はじめまして

ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。
P子母です。

2020年に産まれた娘（P子）は

先天性食道閉鎖症
心室中隔欠損症

という病気を持って誕生しました。

※2022年6月追記

1年間の入院生活を経て、退院し、現在は家で過ごしています。

2020年10月心室中隔欠損症自然閉鎖。

食道閉鎖症については、現在は食道と胃は繋がっていますが、

病気の影響でまだうまくごはんが食べられないのでお鼻から胃へチューブを入れて、そこから栄養剤を注入しています。

経口摂取練習中です。

4月からは保育園に通っています。

現在も月に一度大学病院へ通院しています。

病気が判明してから、たくさん食道閉鎖症のことを調べました。
アメブロには、実際この病気の治療した方たちの生の声がいくつもあり、
自分の娘が今後どういう治療をしていくのかや、
病院ではなかなか見えてこない退院後の生活のことなど知ることができました。

それでもまだまだそういった情報が多く欲しい、
またこの記録がどなたかの役に立てればと思い今回ブログを始めることにしました。

とはいっても、ひっそり、マイペースにやりますので。





〜リアル世界で私のことを知っている方へ〜

私の娘のために、病気のことを調べてくれてありがとう。
知ろうとしてくれるその気持ちが嬉しいです。
ただ、私自身はひっそり書きたいと思っているので、
ブログ読んだよ！とか言わずにコソコソ読んでいてもらえると助かります。



ブログ初心者なので、やり方などよくわかっていないところが多々あり、
お見苦しいことがあるかもしれませんが、
よろしくお願いします。