喘息の経過 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

退院後、元の生活に戻った、のはいいのだけど…


やっぱり保育所からもらってくる新しい風邪。


土日にまた鼻水だらだら、咳こんこん。


だけど素人の私には、どういう咳が喘息の咳なのか、またどの程度ひどいと医者に駆け込むべきなのかがわからず、なるべくももたろを外に出さないようにしてしのぐしかありませんでした。


出かけたけどさっ。夜は38度まで熱が上がったけどさっ。


火曜日に診察があるので、まずはそこまで乗り切れるか…


夜中の咳き込みも少し落ち着いてきた様子。


月曜はとにかく保育所に行かせて、火曜日の診察でシングレア(抗アレルギー薬)だけ服用して退院以来様子を見てきたが、呼吸音が悪いので薬をステップアップすることになりました。


喘息は、間欠型→軽症持続型→中等症持続型→重症持続型と分類し、使う薬の種類もその分類に対応して、ステップ1→2→3→4と上がるそうな。


ももたろは初めての喘息発作&入院ということでステップ1の抗アレルギー薬処方だけだったのを、ステップ2に上げてβ刺激薬(気管支拡張薬)が追加されることになりました。


ここで心配なのは、ももたろの肥大型心筋症にはβ遮断薬という薬を使い、心筋の運動量を減らしているのですが、β刺激薬は反対に心拍を増やしてしまい、肥大型心筋症には禁忌薬らしい。


詳しくは交感神経?ノルアドレナリン?β1だのβ2だの?が、どーたらこーたら…メカニズムがあるらしい。


ドクターは、処方するメプチンという薬は、β刺激薬でも主に気管に作用して心臓へはあまり影響がないだろうということと、短期間で効果が出るので、まずは飲ませてみてすぐにやめて様子を見ましょう、と言うので信じるしかないか。


そのため、また木曜日に病院へ行かなくてはならなくなりました。また休みを取らねば…




うまくお付き合いしていかなきゃならない肥大型心筋症という病気と、同じく長いスパンでコントロールしていかなきゃならない喘息という病気。


そして使う薬は相反するもの。やっかいだな~


どちらにせよ、メプチンは長く飲ませられないので、吸入でβ刺激薬やステロイドを使う分には気管だけに作用するので、ネブライザーを買うことにしました。


あと、毎日の様子を把握するための聴診器も。


金のかかる子だよ、まったく。


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ダウン症で、心室中隔欠損で、肥大型心筋症…この子は、いったい何千何万分の一の確率の子なんだろう。


子ども病院のドクターは病院開設(30年近く前)以来2人目と言うし、循環器専門病院のドクターは3人目だと言う。


おまけに、それと相反する薬を必要とする喘息を発症しちゃうし。


だけど、病気もももたろの一部分。受け入れてしまえば、付き合っていくしかないか~と思うくらい。


薬はいっぱいだけど、見た目は元気だしね。



ムスメは羊水検査を受けても引っかからず流産もせず、保育所もあまり休まない健康優良児。


ももたろは、羊水検査を受けずに生まれてきて、病気ばかり。


たまに思うのは、ムスメの免れてきた不利益を、ももたろが被ってるんじゃないだろか、なんて、ね。


性格や食べっぷりまで、まったく正反対な2人。おもしろいわ~