徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -130ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

先週末から、とうとう出始めました、黄色い鼻水。


風邪か。


ももたろは、ここからすぐ中耳炎や喘息に悪化するので、早めに耳鼻科行かねば。


うぅぅ…めんどくさい。


そのせいか、週末微熱が出ていたももたろをオットに任せ、ハハは飲んでましたっ!


市の親の会仲間と、新年会。


幹事さんありがとう♪

女子会メニューで、よく飲み、よく食べ、よく喋り。



改めて思う。女子って、食べることに貪欲。私だけか?


締めにケーキまで食べてしまった。


ちなみに…締めのラーメンは、次の日の昼に食べております。


オヤジかっっ


音譜音譜音譜


市の僻地に住んでる私は、残念ながら二次会には出られず。


次回、暖かくなってたら、自転車で参加しようかしら。


自転車でも、飲酒運転にはなるのよね。



タクシー使えるような、ステキ生活がしてみたい…


音譜音譜音譜




当たり前だけど、参加者はみんなダウン子の母。


なのに私ったら、周りの人に最近のももたろの写真を見せびらかして、可愛くなったでしょ~と言いまくってました。


生まれた頃からももたろを知っている人は、「最初から可愛かったじゃない。」と言ってくれましたが


当時は可愛くなんて思えなかった。


今は写真を見せびらかす…


ずいぶん、変わったねと言われましたし、自分でもそう思う。


音譜音譜音譜


ムスメの時、1歳くらいから1歳半くらいまで、無条件に可愛くて可愛くて仕方なかった。


その後も可愛いけど、反抗期に入って、一筋縄ではいかなくなって、可愛さの種類が変わってきた感じ。


4歳の女の子。可愛さあまって憎さ百倍なんてことばかり。


ももたろは、今、私にとって、無条件に可愛い時期にきている気がしてます。



この先、生まれた頃のような愛せない気持ちになることはないだろうけど、


まだ、もっともっと可愛いと思えるのかな。


今がMAXなんてのは嫌だなぁ


とか、心の片隅で不安な気持ちも、ちょっとだけあり…
ももたろはお下がりの服ばかり。


1歳前までくらいは、


知恵遅れなんかのために、金をかけてなんてやるものか!なんて思ってしまう自分もいました。


自分が子どもの頃、服は高いもので、なかなか買ってもらえないものでした。


その影響か、私にとって服は贅沢ものであり、服を買うことは愛情の表現でもあるかもしれません。


自己愛が強いのか、自分の服は部屋に収まりきらないほどです。


この頃はムスメの服が増えつつあり、


愛情が複雑だったももたろには、あえて服を買いませんでした。



が、そういうダークな自分は今はいません。


ももたろは可愛く思えるようになりました。


でも、男の子の服はそんなに楽しくもないし、ほとんど買いませんでした。


夏は短パンで過ごして、まったく無問題でしたが、寒くなってきても保育所のタンスには短パンばかり入れておきました。


ももたろに限らず、ダウン子はたいていそうだと思うのですが、


足が短い!


お腹周りにサイズを合わせると裾が長く、足の長さに合わせるとお腹が入らない。


つかまり立ちをしてるのに、長い裾を踏んづけて、殿中でござるのようになるよりは、短パンで靴下でも履かせてほしかったのですが


保育所では靴下は頑としてNO


長いズボンを持ってくるよう、やんわり言われてしまいました。


寝る時には、布団を剥いでも寒くないようにスリーパーは買ったことがありましたが



ずり這いからお腹とおへそを守るためにも、腹巻き付きズボンを購入。
photo:01







話かわって



ブロ友yayaさんの記事で読んで購入。
photo:02




マンガにするために、あまり暗かったり、シリアスな表現はないのですが、コラムには絶望したことも書かれていて、


エネルギッシュそうな作者さんでも、そういう時期はあるもんなのね。


なんて思ったり。


医学的な本も、福祉の本も大事だけど、毎日毎日、どうやって生きたらいいのかにすら悩んでいた頃の私にオススメしたかったかな。





シナジスのため、大学病院に行きました。





計測してから薬の量を決めるので、待ち時間がかなり長い。





待っている間、小さなプレイゾーンでももたろを遊ばせておくのですが、私、この時間が苦手。





他の子がやって来ると、当然その親も一緒なわけで。


人見知りなので、初対面の人と会話する勇気が出ないし、めんどくさがりなので、会話のきっかけを探すのがめんどくさい。


特にこの大学病院、紹介制なわりにはあまり重症そうな子や障がいのありそうな子は見かけない。


案の定、後から赤ちゃんがやってきて遊び始める。


動きは、ずり這い、四つ這い、ももたろと同じよう。8ヶ月くらいかな。


でも身体の大きさがまるで違う。


たいてい、ここでの会話のきっかけは、子どもが何ヶ月?ってのが定石。


でも、そう話しかけたら、自分もももたろが何歳とか話さなきゃ会話が続かないし、ダウン症ってとこから話さなきゃならないし、ダウン症を誤解せずに聞いてくれる人でないと、変にかわいそうとか思われるかもだし。


気をつかわせても気の毒だし、どーせまた会うことはないんだろうから、理解してもらおうと努力するのもめんどくさい。


そうして、私は心のシャッターを閉めてしまいます。話しかける隙はないというオーラ全開にして。


シナジス終わって診察室から出てみたら、他の子がプレイゾーンにやってきて、さっきの子のママが「何ヶ月ですか?」と話しかけてました。



今は、ももたろがダウン症であることを悲しんだり辛いと思うことはなくても、こういう時、煩わしいとは思うかな。


自分の対処能力の低さに。


ダウン子や家族がわりと普通に暮らしていることは知ってほしいけれど•••


矛盾してるね。