徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -118ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

療育手帳取得のため、児童相談所での医師の診察がありました。


心理判定といっぺんにやってくれ…とも思うのですが、なぜか別の日しかも午後。


午前中は仕事に行き、早退しました。


ももたろのお昼寝時間に保育所に迎えに行き、寝ているところをそのまま車に乗せて児相へ。


当然、医師の前でメチャメチャ不機嫌なももたろ


判定が悪くなるかな…ま、どっちでもいいけどさ。


先生は「言葉は、なんとなくは出てきてるんでしょ?言葉が出ないと判定が低く出ちゃうけど、ダウン症の子はゆっくりだけど言葉はちゃんと理解して喋りだすから焦らずにね。」


う~ん。気を遣われたかな?


先生…。障がいの程度を気にするくらいなら、療育手帳を取ろうなんて思いませんよ~。今さら、もう凹んだりしません。


でも、優しく心強い言葉ではありますね


その後、心理士さんから手帳の判定について説明がありました。


ももたろは、どうやらB判定となりそうです。その上で、どんなサービスが使えるか教えてくれました。


ただ、身障手帳も取るとなると、1~3級だと合併障がいとしてA判定になるそうです。


その場合、身障手帳を取ってから再判定に来てくれと…


ご勘弁をそんなに平日、休めないんですけど…


ちょうど、病院から診断書が届いていたので、児相の後、市役所へ身障手帳の申請に行きました。


どちらの手帳も、発行までここから2ヶ月くらいかかります。


折しも、ちょうど自動車税の納税通知書が届く時期


自動車税の納期限までに減免申請すれば、1年分が減免になりますが、納期限後だと月割。


市役所の人にその話をしたら、手帳申請中だという書類を発行してくれました。


これで自動車税減免の手続きができるので、その足で県税事務所に向かいました。


あくまで仮申請なので、手帳ができたらまた県税事務所に本申請に来ていただく必要があります。


身障手帳の判定が今の段階ではわからないので、判定結果によっては減免が認められないこともあります。


なので、とりあえず納税通知書でいったんは自動車税を納めて、減免になれば、後で還付になる云々という説明を受けました。



ふぅ…今日のお勤め終了。


普段の療育にプラスして、手帳申請のための休暇、ムスメのインフル介護の休暇…


休んでばっか。仕事しろよ、私。


そして明日も、子ども病院と療育園をハシゴです。



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先週もいろいろありました。



火曜日、市のリハビリへ。広いスペース独り占めで、自由に徘徊しながら訓練。



伝い歩きが最近のメインなのですが、いつのまにか、一歩二歩が怖がらずに出せるようになってきてました。



PTさんからは、テーブルの直線部分だけでなく、角を曲がるようし向けてみてくださいと、宿題がでました。



歩く意欲もあるし、体もそれなりについていってるので、焦らずに。



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リハビリの後は、児相で療育手帳の判定へ。



心理士の発達診断を受けます。遠城寺式と書かれてました。



生育歴や通院歴を聞かれたり、小道具を出しては、ももたろがそれでどんな遊びをするか見たり。



最後に、私から見た成長段階はどのくらいだと思うか聞かれました。



私の見立てでは、ももたろはまだまだ1歳前後、といったところ。



3ヶ月前の発達診断から変わってない感じもするけど…まぁ、別にいいのです。


テストは粛々と続き、期待を持たせるような言い方も励まされるようなこともなく、淡々と終了。



来週、精神科ドクターの診察で終了の予定です。



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水曜日、夕方保育所にお迎えに行くと、時間外にももたろが急に発熱したと言われ。


8度1分だって。



不機嫌に泣いて、身体が熱い。


明日は休めない日だというのに…


ただ、保育所ではインフルエンザB型とヒトメタモーニュウイルス(?)が流行り始めているので、医者に連れて行く必要がありそう…


木曜日。結局、数日前に軽い怪我をしたオットが、体を休ませがてら一日ももたろのめんどうを見てくれることになりましたが、


午前中、オットは自分の医者へ行き、私がももたろを小児科へ連れて行き、風邪だろうと診断を受けて、その後私は出勤。


無事、休めない仕事を済ますことができたし、ももたろは熱も上がらず元気に一日を過ごし、明日の金曜日は予定通りももたろは療育に行ける…


…はずが、


金曜の朝、目覚めたムスメ、顔が真っ赤。体も熱い。


この日は療育園でPT、OTと、療育病院でSTという、フルコース訓練。休ませたくないっ


ということで、またしてもオットが休み、ムスメのめんどうを見ることに。


私は療育園へ。


OTでは手先の感覚を養う訓練。


PTでは、こないだ買った靴を履かせたところを診てもらいました。


ももたろはPTさんと相性がいいのか、靴を履かされた感もなく、楽しそうに訓練を受けてました。


療育病院へ向かうついでに、コストコに寄ってしまい、予定外の出費をして、STにもちょい遅刻…


STではパズルのようなオモチャも出てきて、ちょっとももたろには高度な気もしましたが、終わる頃には遊び足りなさそうにSTさんに擦り寄って行ってました。


帰りは夕方の渋滞で、2時間以上かかり、グッタリな一日でしたグッタリ


でも、コストコで晩御飯買ったから、ご飯作らなくていいんだキラキラ


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土曜日、ムスメの熱は下がっていません。


熱が出て一日以上経っているので、インフルの検査をしてもだいじょうぶだろうと、オットがムスメを小児科へ連れて行きました。


まんまと、インフルエンザB型出たらしい。


ムスメ、人生初のタミフル~


なんてのんきなコトは言ってられない。濃厚接触家族は、インフルにかかってる可能性があるのだから。


にも関わらず、私は習い事へお出かけルンルン


オットがめんどう見てくれるついでに、久しぶりに散髪もしてきちゃいました。


もう、何ヶ月ぶりだろうか


あまり冒険できない性格なので、見た目あまり変わってないですが。


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日曜日、インフルのムスメと、風邪が治りきってないももたろと、その面倒を見るオットを置いて、


集団外来のお友だちとピクニック♪


今回はみなさん、ファミリーで参加ルンルン


自転車で行ったので、ビールは飲酒運転になるから、と買わずに行ったのですが、


私がビールを持って来なかったと言ったら、すかさずビールをくれる仲間…ビール2


す、すみませんっ…とか言いつつ、グビグビいただいてしまいました。


ホントにすみません…でも、ありがとう


子どもたちはパパがいっぱい遊んでくれて、ママ同士でおしゃべりしたり、ファミリーの仲のいい姿が見られて、楽しい日でした。


で、家に帰ると、病んでいるのに元気があるので、狭いうちの中で散らかしまくっていた2人


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インフルは、熱が下がってから3日後から保育所に行っていいんだとか。


まだムスメ、熱が下がりません。


ももたろも鼻が詰まってるうえ、鼻水が垂れているし…


ゴールデンウイークとはいえ、平日は普通に働いたり療育行ったりするつもりだったんですがねぇ。


ムスメがあまり体調を崩さないことを前提に、いろんな予定を組んでいるってことなんだよね。


ハハ、ムスメに甘えてますね。


そして、ムスメとももたろのめんどうを見て、家事もしてくれたオットにも甘えてます…


感謝しなきゃね





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