徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~ -116ページ目

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

先週のSTの時、私が気になっていたことを、STさんが答えてくれました。


ダウン子は、会話が拙いことも多いし、成長とともに必ずしもスラスラ言葉がでてくるとも限らないようです。


例えば、「ママ バナナ ちょうだい」と言いたいとき。


「ママ バナ、バナ、バナナ」と言いながら、だんだん会話形式になっていくイメージなのですが、ダウン子は「マー バー ちょー」と発音することが先らしい。


3語文にはなっているけど、単語の最初の文字だけでの3語文。


ももたろにも思い当たるところがあるので、きちんと言い直しさせるのか、とりあえずスルーしてもいいのか、気になっていました。



STさんの答えは、「スルー」でした。



「マーバーちょー」と言われた時、「ママでしょ!」といちいち言い直させたりすることよりも、通じること、コミュニケーションの成功感を味わうことのほうが大事なので、それでわかるなら


「あぁ、バナナがほしいのね」と応えてあげることで、コミュニケーション能力の向上につなげるほうが良いとのことでした。


もちろん、ももたろは3語文なんてまだまだ。



ただ、何かほしい時には、それを指して「あーあー」と言い、あっちに行きたい時には、そちらを指して「ち、ち」と言っている(ように私には聞こえる)ので、それをわかるように言えるまで直すつもりでいるべきか、「これがほしいのね」と伝わる部分だけを重視して、言えないことはスルーすべきか



当面の答えを出してもらった感じ。



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今週は、金曜日に療育園でのPTとOTがありました。


PTではいつものようにオモチャを活用して立ち上がりから伝い歩きを訓練するところなのに、ももたろは一つのオモチャにすぐ飽きてしまい、周りの人やものなど興味を示したものにハイハイ突進。


思惑通りには進まないものね。



PTさんも、「今日は自分のペースを守りたい様子ですね」とあしらってはくれましたが。



ももたろの自我が強く出てきて、やりたいやりたくないを表現しているわけだし、そのことは良いことなので、無理強いしないでいきましょう。



だいぶ、力が付いてきているようで、伝い歩きの足がどんどん出てきている。



といった評価でした。



OTでは、別室に移ってブルーシートを敷いた上で小豆遊び。



私は小豆部屋と呼んでいますが、訓練室では小豆を散らかしては迷惑なので、ここでは思いっきりばら撒き放題。



久しぶりの小豆の課題で、OTさんは小豆をすくい上げたり、カップの中に小豆を入れたりといったことをさせたかったらしい。


ももたろは、小豆を節分のごとくまき散らしながらも、すくい上げは何度かやっているうちに感覚を覚えた様子だし、カップの中に小豆を入れるのは余裕でできてました。



OTさんも、今日やろうと思っていたことは、もうできちゃってるね~と言ってくれました。



保育所での砂遊びはだてではないってことかも。



足腰が強くなって、安定して座り続けることができるようになってきたので、手先を使うことへの興味が深まってきているのでは、といった評価でした。



ももたろが、ものを取ってほしいときに「あーあー」言い、あっちに行きたいときには「ち、ち」と言うのは、私だけが勝手にそう思い込んでいるものではないかと話をしたのですが、



「ママがそういう意味付けをしてあげることも大事なんですよ」と言われ、目からウロコでした。



私が勝手にももたろの言葉を解釈してしまっていることが、彼の頭のなかで決めつけになってしまわないか、不安に思うところもあったのですが、



「ち、ち」の意味するところは、「あっち」なのだと、私が決めていいことなんだ。



それが、ももたろと私の間のコミュニケーションになり、会話に繋がって、他の人にも通じるようになる。



なんか、親って責任重大。



私が間違った言葉や、汚い言葉を使えば、それが子どもたちのスタンダードになってしまうなんて。


気をつけなきゃ~



PTさんもOTさんも、ももたろがここのところ成長が良い感じで伸びていると言ってくれました。



私もそう感じるところがあったので、うれしいです。



足腰の安定が、手先を使う遊びを伸ばし、手先を使った手遊び歌などから、まだまだ謎だらけながらも言葉が出てきています。



関連しているんだね。


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メンタルに通っていることを知人に話したら、自立支援医療の申請をしたらどうかと言われました。


私は自立支援医療の申請は、精神保健手帳を持っていないとできないと思っていたのですが、手帳とは関係ないんですと。



もちろん医師の意見書が必要なので、メンタルに電話して聞いたら、書いてくれるらしい。



意見書は市から取り寄せなくちゃならないらしいけど、電話したら送ってくれたし。



どゆことー?メンタルではそんなこと教えてくれなかったけど?



最初から教えてくれれば、医療費安くなったかもしれないのに…



病院にもよりけりだけど、個人医院だと医師は医療を施し、医療事務は会計するだけ、看護師は医師のヘルプって分担になってしまっていて、福祉面は手薄になるのかもしれない。


大きな病院だとソーシャルワーカーが居て、福祉制度の相談に乗ってくれるんだけど。



病院によっては、事務の人でも福祉の話をしてくれたりするんだけどね。



勉強不足は自分のせいだけど、制度を知らないでいると、ホントに損することが多いわ。






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ダイエットせねば!と、早朝ジョギングを始めたのは、去年の秋。


でも、週に3日が2日に減り、1日に減り、さらには2週に一日…


そのうち、冬になり寒さを理由に、年始を最後に全く走らなくなりました。


当然、ダイエットはできてません。


その頃、景気付けに神宮外苑のレースに出たのですが、その仲間からお誘いがあり、今回皇居一周ランに行って来ました。


全く準備もしないまま、本番突入~


田舎者の私にとっては、皇居周りのビル群ですら久しぶりのカルチャーショック。


地下鉄に乗るのも何ヶ月ぶりってくらいですから。


車で移動ばかりしているので、痩せないのよね…


電車で立っているだけでも、もう疲れてくる。


集合場所の桜田門に着いてみると、駅伝の人達やマラソン参加の人たち、そして普通のランナーもたくさんいました。


みんな、ものすごい早さで走り抜けて行きます。


準備不足、運動不足の私たちは、スロージョギングで喋りながら走りました。


いい天気で、風が心地よく、散歩するには最適。スロージョギングでも汗をかいてしまいます。


こういう所の近くに住んでたら、ジョギング意欲も高まるんだろうけどさ。


途中、歩きもしましたが、制限時間(1時間)内に完走しました。


その後は…地元方面に戻り、ビール祭りに参加!


いろんな地域のいろんなお店が出店して、ビールと食事を楽しむ祭りです。


人だらけ!椅子がないので、地べたに場所取りしてやっと一息。


体はクタクタでも、ビールは美味し!肉は美味し!


〆にラーメンまで食べて、4時間飲んでました。


なぜ、こんだけイベントあったのに、写真撮ってないんだろう…


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この日、ムスメの遠足があり、オットが付き添いしていました。


未満児は参加できないので、ももたろは…保育所で預かってもらってました。


当然、私は仕事ってことになってます。


一日中ムスメに付き合い、夕方以降は2人を相手に、オット、がんばってくれました。



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ムスメの絵本を借りに図書館に行った時、ふと健康関連のコーナーで、「うつ」の本を見つけて借りてみました。


最近はネットばかり。だいたい欲しい情報はネットで仕入れられるので、うつについても最低限はネットで知ってはいるつもりでしたが。



いろいろな学者の説があるようですが、うつになりやすいタイプは


…執着性格…


仕事熱心、凝り性、きちょうめん、強い責任感や正義感の持ち主のことらしい。



なんか、「執着」って言うと…恐ろしい感じだけどなぁ。



そこに環境の変化などのストレスが加わると発病しやすいんだと。



環境の変化は、必ずしもマイナスのものだけではなく、祝福されるようなことも引き金になるそうな。



私が起きられなくなったのは去年の秋。



思い当たることは…



習い事を始めたこと、かしら?



好きでやっていることとはいえ、やはり週一で行くことはプレッシャーになったり、うまくできないことが多いのでストレスに感じたりと、正直なところ疲れにつながっている気がします。



かといって、辞めたいわけでもなく。



いろいろと手を出しすぎてるんだろうな~



他の人にはこなせることも、私にはキャパ不足でこなせないんだってことを素直に認められないだけかも。



メンタルでイライラを抑えるためにもらった漢方を飲んでいたら、やたら気分が滅入ってしまう。



なかなか自分の心すら、自分の思う通りにはいかないと感じてしまいました。


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今週、子ども病院の循環器科と、療育病院のSTでした。



診察を待っている間、療育病院の近くに住んでいるようさんに、今日突然だけどお茶くらいできるかメールしてみました。


心電図をとるように言われて、検査室の前に移動して待っていたところ、ケータイが鳴る。


誰だろ?と見てみると、なにやらケータイの電話番号が表示されているので、電話帳に登録のない人からだから、間違い電話かオレ詐欺だろうと思いこみ…


「おはよう、~さん。」と、病院の雑踏でよく聞こえない電話に、「違います。」と、人違いであることを伝えて切りました。


循環器の診察は、特に変わりなし。僧帽弁の逆流が気になるところだけど、様子見ですねと、循環器専門病院と同じ診断。次は6か月後です。



さて、療育病院に向かおう…


車に乗り込み、そういえば、とケータイを見たところ、ようさんからメールが。


「さっきの電話…」と書かれてあったのを見て


!!!!!!


間違い電話扱いしてしまった、あの電話、ようさんだったんだ!!!



電話をかけて、もう、平謝り…



車運転しながらハンズフリーで話してましたが、きっとペコペコして怪しいドライバーだったと思います。



ようさんは笑い飛ばしてくれましたが…ほんとゴメンナサイ!



単に、私がケータイの電話帳に、電話番号を登録し忘れてたってことでして。



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ようさんと無事会えて、ランチもできました。ホントにごめんなさい!


STの時間が来てしまい、ゆっくりとはいきませんでしたが、話ができて心が和みました。


最近、不元気な状態が続いていたので。


メンタルで、まだうつ状態だと言われたことが後を引いているのかもしれません。


それに、仕事も忙しいのに残業もできず、家事と育児にも追われ、習い事もうまくいかない…


器用にこなせない、何一つ満足にこなせず中途半端。そんな自分に苛立ちも感じていました。


ようさんと話したら、その朗らかさで元気をもらいました!ありがとう!



まだうつ状態かもしれない、中途半端なことばかりな自分。それが許せないから余計にイライラしたり、落ち込んだりするのかも。


自分はうつ状態だ。中途半端なことばかりの人間だ。そう認めてしまえばいいんだ。


そう思うようにしたら、週の後半は少し楽に過ごせました。漢方も止めてみたのも良かったのかも。


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STでは、パズルの型はめや、音と絵を組み合わせることで、モノと言葉と認知をつなげるように訓練しているようです。


とてもももたろには早いのではないかと思われることも多いですが、STさんも飽きっぽいももたろに手を変え品を変え、根気よく付き合ってくれます。


看護の専門誌に写真を載せていいかということで、ビデオの撮影もしていました。もしかしたら、ももたろが掲載されるかもしれません。



STが終わった帰り、ついつい帰り道だから、とコストコに寄ってしまいました。



新商品!の謳い文句に躍らされて買ってしまった、「ストロベリーチョコレート」。


写真撮り忘れたのが残念なのですが、苺味のチョコレートではありません。


巨大ないちごに、チョコレートがかかって丸かぶりする、というもの。


結構、美味かったですよ。オススメ。


急いで買い物して、またしても仕事が終わって帰る時刻くらいに家に到着。


忙しい一日ではあったけど、充実していた感じです。


仕事を一日休んでももたろと一緒に居ることは、安らぎの時でもあるんだと改めて感じた一日でした。






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