徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -117ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

土曜日、一ヶ月に一度のメンタルの日でした。


自分はもう大丈夫。ももたろのことは完全に受け入れているし、それなりに毎日を楽しんでいる。


そう思ってはいるのですが、素人考えで薬を止めるのは恐ろしいので、飲み続けています。



と、言うのも、薬を飲み忘れてしまった夜中や朝は、悪夢に苦しんだり、しっかり眠れた気がしなかったりするからです。



それだけメンタルの薬は効いているってことなんでしょう。



だから、止めるのも医者の言うとおりに段階を踏んで行きたいと思い、一ヶ月に一度くらいなら…と通い続けています。



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実は、去年の秋くらいから、朝、起きるのが辛くなりました。



今まで、休みの日でも朝は早く起きて家事ができていたのに、起きられない。



休日は、遅起きのうえ、朝ごはんの後に二度寝する始末。



秋だったので、朝、明るくなるのが遅くなってくる季節。



秋から冬は、朝も起きづらいんだろう。冬眠みたいなもんかな…



春になって朝、明るくなるのが早くなれば、自然に生活も元に戻るだろうと軽く考えていたのですが


ちっとも早起きに戻れないし、休日の二度寝も治らない。おまけに、やる気がでない。



眠気を催すようなメンタルの薬を減らしてくれれば、改善するかもしれないと、診察で朝起きられないと言ってみました。



ドクターは「まだ、うつ状態が続いているんでしょう。」



私は、今はまったく自分がうつ状態だなんて思ってなくて、薬は急に止められないから続けているだけのことだと思っていたので、軽く衝撃でした。



メンタルに通うきっかけになったのは、ももたろの手術を断られた時。



でも起きられなくなったのは、その1年以上経った去年の秋頃。



もう、ももたろのことは関係ないと思うけど…



半信半疑ではあるけれど、自分はまだうつ状態からは、完全に抜け出せていないのかもしれない。


もうそろそろ、メンタル卒業かと思っていたくらいなのに。漢方を追加で処方されてしまった。



通院を終わらせたら、ドクターの稼ぎが減るからじゃ…?なんて、邪な疑いの気持ちもあるけど。



ただ、自分でもうつ病になりやすいタイプだという認識はあるので、自分を過信せず謙虚な気持ちでもう少し通院は続けることが大事なんだろな。


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その日、ももたろは2歳4ヶ月になりました。


座って四つ這いになってを繰り返しながら、円を書くようにグルグル回ったり、壁でつかまり立ちができるようになったり、身体機能がいい感じで伸びてます。


本人も、できることが増えたことがわかるようで、うれしそう。


そしてその日、とうとう階段を登り始めました。



うんせ、うんせ



登頂、できました!



手伝いもなく、一人で登りきりました。だいぶ筋力も付いてきた様子。



…つまり、目が離せなくなってきた、ということね。



うれしいけど、ずっと見てるなんてムリだわ~



いっちょまえに、自分でやりたい、自分の思うとおりにやりたいという自我があるので、能力は1歳児並み、部分的に魔の2歳児、といった感じです。



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今週は、火曜日に療育園で、木曜日に市のPTがありました。


療育園の先生は、アクティブな動きを多くしてくれるせいか、ももたろは大好きみたい。


家ではテーブルや椅子につかまり立ちしているけど、療育園では棚の上にあるオモチャを求めて壁でも立ちます。



ただ、あまりに集中力がなく、オモチャで遊んだら椅子に目移りしたり、他の子に興味を持ったりと、なかなか思うとおりには伝い歩きの訓練とはなりません。



療育園の先生も心得たもので、ももたろの遊びたい気持ちをくすぐりつつ、訓練に結びつけようとしています。


壁を背にして立たせると、先生に飛び込むように倒れこんだり、ももたろは先生が大好き。


先生は、倒れこむことを遊びとして記憶に残してしまったことを後悔しているようですが、ももたろが楽しんで、それが訓練につながれば言うことなしです。


木曜日の市のPTでは、広い場所を独占して使えるので、ももたろは自由に這いまわります。


先生は、ハイハイが早くなってしっかりしていることを褒めてくれつつ、伝い歩きの訓練もしっかりやります。



なにげに臆病なももたろ。手押し車を目の前に出されても、大きなミニカーとして動かして遊ぶだけで、自分でまたがって乗ろうとはしません。


自分にできないことにチャレンジしない…誰に似たんだ?



指摘事項は、前回に引き続き、テーブルを使って伝い歩きするときに、まっすぐな所だけでなくコーナーを曲がるようにしてほしいと言われました。


コーナーを曲がるのには、直線部分とは違う力や技術を使うので、良い訓練になるようです。



また、膝の上や椅子に座らせた状態から立ち上がるのも訓練になるので、引き続きやらせてみるようにしてほしいとのことでした。


保育所の連絡ノートに書いてみると、保育所でもお願いしたことをやってみてくれているようだし、家庭と保育所で協力してももたろの成長を見守れることをうれしく思うと書いてくれて、今年度の担当の先生、なかなかマジメな人っぽいです。


保育所での毎日は、それだけでも十分訓練に値するものです。


私がそれほどがんばって訓練に通わなくても、保育所に行くだけで十分だとは思うのですが、保育士さんが、保育所に足りないところを訓練で補ってもらえると思ってくれれば、保育士さんの負担感も減ると思うので、もう少しがんばって訓練には通うつもりです。
ゴールデンウイーク?


連休?


そんなの関係無いない。ムスメはインフルだし、ももたろの病院の予約は入ってるし。



ももたろの病院に行くのも、訓練に行くのも、別に苦にはなりません。


仕事を休んで、いかにスケジュールを詰め込んでうまく通院するのは、私にとっては仕事の延長という感覚。


ただその日は、スケジュールが厳しいかな…という予感もありました。


子ども病院での泌尿器科12時。眼科13時。


その後に療育園に移動。車でスムーズに行けば20分。整形外科は14時の予約。


眼科がスムーズに行けば、少しくらいの遅れでなんとかなるかも…


というのは、甘い予測でした。


早めに出かけたこども病院。12時の泌尿器科の予約に、11時過ぎには着いて受付をしたら、その時点で15人待ち!


そこから待つこと待つこと…2時間。ももたろはベビーカーでお昼寝してしまいました。


泌尿器科で2時間待ちは想定外。


ドクターもお疲れなのか、「こんな程度で、なんでまた来たの」的な雰囲気。
(あなたが、また受診するよう言ったから来たんですけど…)


ももたろは寝てたところを、いきなりパンツ脱がされ、タ◯タ◯を引っ張られて、当たり前のギャン泣き。


泌尿器科が終わって眼科に移動してみたものの、こちらも人だかり。


その時点で、療育園の予約時刻の14時。


療育園に電話したら、15時半までには来てほしい。それとも予約を取り直してほしい、と言われてしまいました。


療育園の整形では、新しい靴の様子を診て欲しかったので、絶対キャンセルはありえません。


眼科では点眼して瞳孔を開いて検査をするらしく、1時間くらいで終わるとは思えず…


仕方なく、眼科のほうを診察取り消しして、予約取り直しして療育園に行きました。


腹は減るし、頭がガンガン痛いし、泌尿器のぞんざいな診察と眼科キャンセル…


あまり病院通いで凹むことはないし、それなりにどの診察でも成果があると思っているのですが、さすがに徒労感を感じてしまいました。


療育園での整形外科で診てもらった新しい靴は、今ちょうどピッタリ。


ネットで探したハイカットの靴。良かった良かった。


このままつかまり立ちなどの練習をしてくださいのこと。


ももたろはダウン症特有の関節の柔らかさはあるけれど、つかまり立ちした様子はしっかり立っているし、このまま行けば2~3ヶ月後には自力で立てるでしょう、と。


その頃にはまたサイズも変わってるでしょうし、新しい靴で中敷きを入れることを検討しましょう、とのことでした。


新しい靴、ですか…


ももたろ、服はお下がりばっかりだけど、靴はなかなか高級なうえ、買い替えが頻繁になりそう。


なかなか衣服関係で節約、とはいかないようです。



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