徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -125ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

今週は、月曜日の朝一から療育園のOTとPT。


OTはとにかく自由に動き回るももたろに合わせてオモチャを選んでやってました。


他の子がマットを使っているのを見ると登りたがったり、台を使っているのを見るとつかまり立ちしたくなったり…


PTじゃないんですけど~


つまむのが苦手そうという話をすると、木の棒を箱に開けた穴から入れる作業をさせてみたり、服の脱ぎ着を自分からする様子がないという話をすると、輪投げの輪を使って自分で輪抜けさせてみたり。


すぐに飽きて脱走…


PTの時間になったら、今度はオモチャに夢中。


OTじゃないんですけど~


伝い歩きをさせてみたり、壁を背にして立たせてみたり。


初めて、手押し車も使いました。


いよいよ歩行訓練が近くなってきた感じ。成長ですな~


しみじみ…


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金曜日、3ヶ月に一度の池袋の眼科。


前回は車で行って渋滞に苦しんだので、今回は暖かくなってきたこともあり、電車でお出かけです。


うちの辺りでは、来週から学校が春休みらしいので、今週のうちに行っておこうと思ったのですが、9時過ぎに着いたのに、すでに待合室は満員。


私たちが待っている間にも、どんどん患者さんがやってくる。


あの近辺は春休みが早いのかしら?幼稚園とかはもう春休みなんだろうな。


ダウン子率が結構高い医者なので、今回もももたろ含めて5人くらいダウン子がいました。


やっと呼ばれて視力検査をして、また待つこと待つこと…


そのうち、ももたろは寝てしまいました。


10キロ超えのももたろをユラユラしている私の腕はプルプル。


そういう、あまりよろしくないタイミングで診察に呼ばれ、診察室に入ってメチャメチャ不機嫌なももたろ。


診察はろくにできませんでした…


視力は0.25。同年代の子の平均は0.3~0.4なので、決して悪い数字ではないらしい。


眼鏡をかけている時は内斜視が治るので、眼鏡を継続すること。


できれば、眼鏡で過ごす時間を増やせるといいと。


両目とも内斜視なら問題なし。片目だけ内斜視になると、片目だけカバーを着けて矯正する必要がでてくる。


手術が必要な内斜視なら3~4歳で手術だが、眼鏡で矯正できる斜視ならば手術は必要ないのでずっと眼鏡。


ダウン子の3割は斜視だそうな。


次の診察は3ヶ月後。梅雨だわ…


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診察が終わったのは12時近く。


2時間以上かかったわ。


帰って昼ごはんを作るのはめんどうなので、ももたろとランチ



ももたろのお子様ランチプレート。


生野菜以外はぺろりと完食。その上、私のパンも食べた。


久しぶりの都会は楽しいのですが、人の多さに自分一人でもうまく歩ける自信がない。



なのに、ベビーカー有り。


都会を歩くのは難しいわ~すっかり田舎者発言。


でも、せっかくなんだから土産くらい、ね。


ムスメのお迎えの時間を気にしながら、ベビーカーで人混みを歩くのに気を使いながらなので、さっさと気になるものを買ってしまえ~


あーこんなセカセカした街歩きは嫌だわ。


結局、バウムクーヘンで手打ち。またかよ~。


次回はもう少し池袋を研究してから行こうっと。









多くのダウン子の親御さん達はご存知かもしれませんが、


3月21日は『世界ダウン症の日』


日本でもたくさんのイベントがあるようで…


私の住んでる市の親の会はJDSに加入してないので、詳しい情報が手に入らないのですが、HPには情報がいろいろと。


映画は観てないのですが、タケオさんのライブは観てみたいなと思っていたら


いつの間にか、23日の大手町ライブは完売になってた…


愛知とか行けないし。


完全、出遅れ。


またの機会に…ってことで。


聖路加の講演会は平日の夜だし…ちょっとムリかな。


仕方ないけど、ちょっと後悔です。


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生まれてすぐの頃は、JDSのHPなんて見られなかった。


ダウン症が個性?何言ってんだ?と思ってました。


今はその意味がわかります。


ももたろは、ただ成長が遅いだけで、私がそれについて焦りを感じなければ、ストレスに感じることはありません。


環境もあるのですが、日々の生活の中で障がいを持つ方をよく見かけます。


身体の方が多いですが、たまに知的の方も。


でも、五体満足で心に障がいを持つ人だっていますし、自分で自分を傷つける人もいます。


障がいを持っていてもいなくても、人は人です。


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今日、Yahoo!JAPANのニュースには、出生前診断のまとめのような項目が載っていました。


そこからいろいろと見ていくと、かなり客観的にダウン症の人や生活のことを書いている記事がありました。


出生前診断騒動が欠く”普通に生きる”ダウン症の人たちの実態
(ビジネスジャーナル)


それほど恐れおののくような障がいではなく、誤解されている点も多いですよね。


こういう想いは、我が子可愛さだけから来るものじゃないと思っています。


もうちょっと心が揺り動かされるような内容が良ければ、DS21.info


ダウン子の親にとっては、心和む話が多く載っています。


将来、仕事とかどうなるんだろうと思っていた時に、atarimaeプロジェクトのホームページに


ダウン症で、マクドナルドで働く人とスポーツ用品店で働く人のインタビューを読みました。


社会の障壁…少しずつでも低くなってきてほしいものです。


共生社会の形成に向けたインクルーシブ教育システムの構築のための特別支援教育の推進


…なんのこっちゃ?
と、思われてしまうかもしれませんが。


障害者の権利に関する条約が、国連で採択されましたが、日本は署名したものの批准してません。


批准に向けて、国は動いているようですが、そのために国内法を整備する必要があるようです。


どうやら、現在、障害者制度改革の集中期間となっているらしい。


表題は、文部科学省のホームページから見つけた報告書ですが、


『障害を持つ子どもに配慮し、障害を持つ子も、持たない子と同様の教育の機会を与えられる教育システムを作るべき』…といった解釈でいいのかと。


障害児→特別支援学校という考え方から、地域の学校で障害のない子供と同じように教育を受けるべきという考え方に転換するという、障害ありきではなく、まずは一人の人間として尊重するという画期的な内容。


…当たり前といえば当たり前のことですがね


具体的にどう変えていくのかと続きを読んでいくと、


「乳幼児期からの教育相談、支援を行う」


…?


これは、私がこないだ市の教育委員会で「2歳の今から教育相談をしたい」と、要望した内容だぞ?


改めて、文部科学省が、いつこの報告書を作ったのか見てみたら、平成24年7月。


…ってことは、教育委員会のおぢさんたちは、この報告書のことを知らないはずはない。自分たちの仕事にいずれは関わりが出てくるのだから。


この報告書が国から出ていて、乳幼児期からの教育相談と就学支援を行うべきという流れになりつつあることを知っていて、「それぞれのお子さんの成長を見守りながら、年長になって相談を受けることになっている」なんて私に言ったってこと?


私、やっぱりバカにされた?と思ってしまいました。


今の段階では国が勝手にやる事業で、うちの市にはまだ具体的になにかしろって言われてないし~

なんにも決まってないし~


だから私には話さなかった?


インクルーシブ教育の流れになってきていることの情報提供すらなかったわよ?


なにが「2歳から動くなんて、教育熱心なんですねぇぇ~」だよっ!?


私が動いたことも、主張した内容も、国どころか世界的な流れじゃないか。


バカにしてっ!



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さらに調べてみたら、


どうやら、文部科学省ではすでに平成24年度から、「早期からの教育相談・支援体制構築事業」を進めているらしい。


そして平成25年度予算概算要求で、早期からの教育相談・支援体制の構築、etc.の経費(15億円!)を要求…


先進自治体の事例には、三鷹市・湖南市・笠岡市の取り組み例が掲載され…


予算要求資料を見ると、25年度は16地域で早期からの教育相談・支援体制の構築を行う…。


…もう動いてるんじゃない。


国が動き出した制度改革がうちの市のレベルに浸透するのは何年後だろう?


ももたろが乳幼児である今から動いてくれないと困るんですけど。


国から県…


その県の支援方針が決まってから、やおら動きますかーなんて、のんびり田舎市。


国の動きよりも早く率先して動くような、福祉と教育先進市になってみろってのっ


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ちなみに、「就学相談・就学先決定の在り方について」には、


・乳幼児期から、本人・保護者に情報提供を行い、支援を行う。

・特別支援学校への就学を原則とする従来の仕組みを改め、本人・保護者の意見を最大限尊重し、本人・保護者・学校・教育委員会で合意すること。


などが謳われています。



これって、なんで今までそうじゃなかったんだろう?


義務教育とはいえ、どこでどんな教育を受けてどう育てたいかなんて、個人と保護者の意思抜きに決めさせられるなんてありえないことなのに、障害児は特別支援のレールに乗せとけばいいというスタンスって…個々の人格を無視してないか?


障害を持つ人が社会参加しにくいというバリアは、障害を持つ本人にあるという従来の考え方から、障害者を取り巻く環境・社会(人の心の中も含め)にあるという、真の意味でバリアフリーの社会になるためには、幼少期からの環境や教育現場の取り組みは不可欠なはず。



私は、行政批判をするつもりではなかったのですが…


市役所にもいろいろな職員がいるし、実際、保健センターや乳幼児センター、保育所にもお世話になってますし。


十把一絡げに「これだから役所の人間は…」というのは、「これだからダウン症は…」と言うのと同じになってしまいそうな気がして…


でも、今回のもろもろ。


やる気もなけりゃ、言葉こそ丁寧でも上から目線で話したり、国と市の違いはあれ同じ行政の流れも読めなかったり…


我が市の教育委員会には、ほんとに幻滅しました。