徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -128ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

木曜日は朝イチで療育園のOT。今回は摂食を見てもらいました。


時間的に保育所のおやつの時間になるので、おやつのおせんべいとクッキー、水分を用意して。


これがまた、大好物なもんだから、うまく食べるんだな…


おせんべいはソフトサラダ。見た途端、ももたろは眼の色が変わります。


半分に割って渡すと、上手に手に持って、口でパリンパリン割りながら食べます。


たまに食べたい気持ちが先走り、口の中がいっぱいなのに、また一口入れようとする欲張り。


「上手に食べてますね。」


これと言った指導内容も聞けないまま、せんべいを完食。


クッキーは赤ちゃん用バナナクッキー。こちらはせんべいほどではないにしても、積極的に食べる。


さて、喉も乾いたでしょう。水分を…ストロー付き紙パックジュース。


OTさん、おや?と言った表情。


1ヶ月前にOTの予約を入れた時には、ストローを課題にしたいと言ったのですが、急に2~3週間前にストロー飲みができるようになったのでした。


それからほぼ毎日ストローで飲ませるようにしていたら、ほぼ鉄板に。


自分でパックを手に持って、ストローで飲みます。


OTさんビックリ。「上手だねぇ~!」


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指導内容は


大人と同じ食事の取り分けを1種類、一口サイズにして噛む練習をさせる。


ただ、栄養も必要なので、離乳食も用意して。


繊維質で噛み切りにくい葉ものや魚は避ける。


今のももたろは上下に咀嚼はできているが、横にすりつぶすことができていない。


上下の咀嚼が8割できるようになると、横のすりつぶしができるようになってくるので、繊維質のモノはそれから与えるように。


ストローは、浅く咥えさせ、唇だけを使うようにさせる。


小さい子はストローを深く咥え、唇だけでなく丸めた舌でストローを支持してしまいがち。


だが、唇だけで支持することで、口の筋肉が鍛えられて、口の使い方が上手になる。


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さて、金曜日。


都内の循環器専門病院と療育病院のハシゴ。


朝早くから出発。ムスメをオットの実家に預けて、ももたろとオットと私で、まず循環器専門病院へ。


いつもの心電図とレントゲン、計測の後、診察。


エコーを当てながらの診察で、筋性部の心室中隔欠損は、ほとんど影響を与えないほどに小さくなってきているらしい。でもまだ漏れはあるらしいけど。


その他は特に変わりなし。


最近、ハイハイ、つかまり立ちと、運動量が上がってきていることについては、そのくらいならば特に制限することもないし、影響はないとのこと。


僧帽弁の逆流は、いつかは手術する必要があるだろう。


そろそろ気になっていた、身障手帳のことを聞いてみた。


肥大型心筋症で取れるだろう、とのこと。書類は書くから、いつでもどうぞ、だってさ。


療育手帳と重複で取ろうと思っているので、まだ先になりますがね。


また3ヶ月分の薬を袋いっぱい。


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その後に、療育病院へ。


まずST。前回からの続きで、道具の使い方を見せながら、その名前を聴かせる。


太鼓をバチで叩く。コップに急須からお茶を注ぎ、飲むふりする。電話から受話器を取って話すふりする。


新しかったのは、バチをももたろに持たせて、太鼓、コップ、電話をももたろの前に並べて、さあどれを叩く?とやらせてみたこと。


ももたろは寝てるところを起こされて訓練に入ったので、半分くらいで集中力が切れてしまいました。


その後、診察。


前の診察以降の健康状態などを聞かれ、良い状態を保てていることを話す。


この先生はももたろのことをとっても気に入ってくれていて、ももたろがにぱーと笑うと、「いい笑顔を見せてもらって、良い週末になりそうだ。」とか言ってくれる。


ウソか冗談でも、やっぱりうれしいものです。


12月にSTの最初に発達診断をした、結果を教えてもらいました。


新版K式というらしい。


ももたろは45。その年令の標準的な発達を100とするらしいので…半分以下か。


ちょっと残念な感じはしました。


ももたろは運動面の数値が低めで、それが全体を低くした原因だと先生は言ってくれましたが。


ダウン症の子は、社会性の部分が低くなる子が多いけれど、ももたろくんはこの数値が高く、これが高い子は、結構伸びますよ。


もう一つの親からの聞き取りによる調査とも比較し、ハハの目から見たももたろの社会性部分も1歳3ヶ月程度と判断されて、他の項目よりも高く出たことからも、本人の発達と親から見た発達が一致しています。


だってさ。


なんだか、自分がほめられたようで、うれしい~わ。


とは言え、保育所でほとんど育ててもらっているようなもんなので、私がほめられたわけじゃないんだけど。


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そんな一週間の療育などなど終了。


オット実家に泊めてもらって、のんびりさせていただきました。


仕事より、療育中心の一週間でした。


新しい一週間は、仕事、がんばらねばっ!

ももたろの保護者懇談会では、保育所での生活の様子が、担任の先生から話されました。




トイレトレーニングが終わり、みんなパンツで過ごしてるとかの話があり、あまりに今のももたろからはかけはなれていて、だんだん集中力を失っていく自分がわかる。




クラス全体の話の後に、一人ひとりの様子が話され、ますます頭がボンヤリしてゆく…





何百人に一人の種族だから、もともと人数が少ないし、10人のクラスの話は、9人の話が中心になるのはしかたないけど、なんだか疎外感。


どんな話をしていたか、あまり覚えてない…





誰ちゃんは気が強いだの、誰くんは好き嫌いが多いだの。




年度始めは、保育所に来たがらなくて困ったけど、がんばって通っただの。


普通の早さで成長している彼らには、ももたろはどういう存在として映るのか、見えてこなくて、足ひっぱってんのかな?




めんどうな奴と思われてるのかな?


少し不安にも感じました。




担任の先生にとっても、ももたろは特別枠なんでしょう。





さて、ももたろの番に。


年度始めは、お座りもおぼつかなかったももたろくんは、目覚しい成長を遂げています。





今はつかまり立ちにチャレンジして、喃語もたくさん出ます。




できる自分がわかって、ももたろくん自身もうれしいようです。





…そーなんだけどさ。0歳クラスにいるみたいだわ。





ももたろくんは病院に行くことも多いので、朝いないこともありますが、そういう時、クラスの子どもたちは、「ももちゃんは?」と聞いてきます。





そして後からくると、子どもたちがみんな集まって迎えます。





ももたろくんは、笑顔がとてもかわいくて、ついこちらも引き込まれるようです。





…彼を特殊だと分けるのは、大人。


子どもたちは、違いをすんなりと受け入れているようです。





私からも、子どもたちが暖かくももたろを迎えてくれることをありがたく思っているし、保護者のみなさんの理解をこれからもお願いしたいと話しました。





ちゃんと伝わっているといいですが。


このまま進級しなくてもいいんだがね。





上のクラスになれば、もっと差は開いてくるように見えてしまうでしょう。





まだ今はいいけれど、年齢が上がれば「もう◯歳なんだから、しっかりしなきゃ」といったプレッシャーも出てくるんだろうな。





ももたろは愛嬌で、私は言葉で、ももたろの人生を守っていくってことかね。


月またぎの一週間。





病院関係のスケジュールを確認してたら、休みばかりでした。





さっそく、月曜日。市の発達相談へ。


半年ぶりです。


始めに、保健師さんの聞き取り。
療育で行っている病院を列挙したら、「そんなにたくさん通って、身体を大事にね。」と、同情されてしまいました。


ご心配はありがたいですが…


同情するなら、早期療育を、近所の一ヶ所でできるようにしてくれないでしょうか…


療育先を探して東奔西走しているのは、自業自得なんだけどさ。


ももたろの変貌ぶりに、心理士さん、驚いてました。


半年ぶりだから、当然ちゃ当然だけどね。


言葉の発達のために、今できること。


どこでも同じようなことを言われますが、


STでの訓練を、毎日の生活に活かすこと。


ももたろの言うことを、オウム返しでも反応してあげること。


自分の発した声に、ハハが反応しているという事実が大事。コミュニケーションの第一歩です。


オウム返しから、正しい発音に直して返してあげること。


ダウン子は口が小さいし筋力が弱いから、正しい発音はしにくいかもしれないけど、聞かせることが大事。


ムスメは、おすわりする頃には指差しをして、単語とモノとが結びついていたようだけど、ももたろは、まだ指差しも怪しいし、まだ喃語レベル。


健常の子よりも、発語の発達はやはり遅いのか聞いてみたら


やっぱり、ダウン子は歩き出す頃から発語が出てくるので、体の発達に比べて言葉の発達が遅い傾向にはあるようです。


私が心理士さんと話してる間も、部屋を這いずり回り、エア手遊びをし、オモチャを散らかし…


自由人ですな。


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さて、今日はももたろの懇談会。


また健常児たちの話を聞いて凹むのかな、私。


だけど、ももたろのクラスの子たちは、療育で遅れて行ったりすると、とてもももたろや私に対して暖かく迎えてくれるのです。


世話をやきたいお年ごろなんだろうけど、このままももたろの良き理解者たちであってほしい。


私の感謝やお願いの気持ちを伝えたいので、懇談会、凹まずにちゃんと話ができますように。