徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -136ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

小児科をウェブ予約したら、36人待ち。


水曜午後は休診だから、しかたないか…


確定診断なしで、ナウゼリン坐薬が2本だけ出されました。


私から聞いてみる、「これは胃腸炎なんですか?」


「胃腸炎の疑いってところですか。」


私「熱もなくて、元気ですが、こういう胃腸炎もあるんでしょうか?」


「軽い胃腸炎なら、そうですね。」


軽いってことは、劇症なノロじゃないってことかしら?


なんだかよくわかんないな~


昼間は楽しそうに遊んでいたけど、やっぱりお腹がすいたようで不機嫌に。


つぶして軟らかい物を食べさせて、吐きはしないものの、私がそばを離れたり姿が見えなくなると泣く。


可愛い奴め、と思う反面、うざいなぁとも思ってしまう薄情ハハ。


普段そういうことはあまりないので、やっぱり体調があまり良くなくて精神的にも不安なのかも。


出勤して、朝の準備。


始業時間になり朝礼があって、さぁ仕事…


「電話ですよ。保育所から。」


えええ~


電話代わりました。


「今、えええ~って言ったでしょ?ももたろくんが吐きました。」


…へいへい。お迎えですな。


始業してから7分ほどの滞在時間。


仕事の準備をしに出勤したのか、私。


小児科行ってきます。


また有給が減った。
先週は療育と自分の体調が悪くてヘロヘロでした。


この冬、もう2回目の鼻と喉の風邪。


ももたろがゼコゼコ、私もゲホゲホしながら、なんとか一週間をこなした~!


が、週末だって休んでられませぬ。


親の会のクリスマス会に、初めて参加してきました。


育休明けて、親子教室を卒業してから、なかなか会えなかった同世代のお友だちに会えました。


みんな元気にたくましく成長してたわ~☆


いつまでも赤ちゃんじゃないんだよね…ちょっとさみしいかな。


だいたいみんなパパさんも一緒。年末の急な仕事でドタキャンしたオットの分も、一人で子どもたちを見なけりゃならなくなってしまい…


演し物あり、プレゼントあり、ケーキありの賑やかな集まりでした。


私のかつて心配していたこと。


大人のダウン人に会ったら、哀しくなったり望みを失ったりしてしまうんじゃないかというのは、全然ありませんでした。


たしかに、23歳の男の人は外見も中身も年齢相応には全然見えなくて、手話歌を演ったりAKBを踊ったりしてました。


でも、みんなそうだったのですが、瞳がキラキラしてて何をしてても楽しそうにしてるんです。悪意とかがないからなのかな。


彼らを「純粋」って言うのは好きではありませんでした。


大人になりきれないってことを美化して言ってるだけかと、ひねくれた気持ちもあって。


それに「純粋」って言葉は、子供っぽいという意味を含んでいるような気がして。


まるで、自分の欲望のままに行動して、社会性がないかのように感じていたのだけど、人の話を理解して、ちゃんと状況を見て、自分で判断して行動している。


みんな特徴的な顔はしてるし、特徴的な体型の人が多いけど、普通の人とそんなに変わらないです。


子供っぽいとは違う、「純粋」って言葉が合う人達なんだって感じました。


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私が街なかで会ったことのあるダウン人やダウン子は、誰かに手を引かれないと歩けない様子だったり、車椅子に乗ったりしていました。


麻痺があるかのように頭や手を不思議な方向に捻ったり回したり、首を傾げて、歩けてもぎこちなく斜めに歩いたり。


そういう印象もあって、ダウン症=障がいだと強く思っていたところがあるかもしれません。


実際にそういう人たちも少なくはないのでしょう。合併症が重ければ、歩き出すのも遅くなってしまうわけだから。


クリスマス会に参加していた人たちは、みんな楽しそうに歌って踊って…


親の会に積極的に参加していない私は、他の人たちを知らないのですが、合併症が重くて出席できない人もいるのかもしれない。


ここにいる人たちも一部の人たちに過ぎないんだろうと感じました。


動けない体だから幸せではない、わけではないのでしょう。


だけど、もしももたろがこども病院に言われるがまま、心室中隔欠損の手術を延期され、そのままこども病院が麻酔医を確保できない状況になって、さらに手術を延期されてたら?


こんなに動けるようにならず、まだ寝ていたかもしれない。食事も摂れず、ミルクだったかもしれない。


そういう状態だと、保育所には入れなかったかもしれない。


自分や家族の生活を考えると、手術できて良かった、保育所入れてよかった、クリスマス会に出られるくらい健康でよかったんだ。


そんな想像をして、少し背筋が寒くなってしまいました。


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夜にひどくなるという喘息の発作。


幸い夜の発作はだいぶ治まり、さらに吸入始めてからは昼間もほとんど咳なし。



だけど、喘息はとにかく発作を起こさせないこと。


通ってるメンタルの薬局では、薬剤師さんに「ヴィックスヴェポラップがいいよ。咳が出始めたらすぐに塗ってあげると効果あったよ。」とアドバイスもらい。


ブログを読んでくれてたお友だちは「もっと暖かくしてあげて!寝てる時は気温が2時になると下がるんだから、厚着させなきゃ!」と、アドバイスもらい。


試せることはなんでも試そう!と、ヴィックスヴェポラップと暖かスリーパーを買い込みました。


そして今日の診察。


咳もないし、胸の音もキレイ!今回はとりあえず治まったようです。


年末まで吸入は続けて、状態が良ければ終了。


状態が悪くなったら、直ぐに電話&入院…


だいじょぶだいじょぶなんて楽観視してると、一気に悪くなるのは学習したので、様子を注意してなきゃね。


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写真もなしの長文にお付き合いくださり、ありがとうございます☆
撮り忘れです…


今度こそっっ


と、毎回思いつつ…