ひとり暮らしと、全身性強皮症
2019年10月 全身性強皮症と間質性肺炎の診断受けました。独り身の私。ゆるゆる考えていきます!
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受診日 6月でしたが、最近の事など

なかなかブログ書こうとならず、間が開きました。

関東は急に暑くなりまして、更年期もあるのか頭から、顔の汗スゴいなぁ〜って思っています。

皆さま、いかがお過ごしでしょうかはてなマーク


6月に入ってすぐ、熱(38度越え)が出ていました。咳がいつもより深く、鼻水やら苦しんでいました。

でも家事は、ギリギリ出来る体調で、寝込まずいました。仕事は休みました。体温計が壊れてる?って思いました。

そして、ロキソニンで熱が下がらない。こりゃ入院かと思いましたが、まずは近隣クリニックでコロナとインフルエンザの検査に行きました。結果は陰性。クリニックの先生曰く「副鼻腔炎みたいな細菌感染かなと」抗生剤処方してもらったら、翌日には下がりました(笑)ウイルスはロキソニンが効くけど、細菌は抗生剤だそうで。。抗生剤1週間飲み切ったら、回復しました。ただ、健康な人ならそこまで悪化しなかっただろうと。やはり、免疫機能低下を感じました。


そこから、3週間経って定期通院。

あんなに深い咳していたのに、KL-6(560)変わらなくて、白血球数も増えずでした。抗生剤が良く効いたのでしょうと。


特筆すべきは、お腹の張り。抗生剤服用中は、ずっと下しておりました。抗生剤が終わったら、お腹の張り復活(お腹の張りで痛いから厄介)。抗生剤有用なのか?丁度良いお腹を最近体感出来ておらず。お腹張らない方が良いような話ではありましたが。。抗生剤は、今後要検討です。


良くも悪くも、変わらない診察でした。


先日、池袋に用があり、早めに行って「ちい活」してきました。ラーメン ミニでお腹事情ギリギリでした。(小麦粉がお腹張るので)



池袋は、ちいかわらんどもありますが、なかなか行く機会無いかな(笑)行きたいけど。

発症から6年以上経ちますが、そんなこんなで、楽しんでます口笛ニコニコおねがい





受診日 5.13

すっかり初夏を感じる今日この頃。

しばらく間が開きました〜。


3月末に発熱。コロナや、インフルエンザではなかったので、熱は2日間位で下がったのですが、咳と怠さが抜けず、間質性肺炎持ちの風邪はよろしくないを実感しておりましたガーン


で、診察ですが、3月中旬もありました。2回分まとめちゃう感じになりますが、CT検査もしましたが、大きな変化(進行)はありません。でもたまにCT見ると、なかなかの蜂の巣柄、しみじみそりゃ〜苦しくなるわと思っています。

血液検査も2回とも、KL-6 550前後と、熱出した割には大丈夫。白血球数も正常。

最近は、お腹の張りというか消化の遅さ?食事の飲み込みづらさの方が気になるが、血液検査TP数値も一時期より落ち着いてる=消化しているとのことで、様子見。大建中湯処方されまして、自分で調整しながら量を見てとのこと。効き目がイマイチかな?と思うと、お腹をくだすので、まだ仲良くなれません。

いろいろ気になるけど、働いてますし、友人とランチ食べたり(リゾットを選択して、心配されたけど)ほどほどに動いております。


週1回実家に行って、買い物したり、掃除したりしています。

両親は、介護サービスフル活用。毎日、サポート入っていただき、ありがとうございます。

実家の片付け進まないけど、せめて自分の分だけはと断捨離中。

CDは、大分処分しましたが、久しぶりにごっつええ感じのCDを発見びっくり

帰りの車で聴いていたら、1人で車で声出して笑ってました。懐かしい〜ルンルンルンルンルンルンルンルン

ごっつええ感じ大好きでした〜キラキラキラキラキラキラ







受診日 1.14

年が明けから、だいぶ経ちましたが、今年も細々書けたらと思います。よろしくお願いします。


地元の病院に戻って、2回目。もう、通常モードです。

年1回の心エコー検査でした。

技師さん 男性ですが、躊躇せずに上半身捲ってチャッチャと準備します。 途中、自分の心音が聞こえて「生きてるわ〜」と、ぼんやり思いました。


結果、肺高血圧の所見無しでした。


血液検査結果、KL-6は、500ちょっと。白血球数なども落ち着いてます。多分、今は病状落ち着いてるのかと。(喋れば咳は出るし、食べ物飲み込む時に時間かかるのは続いてますが) 大きな風邪を引かずに春になったら良いな〜。


手の潰瘍まではいかないけど、地味に痛い傷は前回処方されたゲンタシンで、だいぶ回復。医薬品頼る大切さよ。

地元のドンキで、メンタームのメディカルクリーム買いまして(500円しなかった)1分塗り込むていう。これが、意外に良くて、ガサガサ指がだいぶ緩和。侮れないです。


寒さが今まさにですが、昨年春に見つけて、使ってなかった〜と、使ってみました。巻きポカ



おお〜、指が動かしやすい。冷えから来ていたのかと思いました。

明日は、歯医者です。口が開かないから、なかなか大変です。(6ヶ月検診で小さい虫歯があったそう)

シェーグレンのくせに、甘いの食べたいからさ〜。歯磨き、歯間ブラシ、洗浄液頑張ってるんだけど、小さい虫歯のうちに対応出来てるってことで。



ちいかわ焼き 美味しかったです!


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