療育備忘録と徒労感

先週金曜日は、療育園での朝一ＰＴと、グループ。


ＰＴでは、訓練の内容が伝い歩きにシフト。


足が出てるのでなかなか良いとは言ってくれるＰＴさん。


でも、ももたろの足の裏はそっくり返って、足の指が浮いてるよ…


しっかりと大地をつかんで立て！


グループは最終日でした。


ダウン子仲間のＳちゃんは、お熱でお休み。残念でした。


ペットボトルと紙を使ってお雛様を作るってのはいいんだけど、その髪の毛に使う黒い紙を、ももたろったらちょっと目を離した隙に、口に入れて食べてるし。


その黒い色が色落ちして、舌と唇がドス黒く…ヤバい病気みたいになってた。


そんな訳で、お内裏様の髪の毛はなし。毛なし内裏となってしまいました。


それも家に持ち帰ったら、お雛様の髪の毛も被害に遭い、毛なし雛に…


４月からはみんなそれぞれの道だわね。また訓練でお会いしましょう。


ももたろはこのまま保育所で進級しまっせ。


２歳児クラスか…部屋は狭くなるし、子どもも増えるし、どうなることやら。



ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆


今日は朝からシナジスに大学病院へ。


体重　１０．７キロ
身長　７８センチ


シナジスの薬の量、１５０ｍｇ…


結構な薬の量を両大腿にブッスリ。


来月で終わりだよ。辛抱だ。


１１時から市のリハビリ。


こちらは療育園とは違って、広い訓練室を一人のために使うので、伝い歩きの訓練だけでなく、ももたろが自由に動きたければ、自由にずりばい・ハイハイで脱走してもよし。


自由人です。


保育所でもテーブルを使って伝い歩きの練習ができると良いと言われました。


ももたろを保育所に置いてきた後、障害者支援施設に相談に行って来ました。


ももたろの学校を含めた将来の姿について。


施設内も見学させてもらいましたが、はじめに前置きがあって「こちらの施設は重度の方ばかりですから。」


…たしかに。


作業の終わりの時間だったせいか、あまり人は多くありませんでしたが、その中でもダウン症の人は一人だけでした。


今、私が特に気になっているのは、ももたろの学校。


まだ２歳だし、早すぎとは思いつつ、市の障害者施策を調べても手薄なところが…


うちは共働きで、引越しする財力はありません。


ですが、うちの一番近くの小学校には、支援級がないのです。


その小学校の普通級に通えるようになって、支援員が付くなら御の字ですが、普通級にはついていけないと判断されたら、支援級。


支援級のある小学校は、大人の足でも歩いて３０分かかるところです。


共働きで朝早い私達には、支援級のある学校までの送迎はできません。


その付添についての制度は、市の施策にはないのです。


ちなみに、ネットで探すと都内にはあった。


で、障害者支援施設の相談支援従事者から情報を得たいな、と思ったのですが。


とりあえず、生活サポートについて情報を得た、かな。


ちょっと消化不良だったので、そこから市役所が近いのでそのまま向かいました。


障害支援課で聞いたところ、今のところ制度としてはないが、要望が出た段階で臨機応変に対応している、とのこと。


実際、そういう相談は多いようで。


そりゃそうだ、働く母親は増えてるんだから。


でも、支援級や支援員については教育委員会で、と言われたので、どうせここまで来たんだから、同じ庁舎内だし行ってみるか…


と、教育委員会へ。


ここが一番役所臭い感じ…


はい、はい、ええ、市としては市民の皆様のご要望にお応えすべく、毎年努力をしているところではありますが、それには施設の改修や人材の確保など予算がいるんですが、それ以上に要望は多くありまして、順次ニーズの高い順に対応させていただいている所ではあるんですが…うんぬんかんぬん


（そんな役所の答弁を聞きに来たんじゃないんですけど。）


予算を確保するには、いきなり学校に入る直前に要望を出してもムリでしょう？予算確保のために、いつ頃から、誰に、どう要望を出したらいいのか、聞きに来たんですけど。


と言ってみても、来年度にはどこどこ中学校に支援級ができただのの、苦労？自慢？話。


結局、一番近い学校に支援級を作る見込みは薄そうな気配。


それには通学は親が付き添いすることになります。だと！


（だから最初に言ったじゃん！）共働きで、親の生活を変えることはできないので、付き添いはできないんです。


と言ってみたら、


いやぁ、大変ご熱心ですね。まだお子さんが２歳なのに一生懸命動かれて、親御さんの努力には頭が下がります…

だとさ。（…イヤミ言われた？私。）


心にもない労い。失礼なヤツ。


私は就学にあたっての相談先と根回し先を探したいだけであって、市がどんなに大変だとか、どんなにエライことをやっているとかを聞きに来たんじゃないわいっ


慇懃無礼って感じ。たぶんあの調子で若くして偉くなってきたんだろうな…。


とりあえず相談先は、朝行った市の相談センターになるそうな。


なんだ、結局振り出しに戻った。


私の今日一日はなんだったんだ…徒労感がどっと出た。


くそー！支援級要望をしつこく出してやるっ！


あったまきた。


障害児の親は、学校に付き添いして当たり前か？


仕事辞めてまでか？


市は生活の保証をしてくれんのか？


言ってやりたかった。


でも、まだ先の話だし、誰が味方になるかもわからないから、喧嘩腰にはならず、穏やかに話しましたがね。

やっぱりこうなる

今週は、仕事、がんばる気でしたよ。


ほんと。


しかし、昼にかかってきた保育所からの電話。


熱？


ドキドキ…


「ももたろくん、おともだちを噛んで、その逆襲で顔をひっかかれまして」


…なんでそんなことで電話してくるんだろ？？？


「その傷は、薄皮一枚はがれちゃったくらいなんですけど、血が止まらないんです。」


先生、血が止まらない病気を持っているのか、心配になったらしい。


たぶん、血栓を防ぐために飲んでいるバイアスピリンのせいで、血が止まりにくいのかも。


ダラダラ、ポタポタというわけじゃなくて、ジワジワ滲んでくる程度らしい。


とりあえず、お昼寝の間、様子を見てもらって


機嫌が悪くて昼寝しないとか、昼寝が終わってもまだ血が止まらないとかの時には、また電話くださいということに。


そして、１５時を回って


保育所から電話、きちゃいました。


「ももたろくん、まだ血が止まらないんです。」


会議があったんだけど…


上司が、いーよいーよ、大丈夫。と言ってくれるので


（もともと、私は戦力じゃないってことかも…）


いつもより、早めに迎えに行くことに。


念のため、薬をもらった循環器専門病院に電話をして聞いたら、やっぱりバイアスピリンは血が止まりにくくなる傾向があるらしい。


傷の程度にはよるけれど、同い年くらいの子に引っ掻かれたくらいの傷ならば出血量もそんなに多くないだろうし、圧迫止血で止まると思います。


とのことで。



保育所に迎えに行ったら、血は止まってきた様子。


だけど、血が止まるまで５時間くらい。替えたバンドエイドの枚数は５～６枚。


保育士さんだってびっくりするよねぇ。


私は、噛まれた相手の子の方が心配になってしまいました。


ももたろの噛む力は、なかなかのモノなので、相当痛かったんじゃないかと…


大したことなかったと先生は言ってくれましたが、なんとまぁ人騒がせな…


また早退してしまった。


お仕事ウイークのメインの日だったのですがねぇ… ももたろくんヨォ 


こういう日に限って、やっぱりこうなる。


ほんとに、上司にも同僚にも迷惑かけてます