徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -129ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

長い一週間だった…


やっぱり月曜日から耳鼻科に行くと、疲れが違う気がする。


若くないねー


オマケに、火曜日の懇談会で古傷をえぐられ、というか、勝手にえぐってしまい。


金曜のPTでたくさん褒めてもらって少し救われて。


やっとこさ週末。もう、この日が待ち遠しかった…


ようさんのお宅にお誘いいただき、おじゃまして来ました。


ブッキーさんにkyazukoさん、chichiちゃんにぷ~さん。そして子どもたち。


こんな大人数でおじゃまできるくらい、広くてステキなお宅でした。


そしてキレイに片付いてる…


我が家なんて、とてもお見せできません…


やっぱり同じ経験をしてきて、わかってもらえる仲間は心強い


勝手にムスメには遊んでもらって、よく喋り、よく笑い、スッキリしたよ


またぜひ集まりに参加させてくださいね


この日、実はももたろは連れて行かず…


よく喋り、笑った後、ようさん宅近くのコストコに寄ってきたかったからです。


ももたろを抱っこしていては、せっかくの買い物が体力勝負になってしまう。


外が暗くなるまでおじゃましてしまい、閉店時間を気にしつつコストコへ。


なにしろ、ビールが底をつきそうだったもので。


今回は銘柄違いを3ケース…


もちろん、お安い外国産ざんす。いいのだ、ビールであれば。


いっぱい買い物して、またしてもスッキリしたよ


来週もがんばるぜ!
なにげに、凹みから戻ってこれませんでした。


火曜日の懇談会から。


あの時、赤ちゃん連れのママがいたんです。


ツラくなるような気がして敢えて自分からは聞きませんでしたが、6ヶ月くらいの男の子。


普通に可愛かったですが、


私は、ももたろを懇談会に連れて行くなんてできなかったし、毎日のお迎えすら連れて行けなかった。


その頃の哀しく辛いばかりの毎日を思い起こさせたし、


愛せず、可愛くなんて思えなくて日々を過ごしたのに、こうやって普通の子が生まれた人はそんな無駄な日々を過ごすなんてないんだろうな、なんて。



その子も新年度、0歳クラスに入るそうな。


なんの苦労もなく入所申請して、なんの苦労もなく入所決定して。


私は、受け入れてくれそうなところを探し回り、あからさまに断られたりもしたのに。


そんな不安な育休を過ごしたりはしなかったんだろうな。


健常児を産んで、なんの苦労もなくて良かったね。


あぁ、凹んでるわ。私。



でも、お迎えに行ってももたろを見ても、哀しくなったり苦しくなったりはしない。



今の生活やももたろに不満があるわけじゃないんだな、私。



でも、毎日の些細な人間関係とかにいちいちイラっとしたり凹んだりするので、気持ちが不安定になるきっかけになってしまったようです。


人をうらやんでも、自分が惨めになるだけ。


性格の合わない人や価値観の違う人をウザいと思っても、消えてくれるわけじゃない。


この嫌な気分が消えるか、それに自分が慣れるかまで、待つのみ。


流れ星流れ星流れ星


そんな低迷中な私にはおかまいなく、ももたろは元気いっぱい。


2歳1ヶ月を過ぎて、つかまり立ちの背中が伸びるようになりました。


はいはいが高速化。まるでゴキブリのよう。


歌は歌えないけど、手遊び。エア手遊びのブーム中。


ハハのケータイを耳にあてて、電話する振りをしたり。


靴下やズボンを自分で穿いてみようとしてみたり。


鼻水吸引機を、自分で鼻に入れてみたり。


パソコンに向かう私へのクレームなのか、パソコンにどっかりと座ったり。



私の自由な時間が減ってしまいました。
黄色い鼻水が出始めたので、保育所が終わったら耳鼻科に連れて行こうと、朝、予約を入れて。



夕方、さてお迎えに、と職場を出た途端、ケータイが鳴り。


ももたろくん、8度8分のお熱で、機嫌が悪くて


保育所から。



迎えに行ってみたら、おやつも食べず、泣きどおしだったらしく、腫れぼったいひどい顔。



次の日は午後に、ムスメのクラスの懇談会があるので、オットに休んで面倒を見てもらうことに。


流れ星流れ星流れ星


次の朝、ご機嫌良さそうだったけど、保育所を休ませました。



午後、ムスメの懇談会。



それぞれの家庭に、それぞれの事情があり。


親の離死別だって、大変なこと。


でも、夫婦共大企業に勤め、子供たちも健常者な、傍目から見て非の打ち所がない家庭もある。


私は、障がい者の親か…


大企業でも、裕福でもないし…



生まれた子に障がいがあることを知って苦しんだ経験なんて、この人たちにはわからないんだろうな。


私だって、経験するつもりなかったし、したくはなかったさ。


ももたろを可愛いと思えるようになっても、絶望の底に落ちたことと、這い上がるまでの時間は、暗い経験として心の中に刻まれてるのを感じて…


うちの子は、まだ箸がうまく使えなくて困ってます…

なんて話をする親に、そんなのが悩みかよ?小さい小さい。


と、ダークサイドの自分の声が聞こえてきます。


そんなことはない。みんな言わないだけで、それぞれ深い悩みだって暗い過去だってあるんだろう。


とも、思ったり。



比較は最悪です。


幸せの尺度は人それぞれ。


すべて、自分が選択している毎日が、今に繋がっているだけのこと。



こういう時、私の帰結するところは、

障がい者をもっと受け入れる社会だったら良かったのに。


そしたら、生まれた時や告知の衝撃だって、ちょっと残念、くらいで済んだかもしれないのに。


ももたろが社会の一員になれる世の中になるように、外に出して、手助けしてくのが、私の役割。


でも、比較は間違いだとわかっていても、きっとこれからも繰り返すんだろうな。


私は小さい人間だな。


障がいのある人と関わりのない人生を歩んできて、しかも平凡に平民な生活をして、多様な価値観を理解できてない。


気分は浮き沈み。まるでジェットコースターのような。


くもりくもりくもり


うちに帰ってみたら、元気いっぱいのももたろ。


部屋中這い回り、手遊びをせがみ、パソコンに向かおうとする私を阻止すべく、パソコンに座る。



昨日、グッタリしていたのは、どうしちゃったの?


彼の体調もジェットコースターのよう。