ひとり暮らしと、全身性強皮症 -36ページ目

退院決定!~ 働き方を考える

20日土曜日に退院出来ることになりました!

外来で、エンドキサン継続ですが、まずはここまで大きな副作用なく、良かった!

甘い物食べたい欲求が、落ち着いています。
スイーツ食べて、満足みたいな体になっていたので、リセット出来たのかな。アイスは、退院してすぐ食べるだろうけど。

CTの結果は、横ばい~ちょっと進行したかな?
進行を緩めるための入院だけど、進行しているって聞くと、切ないですね。

働き方については、特に助言はありませんが、息切れに気をつけて、もう少し自分に目を向けていかなければと考えます。

ドラマ「ハケンの品格」消灯時間なので、先ほど見ました。
13年前もはまってましたが、大前さんのハッキリとした気持ちよさ。里中主任の優しさも相変わらずで、楽しみです。

13年前もドラマ見ながら、働き方考えていました。
大前さんのような自分を信じられる強さ(努力から来る)は、私には無いと同じように考えられないけど、働くことは、生きること。そうだよね。。

求められること、自分が出来ること、やりたいこと。

求められたことの一歩先で答えたい。そんな働き方をずっとしてきた。 それが、私のやりたい働き方。
これからは、同じペースだと体も息切れする。

無理をしない。それを自分でペース作れるかな?
職場が求める労働に値するかも不安だけど。

働ける内は、働きたい。

今は、この考え。うん。自分と相談しながら、やっていこう。




入院中~18日目

窓から見える天気はどんより。梅雨入りを感じますね。

晴れれば、暑いし。と言っても真夏日をまだ大概していませんが。急に現実に戻る日が怖いような。

プレドニンが、30ミリ→25ミリになりました。
今朝、起きた時に久しぶりにピリッと痛くて、まぁ、手のために飲んでる訳ではないのよねと納得していますが、やはり痛みは残念。

副作用として、心配されていた血糖値の上昇が無く、うれしい!アイス カウントダウンだな。

いろんな入院患者さんの様子見てると、皆さんそれぞれの生活があって、いろんな背景があるのだなぁと日々考えています。(口に出さないけれどね)
退院したら、お会いすることも無いでしょうし、一期一会だなぁ。
家族に対する気持ちなど、ご自身がしんどくても感謝とか現し方が泣けちゃう方も。

人生模様が気になる土曜日の午後でした。

入院2週間~

入院して2週間経ちました。折り返しかななんて思ったら、まだ退院日は決まらないみたい。

まだ、エンドキサンの効果がわかる時期では無いようです。

手の硬化について、作業療法士さんが稼動域など確認してくださいました。手首の制限や、指の無理の無い動かし方など聞かないとわからない事を知りました。自分がリハビリ受ける経験は、不思議ですね。
握力が落ちていて、驚きました。高校生の時は握力自慢だったので(35キロ位ありました)。12キロ位しか無い。家事に支障出るでしょうと、これ以上落とさないためにと握力ボール使ったり。小さな事のようだけど、大切だと認識しました。
肺のために、肩甲骨を意識して動かすとか、日々の動かし方で、生活に活かして行きたいと思います。(喉元過ぎれば熱さ忘れちゃうタイプなので、書き残します)

主治医とも、ざっくばらんに話をして、この先数ヶ月で一気に進行はしないだろうと。(感染とかは別ですが) 

この夏は、なんか楽しいことをやろう!(出来る範囲で)と考える夕暮れです。