徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -126ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

アポを取っていた乳幼児センターへ行って、


相談相手が保育士さんということもあり、教育についての話はあまりなく。


「まだ学校のことを心配するのは時期的には早いし、それについてストレスを抱え込んでしまうんじゃバカらしい。

今、ももたろくんにしてあげられること、ももたろくんが望んでいるであろうことをしてあげてれば、自ずとその時になれば道がひらけてくるかもよ。」


といったことを言われました。


軽く情報収集するだけのつもりが、あちこちに突っ込んだ質問をしまくった私を心配してくれたようです。


でも、その保育士さん自身、仕事柄、教育委員会とも関わりを作るようしているようですが、教育委員会側がなかなか仲間に混ざろうとしない…的なことは言ってました。


外部の私が縦割りと頑なさを感じるのは当然だと思ってましたが、市役所内部の人からもそういう印象なのね、教育委員会。


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明快な答えは得られず、消化不良感は否めず…


市の「障害者のしおり」という冊子に載っていた、知的障害者相談員という肩書きの方にも電話して話をしてみたのですが、


まず、自分の息子がダウン症で40何歳で、一般就労しているだの、当時は学校なんて通わせるだけで大変だから毎日のように市役所に通っただのを聞かされ…


私が話そうとすると、いちいち口を挟んで話の腰が折られてしまう。


相談員…だよね?相談を受けるって、とりあえず困っている相手の話をひと通り聞くもんじゃないの?


やっとこさ、共働きの状況では、現在支援級がある学校まで登校の付き添いができないことを心配している、というところまで話せたら、


「あらあ、親が登校に付き添いしなきゃダメじゃない。」





ほんとにこの人、相談員?


困っている人、悩んでいる人から相談を受ける人が、「そんなんじゃダメ」とか言うな~


その一言は、悩んでいる人を簡単に追い詰めるのに…


究極のところ、一番近くの学校に支援級ができたら…と言えば、


「それはあなた一人じゃダメよ。周りの人と力を合わせて頑張ってね。」





呆れて言葉も出なくなり、わかりました~ありがとうございました~さよなら~と、電話を切りました。


私は、何度も市役所に通って苦労して通学を勝ち取った経験を踏まえて展望ある話を聞きたかっただけであって、


子どもや、自分の育児の自慢話は聞きたくないのです。


それから、相手を否定するような「そんなんじゃダメ」とか、突き放すような「がんばって」という言葉は、知的障害という重い相談内容を受ける相談員としては、


失格。私的には。


消化不良感が、反吐が出そうなほど気持ち悪くなってしまいました。


なんで市はこんな人を相談員なんかにしたんだ?オバちゃん同士の井戸端会議感覚で相談を受けられちゃたまんないっ


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うーやママからいただいたコメで初めて知った「手をつなぐ育成会」の相談電話にかけてみたら、


とにかく私の話はひと通り聞いてくれる。やっぱ、相談員ってこうであってほしい!


その上で、


まだ学校のことを心配するのは早い。今できる療育に力を注ぐべき。


という、乳幼児センターの保育士さんと同じような助言をいただきました。



今回、別に明快、明確な答えを求めていたわけではなかったけど、たぶん、教育委員会のお役所感が私を暴走させた、ような気がします。


結局はそのことで呆れたり腹がたったりして、自分で自分の首を絞めただけ?かもしれません。


アホでした~


わかったのは、


今の時点で、学校問題に相談に乗ってくれる人はいない。

教育委員会は縦割り、特別支援教育には熱心ではない。

登校は親が支援すべきというのが、定説。


というところかしら。


それにしても、私、学校問題を悩むがあまり、今ももたろに必要な療育をしていないかのように思われたのかしら…


そんな不確かな未来のことに思い悩んで日々を潰すほど、暇じゃないんですが。


もう、療育も、自分の出来る範囲では十分やっているつもりなんだけどねぇ。
教育委員会で、年長児の相談は教育センターで、それ以前の年齢の子の相談は乳幼児センターで行なっていると聞いたので、


…つーか、乳幼児センターって、リハビリを月一で受けてるところだから…


朝、リハビリで行ったばかりの乳幼児センターへ、夕方電話してみた。


親子教室でお世話になった保育士の先生が出てくれて、「現状でお話できることは相談にのれるので、一度お会いしましょう。」と言ってくれ、アポを取りました。


次の日、ダメ元で教育センターにも電話してみたところ、


※以下、()内は、私の心の叫びです。声に出して言ってはいないので誤解なきように。


「当センターでは、お子様にふさわしい進路をご提案させていただくだけですので、支援級を設けるといったお話は本課でお願いします。」


(出たっ!縦割り発言ムッ


(本課には昨日行ったって、最初に話したけど?)


支援級に進むかどうかの判定はそちらでって、本課さんには言われましたけど?


「判定はこちらのセンターで専門職が分担して行いますが、通学については、各学校の校長が指定することとなっていますので、当センターではなんとも…」


(さらなる縦割り発言カリカリ


そちらでは、その子が支援級に通学させられるかどうか各家庭の状況までは一切考慮しないで、子どもの能力のみを判定するってことですかね?


「判定委員会というものがございまして、各専門職の意見を聞きまして判断することになります。」


(…アンタは、何の仕事してんの?年長児で発達に問題がありそうな子の相談を受けて、専門職に流すだけ??カリカリ


進路を提案ってことは、そちらでの判定内容に必ず従わなければならないってことではないんですね?親が登校に付き添いできないので、一番近い小学校の普通級に通わせるってことでも構わないってことなんですか?


「強制力はありませんが、当センターではあくまでお子様に一番良い環境を提案させていただくので、そういう場合、お子様が苦しむのではないですか。」


(子どもが苦しまずに済むように、わざわざ電話して聞いてるんだけど…ムカツク


今までに支援級に付き添いできないという相談はないんですか?


「ありません」


(ブチッ怒り怒り


じゃ、私の相談が最初の相談ということで、この電話で終わらせずに、後に残るように記録を取っておいてください。


電話を切って


(使えないワーカーめっ!)





まずった。


ちょっと怒りが入り、語気が荒くなってしまった…


…と思いつつも、勢いで小学校にまで電話してみた。



教頭先生が出てきた。


あくまで現状で伺いたいと前置きして、支援級相当と判定されて学区外から通う子たちは、親が付き添いしているのか聞いてみた。


「現状では、保護者に付き添いをお願いしています。様々な事情から学区外から通うお子さんもいますが、そういった子も事前に通学については保護者の責任で、と了解を得ていますので。」


最悪の状況を想定して言いますが、登校に親が付き添いできない場合には、学校に通うことはできないってことですか?


「一番近い通学班まで、付き添いしていただいて、そこからは通学班で、という方法で通われるお子さんもいらっしゃいます。」


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わかったのは、教育委員会は、異様に縦割りだってこと。


そして、教育の場を提供することにのみ力点を置いて、それぞれの子どもの状況やその子を取り巻く保護者を含めた環境にまでは無責任だということ。


市のホームページで見た『教育要覧』には、


「ひとりひとりの児童の状況にあわせたきめ細やかな教育の提供…」とかなんとか書いてあったけど??


結局キレイ事なのよね。


…疲れた


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職場で愚痴ったら、


「教育はダメよー!小学校に上がった途端に、親の負担が増えるばかりよ。そういう役所の人間と話すのは、ほんとに疲れるわよね。」



あまりに頭にくる教育委員会の縦割り体質。


市長への手紙を書いてやろうかと思ったくらい。


でも、まだ時期も早いので、これ以上できることはないかな…


ももたろの成長によることだし、福祉サイドで通学支援まで制度を広げてくるかもしれない。


だけど、オカシイと思うんですが…


特別に支援が必要な子が、なぜ特別支援級に通うために、わざわざ遠くの学校に通わなきゃならないの?


特別に支援が必要な子こそ、一番近い学校に通うべきなんじゃないの?


ただ、今回は時期的にあまりよろしくなかった。


3月なんて、異動の知らせを待つばかりの時期で、ヤツらは仕事に身なんか入ってないんだわ。


チクチクと教育委員会に要望出してやるっ!


市議に陳情出してやろーかっ!