どうも。
↓前回の続きです。
2023年12月初旬のお話です。
先天性食道閉鎖症という病気を持って生まれてきたP子。
生まれたその日に手術し、食道と胃を繋げたものの、食道幅が狭すぎ&胃食道逆流という合併症を引き起こし。しかもどちらも超重度。↓
生後9ヶ月で、
食道狭窄部を切除し、さらに胃を胸腔内に吊り上げるという大手術を実施。↓
その後1歳4ヶ月でもさらに手術をし。↓
もうこれで大きな手術は終わりで。
あとは成長とともに、だんだんと改善されていき、いつかはお鼻のチューブが外れ、みんなと同じように口からご飯が食べられるようになると思っていたけど。。
成長とともに、良くなっていない現実。
それを打破するために再手術をする方向に決まったのだが。
そもそも、
先天性食道閉鎖症という病気を持って生まれる赤ちゃんの数が少ない上に、
ここまで治療難化する症例などほとんどなく。
主治医が、
国内外の論文を調べたり、
日本の様々な病院の先生たちに情報を求めたり、
別の病院へ移った前主治医にも、当時の手術の様子を今一度詳細確認していったり。
でも、P子と同じ症例は見つからず。
そして。
今回の手術は前例のない手術になるだろう
と。主治医。
…え![]()
そんなスーパーイレギュラーなケース…!!
え?
うちの娘、もしやそんな前例なき手術にこれから挑むの?
勝算あるんだよね…?
もちろん、
ド素人な私たちでは想像できないくらい、先生たちはあらゆる想定をした結果。
再手術を決断するに至っている。
そう遠くない未来に、手術をする。
もちろん、今より良くなることを想定して、
今度こそこれが最後の手術にしたい。けど。
またも1日がかりの大手術。
完全オーダーメイドな手術。
いや、もうさ。
なんでうちのP子が!とか考え始めたらキリがない。
そんなこと毎日何回も何回も思っている。
運命は残酷だ。
神は乗り越えられる試練しか与えない。
そんなこと言ったって、だから何なん!?
今できることは手術をやるしかない。
とはいえ、悶々と考えちゃうときもあるけどさ。
もう、やるしかないのだ。
先生たちに託して、
母は待つしかない。
そして。
主治医からは、とにかく手術前に1つでも多く情報がほしい。現状を知りたいとのことで。
まずは、術前検査。
前回記事にも書いた検査もろもろ。
内視鏡検査の結果は今回P子の手術の相談に乗ってくれている他院の先生たちとも共有し、先の手術の内容を精査していくらしい。
治療ができる選択肢に感謝、そして、本当にたくさんの先生たちの力を借りてP子が手術に臨めるということ。
簡単に、うまくいくよ!なんて言い切れないけど。
手術後に、またいつものP子の笑顔と、元気に走り回る姿が見られるように、
そして、もぐもぐごっくん美味しそうにマックのポテト食べる姿が見たいよね。
そして、母の夢。
P子とオサレカフェなんか入って母娘トークしながら美味しいごはん食べたいなぁ。
そんな未来が来ることを信じてやるしかない。
