入院中の考え事

今日は良い天気。噂によると、真夏日だとか。

外出を一週間もしないと、不思議な気分。窓から半袖の人たちを見下ろし、夏かぁと思っています。洗濯物を外に干したいなぁ。

エンドキサン一回目から、様子見中。大きな変化は無いはずと思っていたら、シャワー後の息切れが今日はキツいなぁ。。咳も出るし。

そんな中で、これからについて考える。主治医は家族の事をいろいろ聞いてくる。両親には、私の世話は無理だ。本来、私が世話する番なのだ。兄は、知的障害がある。うむ、彼を置いていく事になる？成年後見制度利用か？私が成年後見となるつもりでいたが、無理だな。親戚とも疎遠なのだ。

社会福祉士の私は考える。公的支援は、どれくらい？障害者手帳や、難病支援をググる。

どこに相談？

ググって出る情報少ない。退院したら、役所の福祉課に行ってみるか。役所の対応、苦手だけど(笑)

変に冷静なのは、私の特徴(笑)

きっと、同じように悩んでる人は結構いるはず。

そんなことを考え始めたところ。エンドキサンが効いて、日常が戻るのが一番だけどさぁ。

マックフルーリー食べたい(やっぱりこの欲求は重要だと思っている)

入院中～一週間経ちました

入院して一週間経ちました。外は暑そうですね。

大きな副作用も無く、眼科やら歯科やら、骨密度やら一つずつ検査をして、体調チェックしつつ、のんびりしています。

両親は、高齢ですが洗濯物を取りに来てもらったり申し訳ないです。。お気に入りの柔軟剤使ってくれているので気持ちいいから、嬉しいのです。面会禁止なので、看護師さん越しの受け渡しですが。

間質性肺炎の進行があると言われていたのですが、血液検査の結果を聞いて納得。

SP-Dなる数値が、検査のたびにかなり上がっていました。KL-6は、気にしていたのですが、1000近く横ばいだったので急な変化は無いかなと思っていました。だから、「なんでお医者様、看護師さん達そんなに心配するの？」と本人は呑気。

理解したら、さすがにショックですね。酸素直前と言われたのは、想定外。

あ～、私　ずっとこの病気と付き合って行かなきゃなんだなぁと改めて痛感している日々です。ちょっと泣きました。

仕事柄、進行性の難病の方々とも関わりがあり、話を伺う機会もありました。

思うような返答出来なかったなぁ。

今なら、私の答えられる幅は広がるかなぁ。

私の根本から、考え方が変わるんだろうなぁ。

そんなことをゆるゆる考えています。

ステロイドが、進行に効果がありますように。

それにしてもアイス食べたい。(この思考、重要だと思っている)

入院４日目～ゆっくりの日々

エンドキサン一回目～　だるさも落ち着き、今のところ副作用もあまり感じずに過ごしています。

看護師さん　明るい方が多く、まさに白衣の天使👼　素晴らしいなぁと感じています。

私の仕事は、社会福祉士。会社の中で、障がいのある社員のサポートをしています。

自分たちが対応する人が、少しでも安心して過ごせるように～、時に自立出来るように背中を押したり。

看護師さん見てると、我が身を振り返ります。

まぁ、周りから言われるのは、自分の事考えなさいですが…。

体調がほどほどだから、考えること出来るんだと思っています。

どこまで、サポートする事を仕事に出来るのかなぁと不安にもなりますが。。

必要性とされる内はね。