の近くの子ども病院は、18歳までしか診てくれないのです。



そう遠くないところに、ももたろの心臓のかかりつけ病院を作っておく必要がある。



ももたろの判断能力がどうなるかわからないので、ももたろが一人で通えるくらいの範囲が望ましいけど、一人でできないなら介助者が一緒に行ける範囲で。



老いることと病気。



マンモグラフィを受ける年になった自分。



ちゃんと将来って考えて、先手を打っておかないといけないもんなんですね。



毎日、精一杯なばかりじゃダメなんだ。
3連休!


プラス今日も一日休みで、4連休~



なんてステキ♪


気持ちに余裕ができてブログも書けたりします。


遅れていたコメントも入れられたり、レスできたりします。



でも、今日は別に骨休めできるわけではなく…


これから


市のリハビリ→大学病院でシナジス→小児科でポリオ


…わりと過密スケジュールです。



あー…たまには2人とも保育所に預けて、一日ゆっくり休みたい…



たまってる書類を片づけたり、静かに本でも読みたい。



でも結局、ピグと昼寝で一日終わっちゃうんだろうな、私。



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ムスメの言葉が発達するのはうれしいことだけど、もう赤ちゃんのようには適当に対応できなくなりました。



いちいち「ねぇかあちゃん…」「見てて~」「なんで…」「どうして…」



「はーい」「なあに」と返事をしてはいますが



ムスメは私が返事するまで何度も繰り返すので、だんだんイライラする私。



つい、「なあにっ?むかっ


と返事をしたら



「なんで、そんなイヤな言い方するの?」



…叱られてしまいました。



返す言葉も無く、「あーすいませんね」と言うしかなく汗



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ももたろ、また上の歯が生えてきました。



今度は前歯の右隣の歯。



そして右奥歯も見えてきています。



前歯から生えてこいよ…



ちっ…やっぱ、ダウンだからな



と、ちょっと捨て台詞も言いたくなる。



歯並び悪くなるんだろーな。



ただでさえ、私が歯並び悪かったし(矯正した)、その上生え方が尋常じゃないんだから。



矯正することになると思うと、痛いし、ちょっとかわいそうだな。



ま、その時考えよう。



歯が生えてきたことは成長の証とはいえ、歯磨きがめんどくさい。



しかたないので、歯磨き始めました。



習慣づけるしかないもんね。



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うつ伏せ姿勢から、ずりずりと後退りしながらお座りすることが、だいぶ上手になりました。



自分でも満足らしく、得意げです。



ずりばいでおもちゃなどのある目標まで移動して座って遊んだり、座ったままおしりで移動したり。



それどころか、風呂だと立ちあがれると思ってるらしく、支えている手を離せと言わんばかりに大暴れ。



好奇心が広がってきて、活動が激しくなってきて、安全を考えなければならないので、やっぱりめんどう…



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まだスマホが戻ってこないので写真はなしですが、ももたろ、散髪しました。



出川に似てます。



片目が斜視の出川ってとこでしょうか。
火曜日に3ヶ月ぶりのこども病院で遺伝科。



この日は、発達検査をお願いしてあったので、朝のうちやってあった発達検査の点数を見せてもらいました。



45点



同年代の子の平均が100。ってことは、ももたろはその45パーセント。



うーん。予想していたとはいえ…







ま、いっか。しかたない。



「半分もいってないんですね…」と私が言ったら、落ち込んだと思ったのか先生が「半分近くもできてるってことですよ。」と言い直されてしまいました。



いえいえ、別に落ち込んだりしません。



低い点数の原因は、運動面でした。


ずりばいじゃあねえ…6ヶ月児程度だそうな。


言語理解とかは1歳を過ぎているらしいので、先生は「頭がいいのかな」なんて気を使ってくれてたけど。



先生、だいじょうぶですから。



歯が生え始めたので歯科を、移動◯丸のことで泌尿器科を紹介され、受診することになりました。



また日程調整しなければ…



今度の遺伝科は、また3ヶ月後。


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木曜日には、同じくこども病院で、摂食外来でした。



6ヶ月前に受けた摂食外来の再評価をしてもらいに。



今度は正直に普段の食事を持って行きました。



軟飯に、ご飯にかける12ヶ月BF。


おかずも12ヶ月BF。


もう1品のおかずはかろうじて手作りの、かぼちゃのはちみつミルク煮。



事前に保育所から、普段はどんな食事をしているか、質問したいことはあるか聞いてあったので、そのあたりを中心に診てもらいました。



部屋にはまたしてもPT、OT、ST、看護師、歯科医…たくさんのギャラリー。



そのうち、一人知り合いがいました。


ありゃりゃ、こんなところで出会っちゃった。


向こうもプロだから、軽口は叩かないだろうけど、口外しないようにお願いしましたが。



さて、ももたろ。いつものように、メガネをかけてバンボに座り、いただきます。



ギャラリーに負けず、普段通りの食べっぷりを発揮してくれるかしら。



…とゆー、私の心配は全く要らぬものでした。



ももたろ、パクパクモリモリ食べる食べる。



ウチでやるみたいな乱暴に食い散らかされないように、せっせと口に食事を運ぶ私。



でも、ふと気を緩めた瞬間に、やられてしまいました。



スプーンをつかみ取り、器をカンカン叩き、食べ物をすくおうとしつつすくえずに、ポイっと投げる。



そして両手を器にグチャッと入れて、口に運ぶ素振りを見せたのはいいけど、口に食事は入らず、またしても両手をブンブン振り回す。


PTさんがスプーンの持ち方を食べやすいように持ち替えさせても、ももたろは頑固に柄の先っぽを持ってスプーンをぶらぶらカンカン。



服はもちろん、ももたろの半径50センチはご飯粒だらけ。



近くにいたPTさんも被害者。



でも、今回は「上手に食べてるね」と、良い評価をいただきました。



今、食べられてるからといって、急に固さを増したりせずに、ゆっくり進めるように念をおされましたが。



最終的な書面で評価をいただくのは、来月となりました。



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育休明けて、約半年。



仕事復帰すれば動くことが増えて、痩せるだろうと思っていたのに、まったく痩せない。



もともと太る体質ではないので、普段の生活をしていれば勝手に元に戻ると思っていたのに、全く痩せない。



決してムリな設定ではないはず。



半年で5キロ戻すだけなのに…



でも、もともと太る体質ではないことは災いして、太ることがないので、運動というものをする必要がなかったのです。


だから、あまり運動経験がない私。


汗をかくのがキライ。


だから夏はキライ。当然、運動して汗なんてかきたくない。


でも、全くやせない。


5キロの脂が増えたまま、段々の腹。


この夏は、スカートをはけずに過ごしました。


でも冬までスカートなし??


いつになったら痩せるのか、大量の服は着られないままになっちゃうのか…


さすがに焦りを感じました。



そんな話を職場で話したら、「じゃぁ、走ろう。レースに出るって目標を持てば続けられるよ!」



え~~ 運動オンチの私に走れと?



でも、痩せたいのは事実。


そして

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買いましたよ。


先週、日曜日のこと。


買ったら、走らなきゃね、ということで。



朝、1時間早起きして、ストレッチとスロージョギング30分、そしてまたストレッチ。



その後の一日の長いこと長いこと…



眠いけど、とりあえず、一週間続けました。



なので、一週間継続のご褒美。


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絶対に、痩せてやるっ



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おまけ



最近、上体が上へ上へといくようになってきたももたろ。



ハイハイもそう遠くないか!?

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