今日もお休み。
リハビリを、予定ぎっしり入れておきました。
さ、ももたろくん、がんばろー
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
朝イチから療育園でＯＴ。
ボールを上から入れて、筒の中をクルクル回って落ちてくるオモチャを、数回やってマスター。
おっ、頭いいじゃ～ん。なんてね。
２時間目はＰＴ。
つかまり立ち、もうすぐいけそう。座って立つを繰り返して、本人も満足そう。
オレ、できるんだぜって感じのドヤ顔をたくさん見せてくれました。
写真がないのが悔やまれますが。
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さて、そこから別の療育病院へ車で移動。
初めてのＳＴです。
うちの近辺では、どこでも「３歳から」と言われてる訓練なので、まぁあまり期待せずに。
言語だからできなくて当然さ、くらいな気持ちで。
初回なのでももたろの遊びの様子を見ながら発達検査をしてました。
結果はわからないけど、保育所やウチでムスメとの関わりなど、日常生活で受ける刺激が良い作用をしているようです。
本人も良く周りを見ているし、聞いてるし、関心を持っているのもマル。
ダウン症の子は、発語の前にジェスチャーでのコミュニケーションをすると言葉につながりやすいのだそうな。
ハハも勉強ざんす…
さて、行きはよいよい帰りはこわい。
行きは１時間半でした。
帰りは、やはり渋滞に巻き込まれたうえ、慣れない道。
緊張するし、疲れてるし、飲み物なくなるし、でも保育所お迎えに１分でも早く帰らねば。買う時間もない。トイレにも行きたくなるし。
モーローとした頭での運転はあぶないよ。
そろそろ２時間になります…なんてナビは言うだけ。だったら車減らしてくれ～
保育所のお迎え時間ギリギリセーフ。
家まで２時間半。しんどかった。トイレ、間に合った…
車の中でずっと寝てたももたろは、その後家の中で怪獣となり、床が見えないくらいオモチャを散らかしてくれましたが、ハハはヘロヘロなのでもう片づけません。
渋滞は嫌いだよ。
だんだん、来月の訓練や通院のスケジュールが決まってきて、なるべく休みを有効活用すべく、１日に詰め込んでハシゴ状態に。今から恐々としてます。
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だけど、喘息の通院の方が憂鬱…
私の完璧だったはずの有給２０日残し計画は崩れ去り、さらに２５日にも受診しに来いと。
２５日までにわりと重い発作が起きたら、すぐに連れてくるよう緊急受診券を渡されました。
これを行使した途端、入院決定ざんす。
３連休も正月休みも病院でしょうな。
木曜日の受診で、飲み薬メプチン、ムコダイン、ムコソルバンに、吸入薬メプチン、インタールが追加されました。
ドクターに、私が今でも謎に感じている部分を、敢えて聞いてみました。
気管支炎がたまたま続いちゃっただけじゃないのか、と。
ドクターは、自分の聴診器でピューピューするももたろの胸の音を聞かせてくれた後、気管支炎では普通こういう音は出ないんですと、言いました。
そーなんだ。炎症を起こしてるんだから、何が違うんじゃ？と思ってたけど。
なかなか吸入もうまいこと吸ってくれないし。
２５日に改善してなかったら、今度は何を言われるんだろう。
明日も明後日も来い、とか？入院しましょうとか？
もう仕事休みたくないよ。かと言って入院されるのはもっと困る。
症状が軽い今のうちに炎症を抑えなきゃってことなんだろうけど…
退院後、元の生活に戻った、のはいいのだけど…
やっぱり保育所からもらってくる新しい風邪。
土日にまた鼻水だらだら、咳こんこん。
だけど素人の私には、どういう咳が喘息の咳なのか、またどの程度ひどいと医者に駆け込むべきなのかがわからず、なるべくももたろを外に出さないようにしてしのぐしかありませんでした。
出かけたけどさっ。夜は３８度まで熱が上がったけどさっ。
火曜日に診察があるので、まずはそこまで乗り切れるか…
夜中の咳き込みも少し落ち着いてきた様子。
月曜はとにかく保育所に行かせて、火曜日の診察でシングレア（抗アレルギー薬）だけ服用して退院以来様子を見てきたが、呼吸音が悪いので薬をステップアップすることになりました。
喘息は、間欠型→軽症持続型→中等症持続型→重症持続型と分類し、使う薬の種類もその分類に対応して、ステップ１→２→３→４と上がるそうな。
ももたろは初めての喘息発作＆入院ということでステップ１の抗アレルギー薬処方だけだったのを、ステップ２に上げてβ刺激薬（気管支拡張薬）が追加されることになりました。
ここで心配なのは、ももたろの肥大型心筋症にはβ遮断薬という薬を使い、心筋の運動量を減らしているのですが、β刺激薬は反対に心拍を増やしてしまい、肥大型心筋症には禁忌薬らしい。
詳しくは交感神経？ノルアドレナリン？β１だのβ２だの？が、どーたらこーたら…メカニズムがあるらしい。
ドクターは、処方するメプチンという薬は、β刺激薬でも主に気管に作用して心臓へはあまり影響がないだろうということと、短期間で効果が出るので、まずは飲ませてみてすぐにやめて様子を見ましょう、と言うので信じるしかないか。
そのため、また木曜日に病院へ行かなくてはならなくなりました。また休みを取らねば…
うまくお付き合いしていかなきゃならない肥大型心筋症という病気と、同じく長いスパンでコントロールしていかなきゃならない喘息という病気。
そして使う薬は相反するもの。やっかいだな～
どちらにせよ、メプチンは長く飲ませられないので、吸入でβ刺激薬やステロイドを使う分には気管だけに作用するので、ネブライザーを買うことにしました。
あと、毎日の様子を把握するための聴診器も。
金のかかる子だよ、まったく。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
ダウン症で、心室中隔欠損で、肥大型心筋症…この子は、いったい何千何万分の一の確率の子なんだろう。
子ども病院のドクターは病院開設（３０年近く前）以来２人目と言うし、循環器専門病院のドクターは３人目だと言う。
おまけに、それと相反する薬を必要とする喘息を発症しちゃうし。
だけど、病気もももたろの一部分。受け入れてしまえば、付き合っていくしかないか～と思うくらい。
薬はいっぱいだけど、見た目は元気だしね。
ムスメは羊水検査を受けても引っかからず流産もせず、保育所もあまり休まない健康優良児。
ももたろは、羊水検査を受けずに生まれてきて、病気ばかり。
たまに思うのは、ムスメの免れてきた不利益を、ももたろが被ってるんじゃないだろか、なんて、ね。
性格や食べっぷりまで、まったく正反対な２人。おもしろいわ～
やっぱり保育所からもらってくる新しい風邪。
土日にまた鼻水だらだら、咳こんこん。
だけど素人の私には、どういう咳が喘息の咳なのか、またどの程度ひどいと医者に駆け込むべきなのかがわからず、なるべくももたろを外に出さないようにしてしのぐしかありませんでした。
出かけたけどさっ。夜は３８度まで熱が上がったけどさっ。
火曜日に診察があるので、まずはそこまで乗り切れるか…
夜中の咳き込みも少し落ち着いてきた様子。
月曜はとにかく保育所に行かせて、火曜日の診察でシングレア（抗アレルギー薬）だけ服用して退院以来様子を見てきたが、呼吸音が悪いので薬をステップアップすることになりました。
喘息は、間欠型→軽症持続型→中等症持続型→重症持続型と分類し、使う薬の種類もその分類に対応して、ステップ１→２→３→４と上がるそうな。
ももたろは初めての喘息発作＆入院ということでステップ１の抗アレルギー薬処方だけだったのを、ステップ２に上げてβ刺激薬（気管支拡張薬）が追加されることになりました。
ここで心配なのは、ももたろの肥大型心筋症にはβ遮断薬という薬を使い、心筋の運動量を減らしているのですが、β刺激薬は反対に心拍を増やしてしまい、肥大型心筋症には禁忌薬らしい。
詳しくは交感神経？ノルアドレナリン？β１だのβ２だの？が、どーたらこーたら…メカニズムがあるらしい。
ドクターは、処方するメプチンという薬は、β刺激薬でも主に気管に作用して心臓へはあまり影響がないだろうということと、短期間で効果が出るので、まずは飲ませてみてすぐにやめて様子を見ましょう、と言うので信じるしかないか。
そのため、また木曜日に病院へ行かなくてはならなくなりました。また休みを取らねば…
うまくお付き合いしていかなきゃならない肥大型心筋症という病気と、同じく長いスパンでコントロールしていかなきゃならない喘息という病気。
そして使う薬は相反するもの。やっかいだな～
どちらにせよ、メプチンは長く飲ませられないので、吸入でβ刺激薬やステロイドを使う分には気管だけに作用するので、ネブライザーを買うことにしました。
あと、毎日の様子を把握するための聴診器も。
金のかかる子だよ、まったく。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
ダウン症で、心室中隔欠損で、肥大型心筋症…この子は、いったい何千何万分の一の確率の子なんだろう。
子ども病院のドクターは病院開設（３０年近く前）以来２人目と言うし、循環器専門病院のドクターは３人目だと言う。
おまけに、それと相反する薬を必要とする喘息を発症しちゃうし。
だけど、病気もももたろの一部分。受け入れてしまえば、付き合っていくしかないか～と思うくらい。
薬はいっぱいだけど、見た目は元気だしね。
ムスメは羊水検査を受けても引っかからず流産もせず、保育所もあまり休まない健康優良児。
ももたろは、羊水検査を受けずに生まれてきて、病気ばかり。
たまに思うのは、ムスメの免れてきた不利益を、ももたろが被ってるんじゃないだろか、なんて、ね。
性格や食べっぷりまで、まったく正反対な２人。おもしろいわ～
１時半だぞ…
風邪がまたきっかけになったか、ゼコゼコ、ズルズル。
鼻はつまるし、息ができず苦しそう。
鼻水を吸ってみたけど効果なし。
もう一度寝かしつけても苦しそうなだけなので、おもちゃのある部屋に連れてきてみたら、遊びはじめた。
横になって苦しそうにさせてるよりいいのかな。
熱はなく元気なんだけど…
３時。お肌に悪いわ～
眠い
風邪がまたきっかけになったか、ゼコゼコ、ズルズル。
鼻はつまるし、息ができず苦しそう。
鼻水を吸ってみたけど効果なし。
もう一度寝かしつけても苦しそうなだけなので、おもちゃのある部屋に連れてきてみたら、遊びはじめた。
横になって苦しそうにさせてるよりいいのかな。
熱はなく元気なんだけど…
３時。お肌に悪いわ～
眠い