徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -138ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

仕事を1日休み、療育園でのPT、グループ、そして都内の眼科の予定で1日がはじまりました。

昨日はムスメの胃腸炎で1日休んでいるので、連チャンでお休み…

昨日一日、ムスメは体調が良かったのに、明け方に吐いて(布団に吐くなよ…)、仕方なく保育所を休ませざるを得ませんでした。


本当の予定は、今日休みを取ったオットが療育園と眼科にももたろを連れて行き、私は仕事に行く予定だったのに…


恨み言を言っても始まらないので、元気に朝8時、オットにムスメを託し、出発!


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このごろ、夜中から明け方くらいに咳をコンコンしているももたろ。


私は満足に寝られないのです。


これが喘息なんだろうな…辛そうだな…とは思いつつ、自己中な私は、寝かせろよ~と思ってます。


明け方の気温が下がる頃、寝相が悪くて布団からはみ出して、その寒さが悪影響を及ぼしているみたい。


コンコンし始めて、私の布団に入れると、暖かさのせいか咳が治まります。


バカだな~寒いんだから布団からはみ出さなきゃいいのに…と思いつつ。


療育園での訓練前診察で、ドクターに呼吸が荒いこととゼコゼコしているのを指摘されて、あまりPTで無理させないようにと言われてしまいました。


PTは1ヶ月ぶりくらいかな?台を見るなりつかまり立ちをし始めたももたろを見て、PTさん驚いてくれました☆


この1ヶ月くらいのももたろのつかまり立ちへの意欲と成長ぶりを見せることができて、ハハ満足☆


その後はグループPT。今日はクリスマス制作をしました。


赤・緑・黄色・白の色紙をちぎってちぎって、まき散らして遊んだ後は、リース型とツリー型の紙に貼るというもの。


今回のグループは保育っぽくて、親子教室の頃を思い出しました。


当時のことは、ブログにはほとんど書いてないのですが。


遊びから制作につなげていく…保育士さんって、創造力がなけりゃ務まらないね。


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その後、SちゃんとRちゃんとで、ももたろ両手に華のランチ☆


ちょっと見ない間に、子どもたちって成長してるのね。


しかも女の子たちだから、どんどん可愛くなっていく~


次の眼科が控えていたので、慌ただしく失礼しちゃって残念。


都内の眼科で、検査&診察。


良くも悪くも、変化なし。


両目とも内斜視で、片方だけじゃないならまだ大丈夫(?)って、先生は言ってた。


食事時の眼鏡装用を継続して様子を見るようにとのことでした。


眼鏡を続けることで、治ってくることもあるから、と。


ホントは年がら年中装用してるのが望ましいらしいけど、ずりばいももたろにはそれはムリなので、食事時だけでもってところから慣らすってことを続けましょう。


次回は3ヶ月後。


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帰り、夕方の渋滞に巻き込まれてしまい、帰りに2時間かかってしまいました。


車のナビが「2時間になります。そろそろ休憩しませんか?」と言った時にウチに着いた…


2時間もかかる距離じゃないのに、間が悪かったのでしかたないとは言え…


ももたろは、朝からの疲れと喘息の苦しさと腹減りとで、車の中でグズグズ。


私は渋滞でイライラ。その上ももたろのグズグズまで。


ちょっとネガティブモードにもなってしまう。


いったい、何のために私はここまでがんばっているんだろう。


PT行ったって、グループに参加したって、眼科行ったって、何かが進展しているって目に見えてわかるわけじゃないし。


どんどん暮れて暗くなってゆく冬の空と同じように、暗くなる気持ち。


たぶん、がんばっちゃう一つには、乳幼児医療費。


正直なところ、乳幼児医療費の制度がなくて、たとえ2割でも自己負担があったら、ももたろをこんなにいろんな病院には連れて行ってなかったと思うのです。


それでもガソリン代やら電車賃やらはかかるし、ほとんど市外の病院だから一時的には自己負担が発生してはいるけれど、今なら医療費は還付されるから、効果が少しでもあるなら医者にかかってみようって。


診療の効果が出ているのかわからないけど、もし自分に置き換えてみたら…


肩だの腰だのが痛いとマッサージに行って、テキメンに痛みが消えるわけじゃないけど、なんとなく軽くなっているような感じがしたり、整形外科で電気をあてて血流が良くなって良く動くような気がしたり。


そういう小さな積み重ねが良い方向になるのかも。


まして成長期のももたろなら、きっと進展はあるはず。


そう思って、がんばってみるしかないかな。


それにしても仕事、休み過ぎではありますが。


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うちに帰って、一休みして、その休み過ぎの職場の忘年会に出発。


こんな私の状況を理解して、手助けしてくれるみなさんに感謝☆


来年は、もうちょっと仕事に本腰入れなきゃね…


私の職場、1月で有給が更新されます。


子どもの体調不良だの療育だの病院だので、ちまちま使ってきた有給。


繰り越せる最大日数20日は死守すべく、12月のももたろの病院の予定をたてました。


ホントに、ちょうど20日残して。


そしたら、職場に「保育所です」と電話が…


ムスメ、保育所で吐いたらしい。


うええぇ…もう体調不良で休むことは予定されてなかったので、有給使いたくないんですけど。


迎えに行き、ウイルス性胃腸炎が流行っているらしいので、ももたろを保育所で預かってもらったままムスメを小児科に連れて行く。


かかりつけの小児科は水曜日お休みなので、別の(ちょっとヤブっぽい)小児科へ。


案の定、診察はテキトー。問診で「あ、ノロウイルスだね。出していくしかないね。」で、終了。


あっけに取られてしまって、薬とかあるのを聞くのを忘れた。


つーか、薬を出すかどうか、説明しろって。


会計の時に処方箋が出て、あ、薬あるのね…とわかったよ。


ナウゼリンと整腸剤。


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な、わけで、予定外の有給。


予定は未定だわ。子どもの体調変化は侮れない。


ブロ友さんのブログを読んだり、コメつけたり、ピグして…のんびりできるのはいいんだけど…


明日は療育園でのPTと、グループと、眼科に行こうと思って、一日休みを取っていたんだけどな。


明日も休むと、繰り越せる有給が1日減る…


来年の療育にも影響がでるかもしれない。


オットと話して、今日はどうしても休めない代わりに、明日は休むことにしてもらいました。


もちろん、今日中にムスメが全快することが前提の話。


ムスメが保育所に行ければ、ももたろを療育園と眼科に連れて行ってもらい、私は仕事へ。


療育園には行ったことのないオット。いちいち段取りを説明するの、めんどうだわ。

2歳のカウントダウンだ~

あっという間。

見た目は1歳がいいとこだけど、それなりに成長してるから良しということで。

この1ヶ月の成長は…

2週間弱の入院が響いたか、動きが少なくなってしまった。

退院して1週間、やっと取り戻しつつあるようで、つかまり立ちにチャレンジしてはできず、つかまるテーブルの上の物を散らかすのが楽しいみたい。

入院前はできたりできなかったりだった、いただきますとごちそうさまが、入院生活でできるようになって帰ってきた。

どっちもパチンと手を合わせるだけ。私には違いはわからないけど、彼にとっては意味があるらしい。

いただきますと手をパチンした直後、苦手なトマトを口に入れられると手をパチン。ごちそうさまを表現したいらしい。

それでも口に入れようとすると、顔をそむけながら何度もパチンパチン。

野菜も体には必要なんだぞ~


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保育所で習った手遊びらしきものをやるんだけど、私にはその歌がわからない…

とにかく何かを表現している。

ダメ!とか言って叱ると、口をへの字にして泣きそうになる顔が面白くてたまらん。

あまり何度も言ってトラウマになっても困るので、あまり叱らないようにしているんだけど、おもちゃを散らかしては興味あるものを口に入れたりして。

こないだは犬のケージに入り、犬の餌に混ぜた白菜の芯を口に入れてモグモグ…上あごに張り付いてたから飲み込まなかったけど。

オットが見たのは、口の周りを真っ赤にしているももたろ。

慌ててそばに寄ってみると、オレンジのクレヨンを食べながら、オットの顔を見てにぱぁとほほ笑んだらしい。

泣かせながら、噛まれながら吐きださせたけど…美味くなかっただろうに。