見てしもた | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

見るつもりはなかったのに、テレビつけてたら勝手に始まってしまいました「NHKスペシャル」。



テーマは「出生前診断」



関西の出生前診断を専門に行う婦人科が舞台。



やっぱり、真っ先に取り上げられるのが、ダウン症。


もう一組の話は、二分脊椎でした。


二組のご夫婦とも、生むかどうかを悩んだ末に、生む決断をした、という話の流れにはなっていましたが…


「ダウン症などの染色体異常を出生前診断で…」


染色体異常はダウン症だけじゃないのに、なんで、ダウン症を防ぐために出生前診断ができる的な言い方をするの?


ダウン症編のご夫婦は、いったんは堕ろすと決めたものの、実際の処置に入ってから奥様がやっぱり生むことにしたのだそうな。


その時の日記(だったかな?)に、元気に生まれようとしている命を殺せるのだろうか、といったようなことを書かれていました。


それぞれの家庭の事情もあるし、私はももたろしか知らないので、他のダウン症の人たちの障がいの軽重まではわかりません。


だから、生まない決断も否定はできないのですが…


今のももたろを見てる限りでは、生まれるべき命ではなかったとは思えないし、生きていることを普通にありがたく思えるので、やっぱりそういう決断については哀しくは感じてしまいます。


ダウン症について、よく知られないまま、生まれることができない子がいるのかもしれませんね。


こんな記事を見つけたので、抜粋ですが


*☆*:;;;:*☆*:;;;:



かつてはダウン症=短命とされ、成人になることさえ難しいといわれた時代もあったが、日本唯一のダウン症専門医院「愛児クリニック&予測医療研究所」飯沼和三院長によれば、現在の平均寿命は50才以上に延びているという。


 半数近くは心疾患の他、十二指腸狭窄、食道閉鎖症などさまざまな併発症を持つが、状況は大幅に変わった。それもまた、医療の進歩の結果である。


「おそらく心臓病だけで、昔は40%程度のかたが10才以下で亡くなっていましたが、今は根治治療が行われ、寿命がてきめんに延びました。運動不足と過食から肥満を来す例もありますが、生活改善をはかれば、さらに寿命は延びると思われます」(飯沼院長)


 たんに障がいと捉えられがちだが、個性や感性は豊かで、時には天才的な能力を発揮する。


「運動発達の遅れを取りあげても、ダウン症の子は筋力が弱いのではなく関節がとても柔らかいのが特徴。そのため、普通の子と同じ運動をしようとすると学習の時間はかかるけれど、いったんできるようになると、普通の子では取れないような姿勢で踊れるので、ダンスの天才といわれたりする。また、好きなこととなると驚くほどの集中力や洞察力を発揮するので、何もかも知的発達が遅れるというのは間違いです。


 ひと言で言うと、ダウン症児は生まれついての上品な性格なので、争いを特に嫌います。人の気持ちをよく読みます。これを承知の上で、運動や知能の発達を促してやれば、効果を発揮します。小学校入学の時点で、7割近い子供が普通学級に通っていますよ」(飯沼院長)



(NEWSポストセブンからの抜粋) 全文



人の将来は誰にもわからないこと。


ダウン症のももたろは、健常の人ほど選択肢は多くはないかもしれないけど、成長はしているし将来は可能性が広がっているはず。