ひとり暮らしと、全身性強皮症 -34ページ目

あっという間の毎日~退院4週間

退院して、早くも4週間。

 

もう7月も後半なんですね。

 

体調は、大きく崩すこともなく過ごせていて、ありがたいなと思えています。

 

 普段の生活が幸せ

 

しみじみ、実感できています。

 

人生最高体重になりました。さすがに体重計に乗るとガッカリ で、3日くらい前から水を意識して飲むことをやってみています。(1日1リットル以上)

シェーグレン持ちだし、そんなに苦じゃなく飲んでいますが。。ペットボトル買うのもなあと思ってたどり着いたのが、ブリタの浄水ポット。持ち歩けるサイズが、近所で安かった。試しに飲んだら、確かにまろやかな味になってた。この夏、活躍しそう。

 

体重を気にしていても、食べたいのは食べたい。行ってしまったミスタードーナツ。



テイクアウトにて。
美味しかった。丸くて穴が開いてるから、カロリーゼロ理論 適用しないかな(笑)

最近は配信ライブで、オタ活しています。しばらく、怖くてライブ行けないし。。配信が充実してるのは、ありがたい❗
地下の女性アイドルが何故か好きで、配信ライブはしごして楽しんでいます。(かわいいのに、そこまで全力でやっちゃう?て言うアイドルが好き)

 

 そんな感じで、マイペースに楽しめています。

 

 

受診日でした

ここ数日の雨による災害。
ニュースで見ては、ギューッと締め付けられる気持ちになっています。これ以上、被害が広がりませんように。

関東に住む私は、湿気のせいか息苦しく感じている毎日です。パルスサーキュレーターを自分で購入。だいたい96位ですが、ちょっと動くと、92あたりになり息苦しさは連動してるから、納得です。

今日は、受診日。プレドニン調整のため、2週間ごと。20ミリから、17.5ミリになりました。
SP-D数値は、今日はわからないらしい。。一番気になっているのに。現状の息苦しく感じている話はしてるけど、エンドキサンで様子見てるところなのでとのこと。

炎症を示す数字は落ち着いているとのこと。

2週間後に、エンドキサン3回目。
進行が落ち着くと良いな~。

ムーンフェイス 感じております。顎とか、下頬とか、首とか。。感じたことないところに肉を感じる。。
マスク必須だから、大きめのマスクで誤魔化しております。プレドニンが減れば、戻ると聞くし、今後、逆に痩せてしまう可能性大とも聞くので、必要な過程だと思うことにしています。

都内に近いので、コロナ不安もあります。

穏やかに日常を楽しめるようにと願います。



退院から、1週間 

退院して1週間経ちました。

なんだか、あっという間に過ぎていく。入院中の1週間は長かったのに。

徐々に仕事も再開し、在宅勤務なのでゆるゆるスタート出来ていて有難いです。

念願のマックフルーリー!食べましたが、甘かった❗後半、持て余してしまった。。



退院したら、アイス三昧になるんじゃないかと、自分の自制心を心配しましたが、毎日食べなくても大丈夫そうな私。

ちゃんと食事をすることが、大切なのかなと思ったりしてます。



入院前、自炊率低かったからな。。

でも、家事してると手の皮が破けて、ピリピリするし→ゴム手袋必須プンプン

副作用なのか、若干味覚が変わったような感じがあり、薄味だと感じにくいような。だから、気をつけないとなぁ。

ムーンフェイスの予感もあり、ビビっております。

優先順位は、プレドニンの力を借りないとなのだから、仕方ないのですが、副作用も付き合っていかなければと思うと、切ないですねショボーン

食べる楽しみは、持っていたいので、うまく調整していきたいです。