ムスメとももたろの通う保育所は、毎日本を借りることができる。
借りた本は返却用の箱に入れて返す。
昨日保育所に迎えに行った時、本の返却箱をちらりと見たら、一番上の本の表紙の写真の男の子、どう見てもダウン症…
中は写真絵本。ダウン症のしげちゃんと近所のお姉ちゃんのあらちゃんとの保育園での交流を描いたもの。
クラスの誰かがこの本を借りて、お家で読んで、返したってことだけど…
表紙の子がダウン症だってわかってて借りたんだろうか？
ももたろの存在と関係あるのかな？
何か意図があって借りられたのかな？
本の中身よりも、ももたろがどう見られているのかが気になって、複雑な気持ち。
そういう子もいるってことを知って、偏見をなくそうという意図で借りられたと思うことにしようっと。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
子どもの話はデリケートなんだって、あらためて思う。
保育所の保護者はわりと理解がある人が多かった。
施設で勤めていたことのある人は「ダウンちゃんの笑顔は可愛くってたまらないよねぇ」と言ってくれたり。
ダウン症だ障がいだとかを、ご愁傷様的な顔をせずに聞いてくれると、違和感なく話ができる。
でもこないだ、ある人にももたろが入院したことを話したとき、すかさず「うちはそういう健康の心配ってなかったわよ～」と始まり、健康でスポーツが得意な我が子の自慢話を延々と聞かされた。
自分の子どもやその周りにいる子がみんな健常ばかりだと、障がいとか病気とかへの理解ってないんだろうな。
障がいとか病気とかがその人生につきまとう人もいるってことは関心がないし、想像もつかないのかもしれない。
多くの人はそうなんだろうけどね。
もし私の心がひね曲がっている時だったら、なんでももたろは…とか凹んだのかも。
同情してほしいわけではない。親身に聞いてほしいわけでもない。
話題の一つで話しただけ。でもその話題を避けられた上に、自慢話まで聞かされると…
自分の２年前くらいはこんなんだったんだか。おめでたい人だと感じてしまった。
単に心ない人なのかも。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
人の考え方とかは、経験値でだいぶ違ってくるものね。
今、ももたろはそれほど特殊じゃないって思うようになってきたけど、生まれた時の強い衝撃を受けてしまった後では、私、やっぱりどこか普通ではなくなったのかも。
これから障がいのある人や健康ではない人がもっとどんどん世に出て、それなりに普通に暮らしてるって存在感を示せるようになって、避けられるような話題じゃなくなるといいなぁ。
入院１３日目、先週月曜日に退院しました。
私は別用があったので、オットが退院手続き。
結局、T医師が主治医として退院の説明もしたらしいけど…
循環器専門病院への病状説明提供書も、退院時に渡すって言ってたのにくれなかったらしい。
なのに、請求書には金額が含まれてるとかなんとか…そんな説明だか、言い訳だかばっかり。
人に要求を押し付ける割には、自分のすべき仕事をしてないなんて。
もう勘弁だわ～
退院した次の日には同じ病院へ外来でシナジス＆インフル。
アホくさ。まったく面倒な…
なぜ入院中にシナジス＆インフルができないのかについての、担当医師の答えは「枠が違うから」。
どんだけ融通のきかない医者なんだ…
でも、「できない」を徹す人は、できるようにしようとする気がない、つまりは仕事をする気がないってことだと判断するしかない。
そういう人には何を言っても無駄だと思うので、もう二度と会わない事を願うしかないやね。
火曜朝、自分の「要精検」の人間ドックの結果を持って、病院へ。
そのあとシナジス＆インフルで大学病院へ向かうので、ももたろを連れて。
１０時２０分からの診察で、１０時には入れるはずだったのに、雨と寒さのせいか道路も駐車場も渋滞。
診察券をやっと出せても、そこから待つこと待つこと…
ももたろにはおやつを食べさせ、時間をつぶすしかない。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
自分の診察の番が来て、検査をして、まぁ心配ないだろうと。
ついでに前から聞きたかったことを聞いてみた。
肥大型心筋症は遺伝的要因があるようだが、私からの遺伝なのかどうか。
ムスメへの遺伝の可能性が心配なので。
ドクターは、私の心エコー画像からは、まったく肥大型心筋症は見られない。
家系の他の人に肥大型心筋症の人がいないのなら、ももたろのは突然変異的なものであって、ムスメも肥大型心筋症である心配はあまりないのではないか、という話だった。
そんなこんなで、私の循環器診察、１３時半に終了。
その後、大学病院で１４時からシナジス＆インフル。昼ごはんの時間はない！
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
大学病院で身体測定の後、シナジスの薬が溶けるまで待つこと待つこと…
両大腿にシナジスと右腕にインフルの３本注射。当然、３回泣きわめくももたろ。
終わったのは１５時過ぎ。腹減った～
注射後の容体変化を見つつ、ももたろに食べさせ、自分もテキトー昼ごはんを口に詰め。
家に帰ったら、仕事が終わって帰る普通の平日よりも遅かった。
病院のハシゴは時間がかかるわぁ
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
水曜日、ももたろ２週間ぶりの保育所。
朝の準備とか段取りとか、忘れちゃうのは簡単なのね…やけに手間取ってしまった。
時間外の先生がちやほやしてくれたらしい。ありがたいね。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
金曜日、またしても仕事を休んで循環器専門病院の３ヶ月ぶりの定期受診と、療育病院の定期受診。
循環器専門病院では、心エコー上で右心室の血圧が高く出たとのこと。
肺高血圧の心配があるので、次の３か月後の診察でも高めの数字が出たらカテ検査の可能性ありだってさ。
喘息が出てしまったので、今まで飲んでいたベータ遮断薬アーチストを中止。
喘息との相性が比較的良いとされているメインテートに変更になった。
今まで飲んでいたアーチストはかなり高容量で、いきなりメインテートも同じ量にするのは不安があるので、１ヶ月毎に増量しながらということに。
ここでも、肥大型心筋症の遺伝的要因を訊いてみた。
ドクターは、ダウン症の合併症として肥大型心筋症は少なくない。
家系に他に肥大型心筋症の人がいないなら、ダウン症の合併症と考えていいのではないだろうか。
もしどうしても心配ならムスメの心エコーを撮っても良いだろうけど…ということだった。
だけど、ももたろのようにＶＳＤと肥大型心筋症を併発するのは、症例としてはほとんど聞かない。
そのドクターが知っているのは、２００？年に発表された日本人初（？）の症例と、ももたろと、今病棟に入院している子の３例だけだそうな。
お昼の後、療育病院へ。
喘息のことを伝え、病院生活で発達の遅れが少しあるのでは？と聞いたら、多少遅れることはあるけど、２週間程度の入院ならすぐに取り戻せるって。
このドクター、ももたろを気にいってくれてるようで、「かわいいよねぇ。どストライクだよ～」と言ってくれる。
営業が入っているとしても、やっぱり褒めてもらえればうれしいもんだわ。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
その夜はオット実家に泊まらせてもらい、土曜の朝、家に向けて出発。
家に着いたら、ムスメの習い事に連れて行く。
お昼を食べたら、ムスメとももたろを実家に預けて、私の歯医者。
さらにその後、保育所ママとの忘年会。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
日曜は、朝から神宮の５キロウォークに参加してきたよ。
はがきの案内どおりに１０時半に受付しようとしたら、受付は１０時に終了したってさ～
勝手に受付時間変更するな！
時間計測はできないけど、歩くことはできるので、地図を見ながらコースを歩いたら、迷った。
四谷界隈の坂のある高級住宅街をさまよいながら、ＧＰＳで距離を測って５キロになるくらい歩いた。スマホは便利ね。
結局、コース通りだったのは最初と最後の国立競技場周りだけ。
でも、その後のビールと昼ごはんは美味し！
帳尻は合ったので、良いんじゃんってことで。
夜、家でも飲んだけどさ。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
そしてまた月曜日が始まる…
幸い筋肉痛もなし、二日酔いもなし。
なんだか忙しいなぁ。スケジュール詰め過ぎな自分が悪いだけなんだけど、やっぱり若くないわ。
そうそう、このどさくさの中、私、また一つ年をとった。
ここまでくると、年をとるのが嫌とかより、また１年、生きられたって感じになってきたよ。
まだまだ頑張って生きよう～
私は別用があったので、オットが退院手続き。
結局、T医師が主治医として退院の説明もしたらしいけど…
循環器専門病院への病状説明提供書も、退院時に渡すって言ってたのにくれなかったらしい。
なのに、請求書には金額が含まれてるとかなんとか…そんな説明だか、言い訳だかばっかり。
人に要求を押し付ける割には、自分のすべき仕事をしてないなんて。
もう勘弁だわ～
退院した次の日には同じ病院へ外来でシナジス＆インフル。
アホくさ。まったく面倒な…
なぜ入院中にシナジス＆インフルができないのかについての、担当医師の答えは「枠が違うから」。
どんだけ融通のきかない医者なんだ…
でも、「できない」を徹す人は、できるようにしようとする気がない、つまりは仕事をする気がないってことだと判断するしかない。
そういう人には何を言っても無駄だと思うので、もう二度と会わない事を願うしかないやね。
火曜朝、自分の「要精検」の人間ドックの結果を持って、病院へ。
そのあとシナジス＆インフルで大学病院へ向かうので、ももたろを連れて。
１０時２０分からの診察で、１０時には入れるはずだったのに、雨と寒さのせいか道路も駐車場も渋滞。
診察券をやっと出せても、そこから待つこと待つこと…
ももたろにはおやつを食べさせ、時間をつぶすしかない。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
自分の診察の番が来て、検査をして、まぁ心配ないだろうと。
ついでに前から聞きたかったことを聞いてみた。
肥大型心筋症は遺伝的要因があるようだが、私からの遺伝なのかどうか。
ムスメへの遺伝の可能性が心配なので。
ドクターは、私の心エコー画像からは、まったく肥大型心筋症は見られない。
家系の他の人に肥大型心筋症の人がいないのなら、ももたろのは突然変異的なものであって、ムスメも肥大型心筋症である心配はあまりないのではないか、という話だった。
そんなこんなで、私の循環器診察、１３時半に終了。
その後、大学病院で１４時からシナジス＆インフル。昼ごはんの時間はない！
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
大学病院で身体測定の後、シナジスの薬が溶けるまで待つこと待つこと…
両大腿にシナジスと右腕にインフルの３本注射。当然、３回泣きわめくももたろ。
終わったのは１５時過ぎ。腹減った～
注射後の容体変化を見つつ、ももたろに食べさせ、自分もテキトー昼ごはんを口に詰め。
家に帰ったら、仕事が終わって帰る普通の平日よりも遅かった。
病院のハシゴは時間がかかるわぁ
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
水曜日、ももたろ２週間ぶりの保育所。
朝の準備とか段取りとか、忘れちゃうのは簡単なのね…やけに手間取ってしまった。
時間外の先生がちやほやしてくれたらしい。ありがたいね。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
金曜日、またしても仕事を休んで循環器専門病院の３ヶ月ぶりの定期受診と、療育病院の定期受診。
循環器専門病院では、心エコー上で右心室の血圧が高く出たとのこと。
肺高血圧の心配があるので、次の３か月後の診察でも高めの数字が出たらカテ検査の可能性ありだってさ。
喘息が出てしまったので、今まで飲んでいたベータ遮断薬アーチストを中止。
喘息との相性が比較的良いとされているメインテートに変更になった。
今まで飲んでいたアーチストはかなり高容量で、いきなりメインテートも同じ量にするのは不安があるので、１ヶ月毎に増量しながらということに。
ここでも、肥大型心筋症の遺伝的要因を訊いてみた。
ドクターは、ダウン症の合併症として肥大型心筋症は少なくない。
家系に他に肥大型心筋症の人がいないなら、ダウン症の合併症と考えていいのではないだろうか。
もしどうしても心配ならムスメの心エコーを撮っても良いだろうけど…ということだった。
だけど、ももたろのようにＶＳＤと肥大型心筋症を併発するのは、症例としてはほとんど聞かない。
そのドクターが知っているのは、２００？年に発表された日本人初（？）の症例と、ももたろと、今病棟に入院している子の３例だけだそうな。
お昼の後、療育病院へ。
喘息のことを伝え、病院生活で発達の遅れが少しあるのでは？と聞いたら、多少遅れることはあるけど、２週間程度の入院ならすぐに取り戻せるって。
このドクター、ももたろを気にいってくれてるようで、「かわいいよねぇ。どストライクだよ～」と言ってくれる。
営業が入っているとしても、やっぱり褒めてもらえればうれしいもんだわ。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
その夜はオット実家に泊まらせてもらい、土曜の朝、家に向けて出発。
家に着いたら、ムスメの習い事に連れて行く。
お昼を食べたら、ムスメとももたろを実家に預けて、私の歯医者。
さらにその後、保育所ママとの忘年会。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
日曜は、朝から神宮の５キロウォークに参加してきたよ。
はがきの案内どおりに１０時半に受付しようとしたら、受付は１０時に終了したってさ～
勝手に受付時間変更するな！
時間計測はできないけど、歩くことはできるので、地図を見ながらコースを歩いたら、迷った。
四谷界隈の坂のある高級住宅街をさまよいながら、ＧＰＳで距離を測って５キロになるくらい歩いた。スマホは便利ね。
結局、コース通りだったのは最初と最後の国立競技場周りだけ。
でも、その後のビールと昼ごはんは美味し！
帳尻は合ったので、良いんじゃんってことで。
夜、家でも飲んだけどさ。
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆
そしてまた月曜日が始まる…
幸い筋肉痛もなし、二日酔いもなし。
なんだか忙しいなぁ。スケジュール詰め過ぎな自分が悪いだけなんだけど、やっぱり若くないわ。
そうそう、このどさくさの中、私、また一つ年をとった。
ここまでくると、年をとるのが嫌とかより、また１年、生きられたって感じになってきたよ。
まだまだ頑張って生きよう～